Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Le lichen plan pilaire est une variété rare de lichen plan qui touche les follicules pileux. Il peut apparaître seul ou associé à des formes plus fréquentes de lichen plan. Il existe deux maladies un peu différentes que l’on rattache au lichen plan pilaire : l'alopécie frontale fibrosante et le syndrome de Lassueur Graham-Little.

Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar alphaomega » Ven 6 Sep 2013 15:32

Bonjour,
J'ai été diagnostiqué récemment pour une Alopécie Frontale Fibrosante. Les biopsies ont confirmé ce diagnostic par une alopécie cicatricielle observée sous la forme éventuelle d'un lichen plan pilaire ou pseudo pelade.
Les études relèvent au plus 45% de résultats satisfaisants pour stabiliser la maladie (résumé partiel ci dessous).
Je souhaiterais échanger avec d'autres patients sur ce sujet (options médicales para médicales et alternatives complémentaires au traitement aux corticoïdes, habitudes alimentaires et environnement etc ...).

"Treatment of 114 patients is described in the literature. They received 10 different regimes, of which oral 5-alpha-reductase inhibitors were provided most often, resulting in good clinical response in 45% of them. Hydroxychloroquine resulted in good clinical response in 30% of the 29 treated patients. Topical corticosteroid preparations are ineffective in FFA. The remaining treatments were all reported in less than 10 patients. For the treatment of LPP, topical corticosteroid preparations are the first line of treatment, followed by oral cyclosporine and systemic corticosteroids, although they are characterized by a high relapse rate. Summarizing, there is currently no effective treatment of FFA, the most effective being oral 5-alpha-reductase inhibitors that possibly affect the accompanying androgenetic alopecia. We argue that oral cyclosporine A might be a good candidate for future studies on the treatment of FFA."
Source : © 2013 The Authors Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology © 2013 European Academy of Dermatology and Venereology.
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar coquelicot » Mar 8 Oct 2013 21:45

Bonjour,


Je souffre de la même pathologie AFF et Lichen Plan Pilaire (bien que la AFF soit considérée par beaucoup comme une forme de LP). J'ai les deux : atteintes devant donc AFF et sur le dessus LP.

Bref cela a commencé cet hiver et j'ai eu le diagnostic en juin. J'ai eu de la cortisone ( comprimés par voie orale, le médecin l'a proposé car j'étais très motivée sinon ça aurait été le gel que j'ai auj.). J'ai utilisé un shampoing avec des corticoïdes (donné par médecin généraliste) et, suite à des lectures , j'ai de mon initiative fait chez un médecin de la mésothérapie , 5 séances et pris oralement du bépanthène et de la biotine des vitamines pour les cheveux recommandés dans les alopécies.

La mésothérapie, ce n'était pas pour soigner mais nourrir le cuir chevelu (les follicules qui sont encore assez sains) car il souffre se rétracte sous l'effet de l'inflammation et rend la circulation difficile dans les tissus. C'est controversé chez les dermatos et généralistes disant que cela n'a pas d'effets. Mon mésothérapeuthe lui dit que non cela ne soigne pas effectivement mais que cela aide la circulation sanguine et peut modestement parfois apporter un peu. Mon cuir chevelu était plus mou aux endroits les plus touchés. Ensuite mais comme il le dit et le dermato de St Louis, comme je prenais de la cortisone...

Bref j'ai eu de la repousse dans les golfes frontaux et tout devant , la ligne rougeâtre a quasi disparue, les cheveux qui ont poussés sont plus foncés il me semble . Je me teins les cheveux habituellement (car j'ai pas mal de cheveux blancs sur la moitié avant du crâne) , ils sont naturellement châtain clair et ceux qui repoussent semblent bruns...

Bref mon AFF a régressé mais c'est mon LPP qui continue. Ma dermato habituelle a constaté cela.
Les corticoïdes n'ont pas eu bp d'effets dessus,j'ai progressivement arrêté les corticoïdes donc j'en ai pris presque 3 mois, pas facile l'été de s'alimenter sans sel (mais c'est une expérience intéressante, je continue à en manger peu). Alors maintenant je prends de l'hydroxychloroquine, 2 comprimés par jour, et utilise un gel mousse aux corticoïdes et le shampoing aussi au corticoïdes (idem qu'au début). J'ai essayé des huiles essentielles mélangées à de l'huile de macadamia et huile de rose muscat (c'est une pharmacienne sur le net qui propose ce type de préparation, il fallait huile de chanvre je n'en ai pas trouvé) mais j'ai trouvé que cela me causait de désagréables démangeaisons.

