est ce que j'ai vraiment behçet ?

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar Modérateur » Lun 3 Oct 2016 10:36

Nous comprenons bien vos interrogations. Il n’y a pas de test spécifique afin de faire le diagnostic avec certitude. Le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments. Si ces problèmes subsistent, votre médecin peut vous orienter vers un centre de référence ou de compétences maladies rares. Nous sommes à votre disposition pour vous donner les coordonnées d'une telle consultation dans votre région.
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Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar Léa1403 » Lun 3 Oct 2016 23:56

Mon médecin généraliste a parlé d'une prise de sang, si celle-ci est effectuée elle ne pourra donc "rien" révéler s'il s'agir de Behcet? J'entends par là que dès lors que mon bilan sanguin est OK, je pense que mon médecin ne donnera pas plus de suites, concluant que tout va bien, et je serai bien embêtée une fois de plus de n'avoir aucune réponse à mes maux.. J'ai été vue des dizaines de fois par des médecins, surtout concernant la fatigue, et les douleurs musculaires et articulaires dont je souffre, mais la réponse était toujours la même : tout va bien. Moi je n'ai pas véritablement le sentiment que mon état se résume à "tout va bien"... Et je me sentirais très mal à l'aise de leur expliquer que j'ai trouvé sur X site internet des choses qui me correspondent, j'aurais l'impression de passer pour une hypocondriaque qui veut absolument une batterie d'examens pour s'assurer de sa bonne santé !
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Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar Modérateur » Mer 5 Oct 2016 09:58

Il n’y a pas d’examen sanguin spécifique mais les analyses apportent des informations importantes, complémentaires à l'examen clinique. Elles peuvent également permettre d'écarter des diagnostics proches, de vérifier qu’il n’y a pas d’atteinte de la fonction rénale ni d’anémie ou de mettre en évidence une inflammation.
N’hésitez pas à questionner votre médecin sur la base de l'article d'Orphanet : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... ub703.pdf; il pourra ainsi vous dire en quoi vos symptômes sont ou pas à prendre en compte.
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Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar jm13015 » Mer 26 Oct 2016 09:32

Bonjour a vous voici un exemple pour le diagnostique personellement je positif a tous ces points.


DIAGNOSTIC POSITIF
La maladie de Behçet est reconnue comme un groupement symptomatique parce que d’une part son étiologie est inconnue et d’autre part elle ne possède pas de test biologique qui permette de l’identifier. Plusieurs critères diagnostiques ont été proposés mais les critères du groupe international d’étude sur la maladie de Behçet sont les plus utilisés en raison de leur simplicité.

Critères internationaux de diagnostic (1990) : sensibilité 91% spécificité ; 96%

Ulcérations orales récurrentes : récidivantes plus de trois fois en douze mois.

Et deux des manifestations suivantes :

- ulcérations génitales récurrentes ou cicatrice

- lésions oculaires : uvéite ou vascularite

- lésions cutanées : érythème noueux lésions papulo-pustuleuse ou nodule acnéiforme

- pathergy test positif (lu entre la 24 et la 48 heure après ponction cutanée par une aiguille de 20G)

http://www.rhumato.info/cours-revues2/8 ... e-generale
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Suspicion behcet

Messagepar Linlej » Lun 26 Juin 2017 14:09

Bonjour,
Je me présente. J ai 38 ans. Depuis des années je souffre d aphtoses buccale à répétition. J ai fini par consulter mon généraliste il y a un an. En fait, c était son remplaçant, un interne. Là il me parle de la maladie de behcet. Et m envoie vers un stomatologue. Mais pas de stomatologue disponible avant 9 mois dans mon département. Je laisse tomber. Mes crises se rapproche.
En avril, je fais une sciatique puis une scistite. J en profite pour parler des mes problèmes d aphtes . J enchaîne ensuite fatigue et migraines en continue depuis avril. Un bilan sanguin montre une légère anémie, une vitesse de sédimentation à 20 au lieu de 18 et présence de protéine c réactive.
Puis depuis 3 semaines, J ai des corps flottants à l oeil droit. Mon ophtalmo m a donné rêve en décembre. J ai fais un scanner cérébral la semaine dernière Ras.
Je suis très fatiguée. J ai fini par voir une stomatologue la semaine dernière. Elle m a mise sous colchicine. Behcet ou pas , je sais qu' il y a un truc qui ne va pas. Je suis jamais malade. J étais sportive. Là le moindre effort me met Ko . J habite dans un département désert médical. Je sais plus quoi faire et j ai l impression de ne pas être prise au sérieux.
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Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar Modérateur » Mar 27 Juin 2017 11:10

