ENTHEROPATHIE EXSUDATIVE

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Messagepar Dany » Mar 16 Fév 2016 19:16

BONJOUR A TOUS !
J AI CETTE MALADIE. TRES PEU CONNUE EN FRANCE MAIS LA CHANCE D AVOIR TROUVE UNE ALLERGO QUI M A SAUVE LA VIE EN CROYANT A MES SYMPTOMES ET EN M ENVOYANT CHEZ UN GASTRO TRES POINTU.
JE CHERCHE D AUTRES PERS QUI L ONT.
UNE JOURNALISTE AIMERAIT ECRIRE UN ARTICLE SUR CELLE CI.
ELLE N EST PAS SOIGNABLE ET DEMANDE UN REGIME STRICT A VIE. ELLE N EST DONC PAS RECONNUE (TROP PEU A L AVOIR) PAR LA SECURITE SOCIALE. MON BUT
EST QU ELLE SOIT PRISE AU SERIEUX PAR NOS MEDECINS QUI LA MINIMISE. LE FAIT D ETRE ECOUTE AIDE BCP MORALEMENT POUR TENIR LE COUP. PLUS NOUS SERONS PLUS MON ARTICLE AURA DE POIDS.
CONTACTEZ MOI ET JE VOUS LAISSERAI MES COORDONNEES TEL.
MERCI A TOUS CAR ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORTS !
COURAGE A TOUS LES MALADES !
Dany
 
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ENTHEROPATHIE EXSUDATIVE

Messagepar Dany » Mar 16 Fév 2016 19:24

NE TROUVANT CETTE MALADIE DANS AUCUNE RUBRIQUE ET L AYANT (TRES PEU CONNUE EN FRANCE DONC NON SOIGNABLE) JE CHERCHE DES PERSONNES QUI EN SONT ATTEINTES, EN ERRANCE MEDICALE, PEU COMPRIS PAR LEURS MEDECINS. J AI L OPPORTUNITE D EN PARLER DANS UN JOURNAL. UNE GOUTTE D EAU DANS UN OCEAN MAIS IL FAUT BIEN COMMENCER. ALORS N HESITEZ PAS SI VOUS EN ETES ATTEINTS A VENIR SUR CE FORUM. PLUS NOUS SERONS PLUS MON ARTICLE AURA DE POIDS.
CETTE MALADIE ENTRAINE UNE FUITE DES PROTEINES DANS LE SANG MAIS PAS QUE. CHEZ MOI C EST UNE BACTERIE QUI EN EST LA CAUSE DECOUVERTE SUR LE TARD ET QUI A EU TOUT SON TEMPS POUR FAIRE DES DEGATS IRREVERSIBLES AUX INTESTINS D OU AVEC LE TEMPS L OBLIGATION D UN REGIME STRICT A VIE.
ELLE ENTRAINE UNE MALABSORPTION INTESTINALE.
J AI BESOIN DE VOUS POUR QUE CETTE MALADIE NE SOIT PAS MINIMISEE PAR LES MEDECINS CAR LES CONSEQUENCES SONT LOURDES SUR LE CORPS LE TEMPS PASSANT. ELLE N EST PAS RECONNUE COMME MICI POURTANT ELLE FIGURE SUR LA LISTE DES MICI. MON COURRIER A LA CPAM A ETE DEBOUTE. POUR LE MOMENT NOUS NE SOMMES QUE DEUX EN FRANCE A L AVOIR. MON BUT N EST DONC PAS DE LA FAIRE RECONNAITRE (TROP PEU NOMBREUX) MAIS QU AU MOINS NOUS SOYONS ECOUTES AVEC SERIEUX PAR NOS MEDECINS CAR LE FAIT D ETRE PRIS AU SERIEUX NOUS PERMET DE TENIR LE COUP MORALEMENT.
C EST UNE BOUTEILLE A LA MER QUE J ENVOIE SANS TROP D ESPERANCE.... MAIS SAIT ON JAMAIS....
MERCI DE M AVOIR LUE ET COURAGE A TOUS LES MALADES !
SI VOUS ME CONTACTEZ JE VOUS DONNERAI MES COORDONNEES TEL. ET VOUS DEMANDERAI DE M ENVOYER UNE LETTRE PRECISANT VOS SYMPTOMES SUR CETTE MALADIE ET VOTRE PARCOURS MEDICAL AVANT D ABOUTIR A SA DECOUVERTE.
MERCI A TOUS. ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORTS ! COURAGE A TOUS LES MALADES !
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Re: ENTHEROPATHIE EXSUDATIVE

Messagepar Modérateur » Mer 17 Fév 2016 11:01

Il ne s'agit pas a proprement parlé d'une maladie, une entéropathie exsudative désigne une perte excessive de protéines plasmatiques dans le tube digestif. Elle peut avoir plusieurs causes : des lésions de la muqueuse, des anomalies lymphantiques ... Le diagnostic peut être difficile et le traitement de la maladie causale est capital. Dans votre cas, il s'agit dans un premier temps du traitement de l'infection puisqu'une bactérie a été identifiée.
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Re: ENTHEROPATHIE EXSUDATIVE

Messagepar Dany » Lun 22 Fév 2016 17:39

Bonjour !

