est ce que j'ai vraiment behçet ?

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar Modérateur » Lun 3 Oct 2016 10:36

Nous comprenons bien vos interrogations. Il n’y a pas de test spécifique afin de faire le diagnostic avec certitude. Le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments. Si ces problèmes subsistent, votre médecin peut vous orienter vers un centre de référence ou de compétences maladies rares. Nous sommes à votre disposition pour vous donner les coordonnées d'une telle consultation dans votre région.
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Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar Léa1403 » Lun 3 Oct 2016 23:56

Mon médecin généraliste a parlé d'une prise de sang, si celle-ci est effectuée elle ne pourra donc "rien" révéler s'il s'agir de Behcet? J'entends par là que dès lors que mon bilan sanguin est OK, je pense que mon médecin ne donnera pas plus de suites, concluant que tout va bien, et je serai bien embêtée une fois de plus de n'avoir aucune réponse à mes maux.. J'ai été vue des dizaines de fois par des médecins, surtout concernant la fatigue, et les douleurs musculaires et articulaires dont je souffre, mais la réponse était toujours la même : tout va bien. Moi je n'ai pas véritablement le sentiment que mon état se résume à "tout va bien"... Et je me sentirais très mal à l'aise de leur expliquer que j'ai trouvé sur X site internet des choses qui me correspondent, j'aurais l'impression de passer pour une hypocondriaque qui veut absolument une batterie d'examens pour s'assurer de sa bonne santé !
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Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar Modérateur » Mer 5 Oct 2016 09:58

Il n’y a pas d’examen sanguin spécifique mais les analyses apportent des informations importantes, complémentaires à l'examen clinique. Elles peuvent également permettre d'écarter des diagnostics proches, de vérifier qu’il n’y a pas d’atteinte de la fonction rénale ni d’anémie ou de mettre en évidence une inflammation.
N’hésitez pas à questionner votre médecin sur la base de l'article d'Orphanet : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub703.pdf; il pourra ainsi vous dire en quoi vos symptômes sont ou pas à prendre en compte.
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Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar jm13015 » Mer 26 Oct 2016 09:32

Bonjour a vous voici un exemple pour le diagnostique personellement je positif a tous ces points.


DIAGNOSTIC POSITIF
La maladie de Behçet est reconnue comme un groupement symptomatique parce que d’une part son étiologie est inconnue et d’autre part elle ne possède pas de test biologique qui permette de l’identifier. Plusieurs critères diagnostiques ont été proposés mais les critères du groupe international d’étude sur la maladie de Behçet sont les plus utilisés en raison de leur simplicité.

Critères internationaux de diagnostic (1990) : sensibilité 91% spécificité ; 96%

Ulcérations orales récurrentes : récidivantes plus de trois fois en douze mois.

Et deux des manifestations suivantes :

- ulcérations génitales récurrentes ou cicatrice

- lésions oculaires : uvéite ou vascularite

- lésions cutanées : érythème noueux lésions papulo-pustuleuse ou nodule acnéiforme

- pathergy test positif (lu entre la 24 et la 48 heure après ponction cutanée par une aiguille de 20G)

http://www.rhumato.info/cours-revues2/8 ... e-generale
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Suspicion behcet

Messagepar Linlej » Lun 26 Juin 2017 14:09

Bonjour,
Je me présente. J ai 38 ans. Depuis des années je souffre d aphtoses buccale à répétition. J ai fini par consulter mon généraliste il y a un an. En fait, c était son remplaçant, un interne. Là il me parle de la maladie de behcet. Et m envoie vers un stomatologue. Mais pas de stomatologue disponible avant 9 mois dans mon département. Je laisse tomber. Mes crises se rapproche.
En avril, je fais une sciatique puis une scistite. J en profite pour parler des mes problèmes d aphtes . J enchaîne ensuite fatigue et migraines en continue depuis avril. Un bilan sanguin montre une légère anémie, une vitesse de sédimentation à 20 au lieu de 18 et présence de protéine c réactive.
Puis depuis 3 semaines, J ai des corps flottants à l oeil droit. Mon ophtalmo m a donné rêve en décembre. J ai fais un scanner cérébral la semaine dernière Ras.
Je suis très fatiguée. J ai fini par voir une stomatologue la semaine dernière. Elle m a mise sous colchicine. Behcet ou pas , je sais qu' il y a un truc qui ne va pas. Je suis jamais malade. J étais sportive. Là le moindre effort me met Ko . J habite dans un département désert médical. Je sais plus quoi faire et j ai l impression de ne pas être prise au sérieux.
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Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar Modérateur » Mar 27 Juin 2017 11:10

Bonjour
Les spécialistes de la maladie de Behcet sont ceux de médecine interne. Cette spécialité s'occupe des maladies dites systémiques qui touchent de nombreux organes. Certains de ces services se consacrent plus spécialement aux maladies rares comme la maladie de Behcet. Si vous nous donnez votre département de résidence nous vous indiqueront le service maladies rares le plus proche de chez vous.
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Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar Linlej » Mar 27 Juin 2017 11:37

Je suis en Mayenne. Département 53.
Dois je demander à mon médecin de me diriger vers le centre de référence ou puis je les contacter directement?
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Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar Modérateur » Mar 27 Juin 2017 15:08

Bonjour
Le centre maladies rares pour la maladie de Behcet le plus proche de chez vous est le suivant:
Centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte Maine-Anjou
Service de Rhumatologie
Bâtiment Fontenoy - Niveau 3
Centre Hospitalier du Mans
194 Avenue Rubillard
72037 LE MANS CEDEX
FRANCE
Téléphone : 33 (0)2 43 43 26 56
Autre Téléphone : 33 (0)2 44 71 07 30
Fax : 33 (0)2 43 43 26 62
Chargé(s) de consultation
Dr Emmanuelle DERNIS

La méthode recommandée par l'assurance maladie est effectivement d'être adressée par son médecin traitant.
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Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar nawaji » Mer 13 Sep 2017 10:21

Bonjour,

Je suis suivi pour la maladie de Behçet à l’hôpital COCHIN, à Paris.

je prends un traitement toute les 5 semaines et çà va beaucoup mieux.
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