Cirrhose biliaire primitive et handicap

La cirrhose biliaire primitive (ou cholangite biliaire primitive) est une maladie inflammatoire chronique du foie d’origine auto immune. Cette maladie se caractérise par une atteinte des petits canaux biliaires, ce qui provoque une rétention de la bile. L’évolution peut se faire vers un mauvais fonctionnement du foie. Cette maladie est souvent associée à d’autres maladies auto immunes, et touche les femmes dans 90% des cas. L'acide ursodésoxycholique est le seul traitement qui puisse ralentir l'évolution de la maladie.

Re: Cholangite Sclérosante Primitive - informations

Messagepar Clariuss » Mer 22 Juin 2016 18:30

Bonjour à tous et toutes. Je me présente, Julie 34ans, maman de 4 enfants et beaucoup de souci de santé... Pour faire cour: depuis mes 17ans j ai des douleurs articulaires (avec rougeurs, gonflements et chaleur), diagnostiqué comme: polyarthrite inclassée. Des grossesses très compliquées, 1 bebe décédé et 7 fausses couches (anticorps anti phospholipide positif). Depuis 4 ans Gama GT, transaminase et je sais plus quoi, très élevé... Mon médecin ne trouvant pas trop de quoi je soufrais m a fait faire une biopsie du foie en juin 2016... Opération qui s est mal passé car j ai fait une hémorragie interne, transfusion et 1mois de rea plus tard je suis rentrée chez moi, mais en l'espace de 6mois j ai fait 3 embolies pulmonaires sans flebite... Et la biopsie avait mal était faite donc inexploitable! Puis en mars de cette année j ai du etre opérer de la vésicule biliaire en urgence en mon médecin a donc décidé de refaire une biopsie du foie, cette fois sans probleme! Je viens d avoir le résultats et je suis atteinte d une cirrhose biliaire primitive...
Mes questions: je suis en arrêt depuis 1an et je ne me voie plus reprendre le travail... Esce possible d être déclarer handicapé avec cette pathologie?
Esce la CBP qui provoque mes douleurs articulaires? Hémorragie? Embolies pulmonaires?
J ai vu que l âge moyen était entre 40 et 50ans, y a t il ici, des personnes de mon âge, voir plus jeune?
A long terme que vais je devenir?
Mon Médicis m'a demander de baissé progressivement ma cortisone et je dois prendre du DELURSAN 250mg 2matin et 2soir...
Merci pour votre aide car je suis complètement perdu et mon médecin m a dis qu il allait se renseigner car il avait peur de me dire des bêtises.... Julie
Clariuss
 
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Re: Cirrhose biliaire primitive et handicap

Messagepar Modérateur » Jeu 23 Juin 2016 15:14

Bonjour et bienvenue sur le forum,
Vous venez d'avoir un diagnostic de Cirrhose biliaire primitive après un long parcours.
N’hésitez pas a consulter également le forum de l’association Albi :https://www.albi-france.org/
Concernant votre prise en charge sociale, qu'il s'agisse de l'invalidité de l'Assurance Maladie ou des aides de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, elle ne dépend pas de la maladie elle même mais des handicaps qui en découlent. Le mieux est d'en parler avec votre médecin traitant qui connait bien votre situation et saura vous orienter dans vos démarches.
Si vous pouvez reprendre votre activité professionnelle, la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH), peut faciliter cette reprise et permettre un accompagnement adapté :https://www.agefiph.fr/Personne-handicapee/Projet-professionnel-et-formation/Sameth-vous-accompagne
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Re: Cirrhose biliaire primitive et handicap

Messagepar Clariuss » Jeu 23 Juin 2016 16:08

Merci beaucoup pour votre reponse. Je suis déjà reconnu travailleur handicapé et mon dossier MDPH va être revu. Malheureusement mon médecin généraliste viens de prendre sa retraite donc je dois aller consulter un contraire avec mon dossier et tout lui reexpliquer. Y a t il un ou plusieurs spécialiste sur la Gironde? Je fais aussi partie de l association Albi. Merci encore
Clariuss
 
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Re: Cirrhose biliaire primitive et handicap

Messagepar Modérateur » Ven 24 Juin 2016 09:40

Nous ne connaissons pas les coordonnées des médecins généralistes cependant votre médecin qui a pris sa retraite pourrait peut être vous conseiller un confrère?
Etes vous suivie à Bordeaux dans un service spécialisé des maladies du foie? Dans ce service ils peuvent peut être aussi vous conseiller un médecin qui fait partie de leurs médecins " correspondants" et qui soit médecin généraliste.
Comme vous êtes adhérente de l'association Albi, n'hésitez pas à leur poser aussi cette question.
Nous souhaitons vraiment que vous puissiez avoir un médecin de proximité.
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