gulliver - Messages

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Re: Témoignage écrit

bonjour, pour faire un retour sur expérience, mon fils à 11 ans maintenant. Il va entrer en 6 ème. Le parcours semble s'éclaircir, avec un principal plus interessé par le bien être des élèves et leur devenir que des rétissences des enseignants à accueillir des enfants différents. La maladie se manif...
par gulliver
Jeu 18 Juin 2020 09:36
 
Forum: Syndrome de Noonan
Sujet: Témoignage écrit
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Re: orientation scolaire

pour donner un suivi, mon fils est en cm1 en classe ordinaire et il a un syndrome dysexecutif.nous avons demandé l'intervention du sessad dys pour pouvoir favoriser les relations avec les enseignants non former à ce trouble et non former à l'usage pédagogique d'un ordinateur en école primaire. Il bé...
par gulliver
Dim 24 Fév 2019 17:11
 
Forum: Syndrome de Noonan
Sujet: orientation scolaire
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Re: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?

tous les etp sont référencer sur le site :


www.oscarsante.org.

IL SUFFIT DE CHOISIR OSCAR ETP ET DE CLIQUER SUR LA CARTE DE FRANCE

choisissez la pathologie rechercher et voyez si il existe un etp maladie rare vous concernant


Bon courage!
par gulliver
Mer 2 Nov 2016 23:27
 
Forum: Education thérapeutique
Sujet: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?
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Re: Hormone de croissancec

Pour répondre a la question du devenir nous sommes en 2016 Notre fils souffrait d zone du sommeil trop peu diagnostiquer Chez les enfants et perturbant le sommeil et la sécrétionhormone de croissance . Opéré des amygdale et cavum il a un sommeil réparateur et une croissance harmonieuse 7 ans 1 m 10 ...
par gulliver
Mer 6 Avr 2016 22:22
 
Forum: Syndrome de Noonan
Sujet: Hormone de croissance
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Re: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?

l education therapeutique devrait exister exister et faire partie prenante de la prise en charge d 'une maladie. Comme la penicilline en sont temps elle contribuerait a sauver des vie et à reduire les coûts des maladie par augmentations des préventions des complications et des souffrances morales, p...
par gulliver
Mer 5 Nov 2014 23:33
 
Forum: Education thérapeutique
Sujet: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?
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Re: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?

Arlette Merci pour ce témoignage qui me conforte Dans l idée que l on a besoin d aide pour Surmonter tout cela. J ai de la chance de N être que le parent d un enfant malade. J ai les ressources pour affronter le système . Tout sera plus compliquer pour mon fils. J espère que les choses auront évolue...
par gulliver
Jeu 3 Juil 2014 12:02
 
Forum: Education thérapeutique
Sujet: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?
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Re: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?

Bonjour, Je suis déçue que votre commentaires dans le forum n'ait pas suscité de réponses... le sujet de la prise en charge éducative est un tel soucis, Petit mail de soutien de personne sensibilisée à cette problématique. Et au vue de mon expérience, du parcours de combattant que l on doit mener su...
par gulliver
Mar 3 Juin 2014 23:15
 
Forum: Education thérapeutique
Sujet: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?
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orientation scolaire

père d un enfant noonan, comment faire pour choisir la bonne orientation scolaire agee de 5 ans, on nous propose déjà une orientation en ime bien integre, aimant le contact, nous pensons qu il n a pas sa place dans ce genre de structure comment resister aux pression des enseignants, psychologue scol...
par gulliver
Mer 28 Mai 2014 09:58
 
Forum: Syndrome de Noonan
Sujet: orientation scolaire
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Re: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?

Sujet d actualité car il va être débattu au gouvernement le 4 juin 2014 Pour entendre les demandes des patients et famille toucher Par une maladie rare. Sujet important car cela permet un accompagnement des personnes Concerner à leur rythme et selon leur besoin . C est un accompagnement Adapter et p...
par gulliver
Mar 27 Mai 2014 19:34
 
Forum: Education thérapeutique
Sujet: L’éducation thérapeutique, c’est quoi ?
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Hormone de croissance

Bonjour Père d un enfant noonan de 5 ans En dessous de la courbe normale de croissance les médecin Nous propose un traitement par hormone de croissance Avec un gain de 3 à 8 cm pour une taille Finale estimer entre 160 et 165 cm une puberté plus précoce et une contrainte Journalière de piqûre . Cela ...
par gulliver
Mar 27 Mai 2014 16:50
 
Forum: Syndrome de Noonan
Sujet: Hormone de croissance
Réponses: 14
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