une maladie rare ?




Cirrhose biliaire primitive et handicap
Re: Cholangite Sclérosante Primitive - informations
Mes questions: je suis en arrêt depuis 1an et je ne me voie plus reprendre le travail... Esce possible d être déclarer handicapé avec cette pathologie?
Esce la CBP qui provoque mes douleurs articulaires? Hémorragie? Embolies pulmonaires?
J ai vu que l âge moyen était entre 40 et 50ans, y a t il ici, des personnes de mon âge, voir plus jeune?
A long terme que vais je devenir?
Mon Médicis m'a demander de baissé progressivement ma cortisone et je dois prendre du DELURSAN 250mg 2matin et 2soir...
Merci pour votre aide car je suis complètement perdu et mon médecin m a dis qu il allait se renseigner car il avait peur de me dire des bêtises.... Julie
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Re: Cirrhose biliaire primitive et handicap
Vous venez d'avoir un diagnostic de Cirrhose biliaire primitive après un long parcours.
N’hésitez pas a consulter également le forum de l’association Albi :https://www.albi-france.org/
Concernant votre prise en charge sociale, qu'il s'agisse de l'invalidité de l'Assurance Maladie ou des aides de la Maison Départementale des Personnes Handicapées, elle ne dépend pas de la maladie elle même mais des handicaps qui en découlent. Le mieux est d'en parler avec votre médecin traitant qui connait bien votre situation et saura vous orienter dans vos démarches.
Si vous pouvez reprendre votre activité professionnelle, la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH), peut faciliter cette reprise et permettre un accompagnement adapté :https://www.agefiph.fr/Personne-handica ... accompagne
Re: Cirrhose biliaire primitive et handicap
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Re: Cirrhose biliaire primitive et handicap
Etes vous suivie à Bordeaux dans un service spécialisé des maladies du foie? Dans ce service ils peuvent peut être aussi vous conseiller un médecin qui fait partie de leurs médecins " correspondants" et qui soit médecin généraliste.
Comme vous êtes adhérente de l'association Albi, n'hésitez pas à leur poser aussi cette question.
Nous souhaitons vraiment que vous puissiez avoir un médecin de proximité.