Bonjour
Les spécialistes de la maladie de Behcet sont ceux de médecine interne. Cette spécialité s'occupe des maladies dites systémiques qui touchent de nombreux organes. Certains de ces services se consacrent plus spécialement aux maladies rares comme la maladie de Behcet. Si vous nous donnez votre département de résidence nous vous indiqueront le service maladies rares le plus proche de chez vous.
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Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar Linlej » Mar 27 Juin 2017 11:37

Je suis en Mayenne. Département 53.
Dois je demander à mon médecin de me diriger vers le centre de référence ou puis je les contacter directement?
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Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar Modérateur » Mar 27 Juin 2017 15:08

Bonjour
Le centre maladies rares pour la maladie de Behcet le plus proche de chez vous est le suivant:
Centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte Maine-Anjou
Service de Rhumatologie
Bâtiment Fontenoy - Niveau 3
Centre Hospitalier du Mans
194 Avenue Rubillard
72037 LE MANS CEDEX
FRANCE
Téléphone : 33 (0)2 43 43 26 56
Autre Téléphone : 33 (0)2 44 71 07 30
Fax : 33 (0)2 43 43 26 62
Chargé(s) de consultation
Dr Emmanuelle DERNIS

La méthode recommandée par l'assurance maladie est effectivement d'être adressée par son médecin traitant.
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Re: est ce que j'ai vraiment behçet ?

Messagepar nawaji » Mer 13 Sep 2017 10:21

Bonjour,

Je suis suivi pour la maladie de Behçet à l’hôpital COCHIN, à Paris.

je prends un traitement toute les 5 semaines et çà va beaucoup mieux.
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Recherche diagnostique désespérément !

Messagepar Léa1403 » Mer 7 Mar 2018 03:12

Bonjour !

Je viens auprès de vous car comme le titre l'indique, je suis malade depuis plusieurs années (du moins je le ressens clairement ainsi), mais j'ai multiplié les médecins, examens etc et toujours aucun diagnostic. Je pense souffrir de Behcet, mais il est possible que ce soit autre chose, à vrai dire je ne suis pas médecin haha !

J'aimerais ici trouver des conseils, d'une part savoir comment vous avez réussi à être diagnostiqués, quel est le chemin médical à mener pour y parvenir enfin, et aussi avoir votre avis sur la probabilité que je souffre de Behcet. Ce post va être très long, j'espère tout de même être lue. Pour simplifier la lecture : en premier je vais vous expliquer les raisons de ma quête de diagnostic, puis mon parcours depuis le début des premiers symptômes, et enfin je vais vous lister ceux qui me viennent à l'esprit afin de savoir s'ils vous semblent correspondre à cette maladie.

