échange sur la maladie

Syndrome polymalformatif rare d'origine génétique du à des anomalies dans le gène KMT2A. Il est caractérisé par un retard de développement, des traits du visage particuliers, une petite taille, une pilosité excessive et quelques anomalies des doigts.

Re: échange sur la maladie

Messagepar Semeur » Mar 7 Fév 2017 11:43

Modérateur a écrit:Bonjour Semeur,

Il n'y a pas de problème pour diffuser sur le Forum l’existence de votre groupe fermé sur Facebook.
Ce sont bien des moyens complémentaires d'échanger. Votre groupe est modéré mais tous ne le sont pas.
Nous regrettons simplement le fait que pour certains forums, les échanges initiés, passent ensuite quasi intégralement sur Facebook. Ainsi, les forums perdent en dynamique, en attractivité pour de nouveaux utilisateurs qui les pensent délaissés, à l'abandon.

Bonne suite à tous et bon groupe !


Merci pour votre réponse et encore une fois merci pour votre site et votre travail. C'est celui-ci aussi qui nous permet de nous rassembler dans ce groupe facebook. Votre forum est donc d'une importance capitale pour nous. Nous sommes plusieurs a être sur ce forum et dans le groupe. J'ai activé le suivi pour cette discussion. Si un proche ou un parent a besoin d'aide, nous serons là. Même si il ne veut/ peut pas rejoindre le groupe Facebook.

Je suis ravi que nous collaborions ensemble.

Très bonne journée à vous.
Semeur
 
Messages: 4
Enregistré le: Jeu 8 Sep 2016 16:14

Re: échange sur la maladie

Messagepar Ayçiçek » Mer 8 Fév 2017 14:42

Bonjour Semeur,
J'ai fait une demande d'adhesion a votre groupe facebook, mais elle est restée sans reponse.Je precise que mon pseudo nest pas le meme (Fanny P...)
Ayçiçek
 
Messages: 2
Enregistré le: Dim 5 Fév 2017 18:05

Re: échange sur la maladie

Messagepar Semeur » Mer 8 Fév 2017 15:25

Ayçiçek a écrit:Bonjour Semeur,
J'ai fait une demande d'adhesion a votre groupe facebook, mais elle est restée sans reponse.Je precise que mon pseudo nest pas le meme (Fanny P...)


Bonjour Fanny,

J'ai bien vu votre demande. avec ce pseudo. Peut-être n'avez vous pas vu mais une question vous as été posée pour savoir la raison pour laquelle vous vouliez venir sur le groupe. Vous n'avez pas du la voir , ce n'est pas grave. Nous essayons, comme c'est un groupe fermé de garder cette intimité. Je vais accepter de suite votre demande puisque je sais grace à votre premier message que vous êtes concernées par WSS.

Bienvenue dans le groupe ! Si vous pouvez vous présenter rapidement aux autres, ça serait super.


Bonne journée.


Frédéric (Freid Mystère).
Semeur
 
Messages: 4
Enregistré le: Jeu 8 Sep 2016 16:14

Précédente

Retourner vers Syndrome de Wiedemann-Steiner