De l'huile d'olive toute simple bio apaise et nourrit mon cuir chevelu mes cheveux...sinon j'ai aussi essayé de l'huile de fenugrec et cela avait aussi un effet identique. Il faudrait que j'essaie des huiles essentielles une à une. Il parait que la camomille romaine ou l'hélicryse italienne c'est conseillé, je verrais plus tard. Que te dire, des fois je trouve que cela s'apaise mais je vois mon crâne rosé sur le dessus et comprend que le cauchemar n'est pas terminé. J'ai eu un stress énorme cette année dans mon travail, et je me demande si cela n'a pas un lien, je pense aussi au teinture mais les médecins disent que non (enfin 2 sur les trois m'ont dit non).


J'ai déjà fait un cataplasme d'argile verte mais il me semble que le LP était passé du rosé au rouge donc plus enflammé après.J'irai plus loin pour la detoxification de foie plus tard. Je prends des ampoules de radis noir et romarin, je mange un peu d'ail bio frais, je prends du curcuma quand j'y pense (j'en ai mis ds ma moutarde aussi)...je ne mange presque plus de chocolat (mon péché mignon), j'ai arrêté de fumer , je limite les sucres, je refais du sport, j'essaie de boire mini 1,5 litres d'eau par jour. Je perds du poids et j'ai le teint bien frais. Les médecins ne sont pas contre et ça montre aussi ma motivation.;-)


Mais bien qu'ayant beaucoup de cheveux, et que donc les gens en général (pas les proches) ne remarquent pas pour l'instant, des fois je songe à tout raser et mettre un perruque. Cela serait plus simple pour le traitement, je verrai ce qui ce cache là dessous vraiment, et son étendue et je n'aurai pas à me teindre les racines des cheveux. Comme déjà je suis un peu sensible avec ses produits (légère rougeur picotement) je me dis que si je continue, avec le LP, ça n'est peut-être pas sain pour apaiser le cuir chevelu...même si la teinture n'est pas la cause, ça n'arrange pas peut-être pas d'en "coller" sur des tissus qui ont une inflammation...

Un indien homeopathe sur le net décrie l'utilisation des corticoïdes ( dit que cela le rend plus résistant, revient ensuite plus fort dans une autre poussée et qu'il se déplace à d'autre endroit aussi), cependant, il propose un traitement assez cher et en a fait un business mondial, ça décrédibilise un peu son propos. Dans le cabinet de mon médecin généraliste, il y a un autre médecin qui est homéopathe aussi, je demanderai son avis pour le lichen plan. Nous avons ici aussi des homéopathes...

Voilà mes réflexions, j'ai dû oublier des actions que j'ai faites mais je m'arrête là...
.
Voilà où j'en suis.

Bon courage

Coquelicot
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar sleepy » Jeu 28 Nov 2013 13:18

Bonjour,

Tout d'abord, mes excuses pour mon français (pas ma langue maternelle)
J'ai été diagnostiquée mois aussi pour AFF cet été, à l'age de 37 ans. en plus j'ai une alopécie androgénétique cicatrisante...
j'ai déjà perdu pas mal de cheveux (bande de 2-4 cm), et ça continue. j'arrive encore à cacher plus ou moins bien, mais ça devient très dur.
bref, un specialiste m'a proposé un traitement off label avec duastéride (Avodart), mais j'ai refusé vu que ce medicamment est reservé exclusivement aux hommes. j'ai donc comme traitement pilule contracéptive +Androcure et localement minoxydil 2% + une mousse avec de la cortisone. j'ai aussi eu des injection de cortisone.
mais ça n'a pas l'air de marcher...

J'ai entendu parler des traitement avec les injections PRP (plasma riche en plaquette) , il parait que cela peut aider. Demain je vais voir Dr Bouhanna à Paris (spéc. de la greffe de cheveux), qui utilise déjà ce traitement, alors je vais lui poser la question, puis on verra...

courage à toutes et à tous et si vous trouvez le remède miracle faites nous savoir! :-)
sleepy
 
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar alphaomega » Mar 3 Déc 2013 02:25

Bonsoir,
J'ai eu, il y a peu, un changement de traitement complet pour Avodart en produit unique qui est un médicament pour le traitement de l'hypertrophie de la prostate et qui serait prometteur pour stopper l'AFF. Pour le moment la progression continue insidieusement mais le dermato m'a prévenu qu'il y avait un temps ( au moins 2 mois) pour que le médicament s'installe... le 1er traitement n'a rien endigué (prescription granudoxy + dermoval gel + clubex ).
Comme vous j'ai aussi du mal a cacher les cercles qui se rejoignent en zone frontale avec une nette progression sur les tempes... j'attends impatiemment une stabilisation avant d'envisager une greffe de cheveux qui semble pas très satisfaisante dans la durée pour ceux qui l'ont fait.
Sur le plan alimentaire je n'ai rien modifié pour le moment je continue de manger beaucoup de céréales complètes et je n'ai pas voulu faire l'impasse sur le chocolat hormis que je me suis mis au bio quasi intégral !
Merci Coquelicot pour les nombreuses pistes à explorer...
et courage...
alphaomega
 
