Hormone de croissance

Le syndrome de Noonan est une maladie génétique qui associe plusieurs symptômes dont les plus fréquents sont une petite taille, des traits du visage un peu particuliers et des anomalies cardiaques.

Hormone de croissance

Messagepar gulliver » Mar 27 Mai 2014 16:50

Bonjour
Père d un enfant noonan de 5 ans
En dessous de la courbe normale de croissance les médecin
Nous propose un traitement par hormone de croissance
Avec un gain de 3 à 8 cm pour une taille Finale estimer entre
160 et 165 cm une puberté plus précoce et une contrainte
Journalière de piqûre .
Cela en vaut il la peine de céder à une pression societale
Pour au final avoir un adulte qui sera toujours plus petit que
Sa classe d âge .
Ce qui fait un enfant puis un homme ce n est pas sa taille
Mais ses actes et sa pensée
Le tout est d informer l entourage et la société. Accepter la
Différence et que l enfant le vive bien et l accepte
Grand programme philosophique
Le choix de l hormone ou non resté complexe et il semblerait
Que personne ne puisse nous aider dans ce choix
Car il y a toujours le risque d une cassure de la courbe de croissance
À l adolescence et une taille finale d ' mètre 40
L enfant noonań pourra nous le reprocher
Si vous avez des avis sur la question je serais intéressé de les connaitre
gulliver
 
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Re: Hormone de croissance

Messagepar Ptournesol » Lun 26 Jan 2015 16:18

Bonjour,

Ma fille qui a actuellement 27 ans a un syndrome proche du Noonan, et elle avait été diagnostiquée longtemps comme Noonan.
Quand elle était jeune, 4 à 5 ans (j'allais dire petite, mais cela elle l'est encore 1.32 m), on nous avait proposé les hormones de croissance, nous avions refusé. Mais à l'époque ces hormones n'étaient pas sures (prélevées sur des cadavres). Vu les problèmes liées à ces anciennes hormones qui sont apparus, nous nous sommes félicités d'avoir refusé. Par contre peu avant son adolescence, on nous l'a de nouveau proposé mais avec des hormones synthétiques (ce n'est peut être pas le terme exact) à forte dose. Nous avons accepté et cela a permis à notre fille de gagner rapidement quelques centimètres. Mais la puberté arrivant ce traitement ne pouvait plus être poursuivi.
C'est une contrainte mais gérable de faire une injection par jour. C'est un peu comme pour les diabétiques qui doivent se faire leur piqure d'insuline. Simplement en voyage, il faut prévoir pour maintenir les doses au frais (à l'époque, cela a peut-être changé). Dans le "kit", il y avait un sac isotherme. Quand nous allions à l’hôtel, nous demandions qu'il nous les garde dans leur frigo. Nous n'avons jamais eu de refus, les hôteliers se sont toujours montrés coopératif.

Nous ne regrettons pas d'avoir accepté, car même si elle n'a pas gagné beaucoup, c'est mieux que rien. Si on le l'avait pas fait elle mesurerait peut-être que 1.25m.

Bon courage.



Bon courage
Ptournesol
 
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Re: Hormone de croissance

Messagepar Clotilde » Jeu 5 Fév 2015 19:17

Bonjour à tous,

Je suis la maman d'un petit garçon noonan de 5 ans 1/2. La question des hormones de croissance se pose depuis plus d'un an déjà (il fait aujourd'hui 96,5 cm ce qui est bien au dessous de la courbe minimum). Nous avons repoussé le traitement d'un commun accord avec les médecins car son comportement constamment dans le refus des contraintes ne permettait pas un tel traitement journalier.
De plus il portait jusqu'à ses 4 ans une sonde naso gastrique dont il était dépendant pour se nourrir. D'ailleurs si cela intéresse quelqu'un, nous l'avons sevré de sa sonde grâce a des médecins autrichiens. En effet la question du sevrage d'une sonde gastrique n'est pas traité en France. Maintenant il nous prouve tous les jours quon a pas besoin de beaucoup manger pour être en forme mais de manger l'essentiel.
Bref, il voulait qu'on le laisse tranquille.
Mais aujourd'hui la question se pose et nous avons décider de lui faire suivre le traitement afin d'éviter le 1 mètre 47 qui le guette. Nous évitons le genre de débat phylosophique dont parle Guliver mais nous le comprenons. Nous gardons à l'esprit que sa vie d'adulte cest lui qui va la vivre avec toutes les difficultés quil va rencontrer à moins qu'il aille vivre seul au fin fond du trou du c-l du monde avec son 1 mètre 47.... Donnons lui toutes ses chances de vivre une vie des plus normales.
J'aimerai bien savoir ce que vous avez fait Guliver ? Votre message datant de mai 2014, quelle suite avez vous donnez aux aventures de votre petit noonan ?
Je serais ravie d'échanger mon expérience avec la votre (nourriture, école etc..)
Dans l.attente de vous lire je nous souhaite tout le courage dont je suis sûre nous avons tous fait preuve face à la différence
Clotilde
 