Pour vous expliquer plus en détails ma quête de diagnostic (même si je pense que de nombreuses personnes ici la comprennent), j'ai 22ans, je suis jeune diplômée, j'ai mené avec grande difficultés mes études à cause de mes soucis de santé (douleurs, fatigue intense etc), et désormais je suis sans emploi depuis Juin (date à laquelle j'ai été diplômée) car je n'ai pas la force de travailler. Je suis très très fatiguable, j'ai besoin de dormir souvent et beaucoup, je suis incapable de tenir assise ou debout très longtemps et ma fatigue altère énormément ma concentration. En somme je me sens incapable de travailler d'un point de vue tant physique que moral, car je ne me sens pas non plus capable d'affronter le jugement des autres sur une quelconque "feignantise", ça m'a énormément pénalisée lors de mes stages (c'est allé jusqu'à du harcèlement moral de la part d'une de mes tutrices qui me jugeait incapable, sans volonté et j'en passe, alors que je fournissait un travail de qualité autant que je pouvais, je sais que je ne travaillais pas mal loin de là, je suis douée dans mon domaine, mais je suis simplement incapable de tenir le même rythme que les autres autant physiquement que psychiquement).
Avoir un diagnostic me permettrait de mettre enfin après toutes ces années un mot sur ce dont je souffre, ça peut n'avoir l'air de rien mais pour moi ça changerait tout, car je pourrais enfin me dire que ce n'est pas "moi" qui déconne et qu'il y a vraiment un problème identifié. Peut-être aussi que cette reconnaissance pourrait m'aider à trouver un travail en étant plus sereine, car je saurais que je pourrais expliquer et appuyer ça devant mes collègues et ainsi peut-être ne pas subir les traitements qu'on m'a fait subir en formation.

Bref, je pense que vous avez à peu près compris l'idée !

Je vais vous expliquer assez brièvement mon parcours, encore une fois je ne sais pas si je souffre de Behcet ou d'autre chose, mais ça m'y fait beaucoup penser sous certains aspects :

Pour faire assez bref, je suis une jeune fille de 22ans et j'ai des symptômes invalidants depuis que j'ai 16/17ans. Ca a commencé au lycée par une fatigue physique très intense, à cette période je dormais environ 18h par jours car le simple fait de sortir de mon lit était une véritable épreuve, mon corps ne faisait mal, principalement au niveau des épaules et des hanches. Lorsque je me levais pour aller en cours, je dormais en classe, et je ne pouvais pas me tenir assise droite ou debout dans les transports en commun car là ce sont mes jambes, mon dos et ma nuque qui prenaient les douleurs. Je les compare assez facilement aux douleurs que l'on ressent lorsque l'on a une grippe : un espèce d'engourdissement/courbature général dans tout le corps, accompagné de foyers de douleurs plus localisés à certains endroits selon la posture (bas du dos, épaules etc)

Par la suite j'ai tout de même eu mon bac et j'ai fait un peu d'études que j'ai mené à terme mais ça a été terriblement compliqué comme je l'explique plus haut, j'ai été très absente car je ne pouvais pas toujours me lever, et en stage j'avais des "absences" psychiques même si j'essayais de me surpasser à 300% pour ne rien laisser paraitre. Durant cette période j'ai réussi à réguler mon sommeil (8h/nuit, je me met un réveil 8h après m'être couchée même le week-end, les vacances etc pour m'imposer un rythme) mais les douleurs liées à la fatigue physique étaient terriblement difficiles à gérer, comme si j'avais la grippe en permanence en fait. Douleurs dans les dos, les jambes, les épaules, les hanches... Incapable de rester debout dans le métro, ni même de me tenir assise droite plus de quelques minutes.

J'ai vu plusieurs médecins depuis mes 16ans à ce sujet, on m'a fait changer de traitements médicamenteux (je suis sous Aérius pour de nombreuses allergies), bien entendu ça n'a rien changé, on m'a fait faire du kiné pour mes douleurs (rien changé non plus), on m'a prescrit tout genre de vitamines et compléments alimentaires... En règle générale je n'ai jamais été prise au sérieux, j'ai essayé plusieurs fois de tout expliquer mais c'est limite si après 1h d'explications on ne me répondais pas "ok, prenez du doliprane ça ira mieux"... Je suis tombée une fois sur une généraliste qui m'a vraiment écoutée, elle m'a fait faire un tas d'examens (pds détaillés, analyses d'urines, radios, échos etc) mais rien n'en est ressorti. Elle a semblé mettre le doigt sur ce fameux Behcet car elle m'a posé beaucoup de questions, notamment mes origines (je ne les connais pas, mais il semblerait que ma mère soit en partie maghrébine), elle s'est aussi arrêtée sur les aphtes qui me pourrissent la vie (je fais régulièrement de grosses poussées avec parfois jusqu'à 8 ou 9 aphtes d'un coup, vraiment énormes, et il m'est arrivé d'en avoir sur la zoné génitale), elle s'est interrogée sur les soucis que j'ai au niveau des yeux (très régulièrement aussi des poussées d'orgelets et autres sur les paupières), mais contre toute attente en est restée là, après plusieurs semaines d'examens et rdv, ça s'est fini sur un "ok, bon bah si les examens sont bons c'est que vous n'avez rien, au revoir !"....


