Le Forum maladies rares

[Dany]

BONJOUR A TOUS !
J AI CETTE MALADIE. TRES PEU CONNUE EN FRANCE MAIS LA CHANCE D AVOIR TROUVE UNE ALLERGO QUI M A SAUVE LA VIE EN CROYANT A MES SYMPTOMES ET EN M ENVOYANT CHEZ UN GASTRO TRES POINTU.
JE CHERCHE D AUTRES PERS QUI L ONT.
UNE JOURNALISTE AIMERAIT ECRIRE UN ARTICLE SUR CELLE CI.
ELLE N EST PAS SOIGNABLE ET DEMANDE UN REGIME STRICT A VIE. ELLE N EST DONC PAS RECONNUE (TROP PEU A L AVOIR) PAR LA SECURITE SOCIALE. MON BUT
EST QU ELLE SOIT PRISE AU SERIEUX PAR NOS MEDECINS QUI LA MINIMISE. LE FAIT D ETRE ECOUTE AIDE BCP MORALEMENT POUR TENIR LE COUP. PLUS NOUS SERONS PLUS MON ARTICLE AURA DE POIDS.
CONTACTEZ MOI ET JE VOUS LAISSERAI MES COORDONNEES TEL.
MERCI A TOUS CAR ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORTS !
COURAGE A TOUS LES MALADES !

[Dany]

NE TROUVANT CETTE MALADIE DANS AUCUNE RUBRIQUE ET L AYANT (TRES PEU CONNUE EN FRANCE DONC NON SOIGNABLE) JE CHERCHE DES PERSONNES QUI EN SONT ATTEINTES, EN ERRANCE MEDICALE, PEU COMPRIS PAR LEURS MEDECINS. J AI L OPPORTUNITE D EN PARLER DANS UN JOURNAL. UNE GOUTTE D EAU DANS UN OCEAN MAIS IL FAUT BIEN COMMENCER. ALORS N HESITEZ PAS SI VOUS EN ETES ATTEINTS A VENIR SUR CE FORUM. PLUS NOUS SERONS PLUS MON ARTICLE AURA DE POIDS.
CETTE MALADIE ENTRAINE UNE FUITE DES PROTEINES DANS LE SANG MAIS PAS QUE. CHEZ MOI C EST UNE BACTERIE QUI EN EST LA CAUSE DECOUVERTE SUR LE TARD ET QUI A EU TOUT SON TEMPS POUR FAIRE DES DEGATS IRREVERSIBLES AUX INTESTINS D OU AVEC LE TEMPS L OBLIGATION D UN REGIME STRICT A VIE.
ELLE ENTRAINE UNE MALABSORPTION INTESTINALE.
J AI BESOIN DE VOUS POUR QUE CETTE MALADIE NE SOIT PAS MINIMISEE PAR LES MEDECINS CAR LES CONSEQUENCES SONT LOURDES SUR LE CORPS LE TEMPS PASSANT. ELLE N EST PAS RECONNUE COMME MICI POURTANT ELLE FIGURE SUR LA LISTE DES MICI. MON COURRIER A LA CPAM A ETE DEBOUTE. POUR LE MOMENT NOUS NE SOMMES QUE DEUX EN FRANCE A L AVOIR. MON BUT N EST DONC PAS DE LA FAIRE RECONNAITRE (TROP PEU NOMBREUX) MAIS QU AU MOINS NOUS SOYONS ECOUTES AVEC SERIEUX PAR NOS MEDECINS CAR LE FAIT D ETRE PRIS AU SERIEUX NOUS PERMET DE TENIR LE COUP MORALEMENT.
C EST UNE BOUTEILLE A LA MER QUE J ENVOIE SANS TROP D ESPERANCE.... MAIS SAIT ON JAMAIS....
MERCI DE M AVOIR LUE ET COURAGE A TOUS LES MALADES !
SI VOUS ME CONTACTEZ JE VOUS DONNERAI MES COORDONNEES TEL. ET VOUS DEMANDERAI DE M ENVOYER UNE LETTRE PRECISANT VOS SYMPTOMES SUR CETTE MALADIE ET VOTRE PARCOURS MEDICAL AVANT D ABOUTIR A SA DECOUVERTE.
MERCI A TOUS. ENSEMBLE NOUS SOMMES PLUS FORTS ! COURAGE A TOUS LES MALADES !