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Re: Hormone de croissance

Messagepar marie 88 » Lun 9 Mar 2015 22:03

maman d'une fille de 28 ans qui a fait l’essais du traitement il y a 18 ans cela a été ça décision et son papa a demandé au professeur qu on lui apprenne a faire les injection elle a eu cela 5 ans et pour le moment tout va bien et elle devais faire 1m17 maintenant elle fait 1m42 et vie normalement
marie 88
 
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Re: Hormone de croissancec

Messagepar gulliver » Mer 6 Avr 2016 22:22

Pour répondre a la question du devenir nous sommes en 2016
Notre fils souffrait d zone du sommeil trop peu diagnostiquer
Chez les enfants et perturbant le sommeil et la sécrétionhormone de croissance . Opéré des amygdale et cavum il a un sommeil réparateur et une croissance harmonieuse
7 ans 1 m 10 . Les hormone seront d actualité si cassure de sa courbes . Il sera toujours plus petit que sa génération . Comme il le dit je suis grand en âge et petit en taille . Nous privilégions son acceptation de sa condition et surveillons sa croissance .il mange de tout mais en petite quantité . 22 kg. IMc un peu faible .l acceptation scolaire se fait bien car nous habitons un petit village .on verra au moment du collège .
gulliver
 
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Re: Hormone de croissance

Messagepar manonb12 » Mer 4 Mai 2016 18:38

Bonjour a tous,
J'ai 17 ans et je suis atteinte du syndrome de Noonan. J'ai été diagnostiquer par ce syndrome a l'âge de 12 ans. Pour moi les hormone de croissance mon permise de grandir (je fais 1m58 alors que si je n'avais pas utiliser ces hormones je serait a 1m45). Pendant 3 ans, tous les soirs je devais me faire des injections d'hormones de croissance. Quand je partais en vacances je prennais des sortes de stylos pour le transporter plus facilement. Après je ne sais pas si a 5 ans je l'aurais fait. A 12 ans j'étais assez mature pour comprendre qu'il fallais que je le fasse. Les critique a longueur de journée m'agacer de plus en plus. Voilà maintenant je suis contente de ma taille, le défi que je me donner avec mon endocrinologue de dépasser ma mère a marcher et je suis bien dans ma peau.
Je vous souhaite a tous bon courage
manonb12
 
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Re: Hormone de croissance

Messagepar Modérateur » Jeu 5 Mai 2016 11:17

merci manonb12 de votre témoignage qui donne " la pêche" et qui nous espérons sera positif pour ceux qui le liront.
Bien sur c'est votre "histoire" et, comme nous le savons bien, elles sont toutes différentes.
Les stratégies thérapeutiques sont expliquées et proposées par les médecins, mais elles nécessitent l'accord des familles et des malades afin de bien les comprendre.
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Re: Hormone de croissance

Messagepar Cin_dy » Ven 6 Jan 2017 00:50

Je suis nouvelle sur ce site et mon petit garçon de 8 mois présente le syndrome de Noonan. On lui a détecté une petite anomalie qui n'est pas complète sur un gène donnant le syndrome de Noonan. Tout tourne sans cesse dans ma tête. Je n'ai que des incertitudes quant à son futur. Quelqu'un pour m'aiguiller un peu ?
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Re: Hormone de croissance

Messagepar Paul17000 » Mar 6 Juin 2017 23:51

Bonjour,
J'ai 17 ans et je suis encore sous traitement hormonal.

Cela fait maintenant 7 ans (debut a 10 ans) que tout les soirs je me pique. Ca a été une enorme contrainte et une considérable perte de temps! Mais aujourd'hui je suis fière d'avoir réussi à faire face aux critiques a l'école! Jamais pris au sérieux, se sentir différent... je mesure actuellement 1.70m et il est prévu que je stop le traitement dans 2 mois!
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Re: Hormone de croissance

Messagepar Modérateur » Mer 7 Juin 2017 09:46

Bonjour, merci pour ce témoignage intéressant et encourageant pour les participants à ce forum. Le traitement par hormone de croissance est-il bien fait chez vous dans le cadre d'un syndrome de Noonan?
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