Tout d'abord merci pour votre réponse. Oui ! Je le sais mais j'ai voulu résumer.
En effet cette enthéropathie exsudative est due au clostridium difficile. Mais depuis 10 ans, j'essaie de l'erradiquer. Pas moyen. Après chaque tentative de réintroduction, elle revient. J'ai arrêté le Flagyl qui agissait bien mais je ne peux en prendre tout le temps. Risque de résistance. Cette bactérie fait des dégâts sérieux aux intestins. Mon allergologue m'a dit que ces dégâts ne se réparaient pas. D'où un régime obligatoire d'exclusion. Les douleurs sont si fortes que je ne prends pas le bâton pour me taper dessus. De plus, le Flagyl a des effets indésirables sur les benzodiazépines. A ne pas associer et cette année suite à des chocs émotionnels, mon Dr a dû me donner 40 mg de Tranxène. Ne supportant plus rien.... j'ai eu l'effet contraire du médicament. Au bout d'un mois, il a descendu à 30 mg. Les effets (les douleurs que je n'avais pas avant) ont été encore plus fortes. J'en suis aujourd'hui à 25 mg (depuis 4 mois) et je n'arrive pas à baisser car je n'ai pas encore ressenti un bienfait d'au moins trois semaines pour entreprendre une descente. Dès que je serais à une petite dose, je reprendrai du Flagyl. Mais les dégâts resteront irréversibles. Bientôt je vais en recevoir les imageries médicales. Si cette bactérie partait ça serait déjà formidable car cela me permettrait d'introduire un peu plus de nourriture mais au vu des dégâts faits... je ne sais pas si je supporterai... A voir....
Bonne journée
Bien cordialement
Dany
 
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Re: ENTHEROPATHIE EXSUDATIVE

Messagepar Dany » Lun 22 Fév 2016 18:08


Ah ! Une dernière chose ! Je suis en maladie longue durée depuis ce temps d'où mon terme de "maladie" et assimilée Crohn par de grands professeurs car ils réfutent l'idée qu'une bactérie ait pu faire tant de dégâts et pourtant mon allergologue ainsi qu'une autre mondialement connue Mme MONNERET VAUTRIN (décorée par l'Ordre des Médecins) sont tout de suite "tombées" sur l'entéropathie exsudative et à deux reprises mais ils réfutent.... Avec le temps, les dégâts occasionnés ont donnés d'autres troubles : grande fatigue, carences alimentaires (logique) mais qui à la longue amènent à d'autres pathologies comme le fait d'avoir des défenses immunitaires basses (globules blancs) et d'être parfois en hypogammaglobulinémie constitutionnelle variable, d'attraper les moindres infections qui "traînent" (tjrs logique).
Alors soit ! L'entéropathie exsudative n'est pas une maladie à proprement parlé mais j'aimerais tant trouver des personnes qui en sont atteintes pour s'épauler les uns les autres !
Moi... je suis coincée avec cette bactérie qui revient sans cesse dès que je remange normalement.
Je dois aller bientôt chez mon allergologue qui m'a tjrs parlé de maladie. Je lui demanderai son opinion par rapport à vos dires.
Un Dr m'a répondu la même chose que vous mais en minimisant. "Mais ça n'est pas une maladie, c'est juste... (votre définition). Cela m'a mise en colère (en dedans) car je me suis dit "arriverais tu toi à vivre en mangeant chaque jour la même chose depuis 10 ans sans faire aucun écart sous peine de te vider douloureusement ? Moi ce qui m'a tenue c'est que j'ai vu bcp d'autres maladies bien pires que celle-là (excusez moi pour le terme maladie) et que donc je n'avais pas le droit de me plaindre. Si rien qu'avec ces messages, une personne pouvait se reconnaître et demander de suite la recherche de cette bactérie, cela lui sauverait la vie car j'ai failli en mourir (pas loin d'une septicémie). Pour le moment, je n'ai qu'une personne qui s'est manifestée et j'en suis heureuse. J'ai pu l'aider en lui donner des astuces de repas équilibrés pour reprendre du poids.
Merci encore pour votre réponse !
Dany
 
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Re: ENTHEROPATHIE EXSUDATIVE

Messagepar Dany » Sam 4 Juin 2016 11:58

Personne sur ce sujet ?
J ai besoin de vos temoignages sur cette maladie.
Une personne m a contactee. Elle vient de deceder. Profondement touchee.
Mon email : ***@***

NB : nous comprenons votre volonté d'échanger après la disparition de la personne qui vous avez contactée cependant conformément à la charte vous ne pouvez faire apparaitre votre adresse de messagerie publiquement. Sachez que sur le Forum vous disposez d'une messagerie personnelle sur laquelle les autres utilisateurs peuvent vous écrire. Elle se trouve dans la colonne de droite, avec l’icône du petit bonhomme grisé (qui passe à l'orange lorsque l'on se place dessus) avec MP (pour messagerie privée). Nous vous souhaitons de nouveaux échanges. Bien à vous.
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