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar natamary » Mar 7 Jan 2014 18:37

Bonjour ,
Depuis plus de 2 ans mes sourcils et cheveux tombent au début les médecins ont pensé à une hypothyroidie (révélée) visites chez différents dermatologues avec des diagnostiques aussi différents.
Puis verdict après une biopsie dans le service dermatologie de l'hôpital de Quimper "lichen pilaire ou alopécie frontale fibrosante notre science n'est pas exacte me dit le dermato!!!) donc corticoide local dermoval que je supporte à peu près sur le cuir chevelu mais pas sur les sourcils ma peau réagit avec des rougeurs diffuses "rosacée" 3 mois plus tard pas d'amélioration.
Je prends rendez vous au centre Sabouraud à St Louis un protocole antibiotique toléxine gé de 3 mois et une crème moins agressive pour les sourcils qui sont très très clairsemés , après 1 semaine de traitement antibiotique douleurs violentes intestinales et nausées" j'arrête"...
Je vois aussi un magnétiseur à Paris, pas très facile je réside en Bretagne mais je l'avais déjà consulté quand il était près de chez moi,il y a 17 ans pour un psoriasis articulaires(mon frère était en fin de vie).Depuis mes parents sont décédés mais ma sœur aussi et là c'est trop difficile. Je vois aussi un homéopathe qui lui me dit d'arrêter la cortisone^, les antibiotiques etc...Peur car la chute continue...Le magnétiseur me dit que cela va être certainement long mais il est confiant et lui me préconise pour le moment de continuer les traitements . Je ne sais plus qui écouter , le moral n'étant pas très "bon" , je suis certaine que tous ces maux ne sont pas anodins... Merci d'avance pour vos réponses,
Natamary
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar Modérateur » Mer 8 Jan 2014 11:47

natamary a écrit:Bonjour ,
Depuis plus de 2 ans mes sourcils et cheveux tombent au début les médecins ont pensé à une hypothyroidie (révélée) visites chez différents dermatologues avec des diagnostiques aussi différents.
Puis verdict après une biopsie dans le service dermatologie de l'hôpital de Quimper "lichen pilaire ou alopécie frontale fibrosante notre science n'est pas exacte me dit le dermato!!!) donc corticoide local dermoval que je supporte à peu près sur le cuir chevelu mais pas sur les sourcils ma peau réagit avec des rougeurs diffuses "rosacée" 3 mois plus tard pas d'amélioration.
Je prends rendez vous au centre Sabouraud à St Louis un protocole antibiotique toléxine gé de 3 mois et une crème moins agressive pour les sourcils qui sont très très clairsemés , après 1 semaine de traitement antibiotique douleurs violentes intestinales et nausées" j'arrête"...
Je vois aussi un magnétiseur à Paris, pas très facile je réside en Bretagne mais je l'avais déjà consulté quand il était près de chez moi,il y a 17 ans pour un psoriasis articulaires(mon frère était en fin de vie). Depuis mes parents sont décédés mais ma sœur aussi et là c'est trop difficile. Je vois aussi un homéopathe qui lui me dit d'arrêter la cortisone^, les antibiotiques etc...Peur car la chute continue...Le magnétiseur me dit que cela va être certainement long mais il est confiant et lui me préconise pour le moment de continuer les traitements . Je ne sais plus qui écouter , le moral n'étant pas très "bon" , je suis certaine que tous ces maux ne sont pas anodins... Merci d'avance pour vos réponses,
Natamary



Bonjour Natamary,

Nous comprenons votre désarrois. D'une façon générale, les approches complémentaires sont un soutien pour les malades, pour leur permettre de mieux supporter les traitements, de mobiliser leurs ressources.
Si ces médecines peuvent soulager, elles ne peuvent pas, le plus souvent, remplacer les traitements habituels. Il est important d’en parler avec vos médecins, afin que ces différentes options ne soient pas une difficulté supplémentaire, afin de faire un vrai choix. Indépendamment du traitement, dans cette période difficile, une socio-estheticienne peut vous aider à faire face, certains hôpitaux proposent ce service, votre dermatologue peut peut etre vous orienter.
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar natamary » Ven 10 Jan 2014 14:00

Merci pour votre réponse,
Natamary
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar magui » Dim 16 Fév 2014 22:22