Je ne saurais lister de manière fidèle mes symptômes tant ils sont nombreux et font partie de mon quotidien, mais je vais essayer de vous faire une liste en oubliant le moins de choses possibles :

- Orgelets et gonflements fréquents au niveau des yeux (je ne me maquille pas) allant jusqu'à troubler ma vision, environ 1x tous les 2 mois.
- Eczema/plaques sèches sur différentes parties du corps (poignets, épaules, hanches, visage..), j'ai pensé à un psoriasis mais je ne pense pas que ce soit ça
- Micro kystes sur le visage, la poitrine et les zones pileuses (jambes et pubis majoritairement, je précise que je ne m'épile pas)
- Aphtes récurentes, au moins 1 crise par mois allant de 3 à 9 aphtes simultanément, de 5mm à +1cm (j'ai adapté mon alimentation et mon hygiène bucco-dentaire sans résultat). Parfois aphtes génitaux non douloureux donc pas toujours remarqués
- Réactions cutanées à la lumière notamment en hiver (il m'arrive de prendre de sévères coups de soleil sur les mains ou le visage en plein hiver, sans soleil ni neige ni rien)
- Nombreuses allergies respiratoires et alimentaires
- Abcès très fréquents au niveau des ongles de pieds et mains (je fais attention lorsque je les coupe mais ça m'arrive tout de même quasiment à chaque fois)
- Saignements de nez récurents et violents si l'air est trop sec, trop froid ou trop chaud
- Douleurs musculaires et articulaires quasi constantes, du lever au coucher, qui conscernent à peu près l'ensemble du corps quelle que soit l'activité ou la non-activité de ma journée
- Essouflement, oppression et douleurs intenses dans la poitrine à l'effort : je suis incapable de monter plus de deux étages à pieds ou de courir plus de 100m par exemple
- Fatigue physique intense : je suis incapable de me tenir debout plus de 3 stations dans les transports, je n'arrive pas à me tenir assise droite plus de quelques secondes/minutes sans ressentir de violentes douleurs.
- Fatigue psychique : intenses difficultés à me concentrer ou à réfléchir longtemps
- Pics de douleurs récurents au niveau digestif (comme un coup de poignard ou une crampe violente et localisée), principalement dans le bas ventre
- Gêne à douleur constatante au niveau de l'estomac
- Difficulté à prendre du poids, tandis que j'en perds facilement (j'ai toujours été maigre depuis toute gamine, actuellement je fais 41kg pour 1m62 et je suis dans ma moyenne haute, je précise que je m'alimente très bien voire même assez richement). J'ai suivi 3 mois de traitement avec des boissons hyper caloriques/protéinées, j'ai pris 3kg et en ai reperdu 2 dès l'arrêt.
- Sensation de faim quasi permanente, je mange donc beaucoup entre les repas (je peux faire un repas toutes les 2/3h environ)
- .....
- Beaucoup d'autres choses que j'oublie surement !!


Voilààààà, après cette immense post je pense n'avoir pas fait le tour de la moitié de la question haha, je dois avouer qu'à force de tout sortir en long en large et en travers aux médecins je commence à saturer un peu, et j'en oublie parfois des choses absolument évidentes, n'hésitez donc pas à me poser des questions, j'essayerais d'être claire mais concise cette fois :)
Vous l'aurez donc compris, j'espère trouver ici quelques pistes sur ce dont je souffre, mais aussi des infos et conseils pour être prise en charge correctement et de manière efficace, en cessant enfin de multiplier les rendez-vous sans aucune finalité...

J'espère vraiment trouver des réponses ici, si jamais une ou deux personnes ont eu le courage de lire mon appel au secours jusqu'au bout !! Mille mercis par avance !!! :) A très bientôt j'espère !
Léa1403
 
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