[Modérateur]

Il ne s'agit pas a proprement parlé d'une maladie, une entéropathie exsudative désigne une perte excessive de protéines plasmatiques dans le tube digestif. Elle peut avoir plusieurs causes : des lésions de la muqueuse, des anomalies lymphatiques ... Le diagnostic peut être difficile et le traitement de la maladie causale est capital.

[Dany]

Bonjour !

Tout d'abord merci pour votre réponse. Oui ! Je le sais mais j'ai voulu résumer.
En effet cette enthéropathie exsudative est due au clostridium difficile. Mais depuis 10 ans, j'essaie de l'erradiquer. Pas moyen. Après chaque tentative de réintroduction, elle revient. J'ai arrêté le Flagyl qui agissait bien mais je ne peux en prendre tout le temps. Risque de résistance. Cette bactérie fait des dégâts sérieux aux intestins. Mon allergologue m'a dit que ces dégâts ne se réparaient pas. D'où un régime obligatoire d'exclusion. Les douleurs sont si fortes que je ne prends pas le bâton pour me taper dessus. De plus, le Flagyl a des effets indésirables sur les benzodiazépines. A ne pas associer et cette année suite à des chocs émotionnels, mon Dr a dû me donner 40 mg de Tranxène. Ne supportant plus rien.... j'ai eu l'effet contraire du médicament. Au bout d'un mois, il a descendu à 30 mg. Les effets (les douleurs que je n'avais pas avant) ont été encore plus fortes. J'en suis aujourd'hui à 25 mg (depuis 4 mois) et je n'arrive pas à baisser car je n'ai pas encore ressenti un bienfait d'au moins trois semaines pour entreprendre une descente. Dès que je serais à une petite dose, je reprendrai du Flagyl. Mais les dégâts resteront irréversibles. Bientôt je vais en recevoir les imageries médicales. Si cette bactérie partait ça serait déjà formidable car cela me permettrait d'introduire un peu plus de nourriture mais au vu des dégâts faits... je ne sais pas si je supporterai... A voir....
Bonne journée
Bien cordialement

[Dany]

Ah ! Une dernière chose ! Je suis en maladie longue durée depuis ce temps d'où mon terme de "maladie" et assimilée Crohn par de grands professeurs car ils réfutent l'idée qu'une bactérie ait pu faire tant de dégâts et pourtant mon allergologue ainsi qu'une autre mondialement connue Mme MONNERET VAUTRIN (décorée par l'Ordre des Médecins) sont tout de suite "tombées" sur l'entéropathie exsudative et à deux reprises mais ils réfutent.... Avec le temps, les dégâts occasionnés ont donnés d'autres troubles : grande fatigue, carences alimentaires (logique) mais qui à la longue amènent à d'autres pathologies comme le fait d'avoir des défenses immunitaires basses (globules blancs) et d'être parfois en hypogammaglobulinémie constitutionnelle variable, d'attraper les moindres infections qui "traînent" (tjrs logique).
Alors soit ! L'entéropathie exsudative n'est pas une maladie à proprement parlé mais j'aimerais tant trouver des personnes qui en sont atteintes pour s'épauler les uns les autres !
Moi... je suis coincée avec cette bactérie qui revient sans cesse dès que je remange normalement.
Je dois aller bientôt chez mon allergologue qui m'a tjrs parlé de maladie. Je lui demanderai son opinion par rapport à vos dires.
Un Dr m'a répondu la même chose que vous mais en minimisant. "Mais ça n'est pas une maladie, c'est juste... (votre définition). Cela m'a mise en colère (en dedans) car je me suis dit "arriverais tu toi à vivre en mangeant chaque jour la même chose depuis 10 ans sans faire aucun écart sous peine de te vider douloureusement ? Moi ce qui m'a tenue c'est que j'ai vu bcp d'autres maladies bien pires que celle-là (excusez moi pour le terme maladie) et que donc je n'avais pas le droit de me plaindre. Si rien qu'avec ces messages, une personne pouvait se reconnaître et demander de suite la recherche de cette bactérie, cela lui sauverait la vie car j'ai failli en mourir (pas loin d'une septicémie). Pour le moment, je n'ai qu'une personne qui s'est manifestée et j'en suis heureuse. J'ai pu l'aider en lui donner des astuces de repas équilibrés pour reprendre du poids.
Merci encore pour votre réponse !