Bonjour j ai 46 ans j'ai eu un Lpp sur le corps en 2012 qui s est manifeste 2 mois apres une anesthesie generale que j apprehendais et en fait rien de grave.Ma dermato m a prescrit une creme a base de cortisone. 3 mois plus tard plus rien sur le corps mais pas mal de demangeaisons sur le cuir chevelu qui une fois gratte me brulait legerement ainsi qu une perte de cheveux anormale.Cette fois ma dermato me prescrit clobex et dermoval et j ai de petits trous sans cheveux qui m explique t elle ne repousseront plus. Donc apres avoir essayer les sels de la mer morte, les HE du luberon, le changement d alimentation par le regime seignalet, l osteopathie pour la jambe plus courte que l autre, cela fait donc pas tout a fait 2 ans que le LPP progresse lentement, j ai une plaque sur le dessus du crane qui s aggrandit et d autres plus petites qui sont arrivees. Je remarque que les poussees se font plus forte dans ma deuxieme partie de mon cycle avant mes regles. J ai ete diagnostique septembre 2012 apres une prise de sang avec une hypothyroidie de hashimoto alors peut etre cela a un rapport ou est ce 2 maladies auto immunes qui n ont rien a voir?.Heureusement mon travail me permet de ne pas trop y penser mais c est dur de savoir qu il n y a rien qui soigne definitivement ces maladies, il faut juste pas stresser je crois.... J attend des temoignages de personnes dans la memme situation pour se remonter le moral ou de personnes qui ont vaincu cette maladie. Dans l attente merci de m avoir lu.
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar Margotte » Mar 17 Juin 2014 23:00

Hello, j'ai depuis 2007 une AFF qui n'a été réellement diagnostiquée qu'en 2010. Mon dermatologue s'obstinait à me faire avaler des antipaludéens en vain. Je suis partie voir ailleurs, d'autres spécialistes du tégument notamment au centre Sabouraud. Ce n'est pas facile de voir ses cheveux tomber quand on est une femme. J'ai donc vaillamment testé chaque nouveau "traitement" dont methotrexate, corticoïdes en local, en injection, en comprimés j'ai pris 15 kg et la chute n'a pas été enrayée, antibiotiques, minoxidil etc.... C'est un budget ces médicaments dont certains sont délivrés hors AMM ( autorisation de mise sur le marché) et c'est aussi une déception. J'ai eu droit à des antidépresseurs, dont je me suis sortie à ma manière, un peu brutalement. Aujourd'hui j'hésite à prendre des inhibiteurs de la 5a - réductase. Quels sont les effets à long terme? Quelle est l'efficacité réelle ?
Le plus terrible dans mon cas c'est l'isolement, le fait d'être un cas, intéressant intellectuellement pour la médecine mais plus une femme avec des problèmes à résoudre. Je pourrais écrire des heures sur mes expériences de ces 7 dernières années. Ce que je voudrais partager avec vous c'est l'espoir. Cet hiver j'ai pris un cocktail de vitamines b bepanthene fer etc.....pour stimuler la repousse de mes cheveux. Ca densifie ma chevelure et me permet de tricher un peu pour masquer les zones cicatricielles frontales et temporales. J'ai commencé un traitement d'acupuncture et de shiatsu et au bout d'un an et demi j'en mesure les effets positifs. Enfin, j'ai fait faire un tatouage permanent de mes sourcils en poil à poil et depuis je revis. Je ne crains ni l'eau ni la chaleur désormais. Tout n'est pas terminé mais je suis plus optimiste. C'est un grand pas vers la guérison.
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Re: Alopecie frontale fibrosante lichen plan pilaire

Messagepar sleepy » Mer 3 Sep 2014 10:47

Bonjour à tous!

Toujours rien de neuf...
Je me suis fait poser les rajouts, ça m'aide à cacher la misère. Un system de mèches qu'on colle sur mes cheveux pour donner du volume et cacher les endroits sans cheveux. On les change tous les 1 mois et demi à peu près. Mais j'ai peur que ça m'abime le peu des cheveux qu'il me reste, car quand on décolle les mèches, ça tire, ça m'arrache les cheveux,alors je ne sais pas. Me suis fait tatoué les sourcils, pas mal, mais si on regarde bien on voit quand même que c'est artificiel. Le problème c'est que tout ça coute. J'habite en Suisse et les prix sont juste exagérés...

Les injections PRP ne donnent pas très bon résultats pour l'alopécie androgénique , selon un médecin de Lausanne qui les à essayées, mais n'a pas eu de cas AFF... le prix est, bien sûr, astronomique, je ne sais pas si je vais essayer...
En ce qui concerna la greffe, il parait que ça ne marche pas trop fort pour nous - les cheveux greffés commencent à tomber 2-3 ans après chez beaucoup de patients. J'ai vu Dr Bouhanna à Paris qui m'a proposé de faire une greffe test avec 50 cheveux, d'attendre une année minimum puis de voir si ça tient ou pas. Je n'ai encore rien fait.

par moment, j'oublie tout ça... mais il y a des jours... vous savez déjà

courage à tous!
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