[Dany]

Personne sur ce sujet ?
J ai besoin de vos temoignages sur cette maladie.
Une personne m a contactee. Elle vient de deceder. Profondement touchee.
Mon email : ***@***

NB : nous comprenons votre volonté d'échanger après la disparition de cette personne cependant conformément à la charte vous ne pouvez faire apparaitre votre adresse de messagerie publiquement. Sachez que sur le Forum, vous disposez d'une messagerie personnelle sur laquelle les autres utilisateurs peuvent vous écrire. Elle se trouve dans la colonne de droite, avec l’icône du petit bonhomme grisé (qui passe à l'orange lorsque l'on se place dessus) avec MP (pour messagerie privée). Nous vous souhaitons de nouveaux échanges. Bien à vous.

[vitty]

Bonjour,
Cela fait déjà un an maintenant que vous avez posté cette discussion. J'ose vous demandez comment vous allez ou tout du moins comment vous gérez?
Il a été diagnostiqué une Entéropathie Exsudative à ma nièce de 11 ans. C'est une découverte totale pour ces parents et l'entourage.
Elle est suivie à l'hôpital où elle est régulièrement transfusé en albumine (1 fois par semaine) mais les perfusions lui font très mal au ventre.
A aujourd'hui, elle est en pleine crise de douleur abdominale. Le suivi à l’hôpital c'est bien mais ses parents se sentent seuls et quant au médecin, encore faut il en avoir un qui prenne bien en charge la petite. Ses parents sont désespérés car ils ne savent plus quoi lui donner pour soulager ses douleurs abdominales. D'autant que la dernière fois, elle a fait une réaction allergique au spasfon.
Donc votre discussion, vous parlez d'une bactérie : clostridium - qu'avez vous comme information dessus? Cette bactérie peut elle être responsable des maux de ventre? j'ai vu sur différents forum qu'il faut traiter la cause. Mais quelles sont les possibilités de cause?
Pour ma nièce, elle a une malformation cardiaque (ventricule gauche atrophié) et il semblerait que lorsqu'elle a subit une dérivation en 2012 et qui était indispensable à sa survie, cela serait une cause de son entéropathie.
Dans l'attente de votre retour,
En vous remerciant,
Cordialement.

[Modérateur]

Dans le cas de votre nièce, les médecins pensent que c'est la dérivation qui est cause de l’entéropathie .
Le Clostridium difficile est un germe retrouvé de manière courante dans la flore digestive. Il est résistant à la plupart des antibiotiques et en cas de perturbation de la flore digestive par l’administration de ces derniers, il peut alors se développer de façon excessive et provoquer des diarrhées.
C'est donc une situation bien différente.
Si la cause de l'entéropathie ne peut pas être traitée, le traitement est symptomatique avec des mesures diététiques plus ou moins strictes et une prise en charge des œdèmes.

[Alex-]

Bonjour à vous,

Moi je suis malade depuis des années. Et ce que je peux en dire, c'est que j'ai testé tout ce qui concerne l'alimentation, les boissons genre café thé, et tabac .. rien ne règle le problème et aucun changement. Pris des tas de médicaments, même des tests laboratoire.. rien ne change.
Ce qui est certain, c'est que les "spécialistes" ne savent pas grand chose sur cette maladie.
L' ENTHEROPATHIE EXSUDATIVE est une défaillance du système lymphatique causé par autre chose que l'entéropathie elle même.
Et je peux vous dire qu’après de nombreux IRM scanner etc .. scintigraphies cette maladie d'entéropathie exsudative n'a été visible que par vidéo capsule, et je n'ai toujours aucun traitement qui me soigne ou me soulage. Et nous n'avons depuis 2006 me concernant, pas trouvé la maladie Causale, donc l'origine de la maladie qui engendre l'entéropathie exsudative.
Et il s'agit bien d'une maladie, en ALD 30 reconnu handicapé et maladie invalidante.
Seul recours serait d'aller au USA consulter, mais trop cher.
Au plaisir de vous lire.
Cdlt
Alex

[Whippie]

Bonjour,

Mon père a une maladie de Whipple (bactérie rare, maladie rare) qui a récemment été augmentée d’une entheropathie exsudative.

Le Whipple aurait disparu, et une grande fatigue prend suite. Il suit depuis un régime sans graisse, chaque écart provoque diarrhées.

La fatigue est-elle un symptôme central pour ceux qui connaissent cette complication ?

A.k