Lupus et perte de cheveux

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar waleeed1 » Mar 23 Fév 2016 08:04

Je me demandais si la perte de cheveux était toujours aussi importante à chaque poussée. On me dit toujours que ça dépend des patients. Pour ceux qui sont atteints de cette maladie, avez-vous pu constater une perte moins importante sur les poussées suivantes ou avez-vous perdu autant de cheveux ?
waleeed1
 
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar Ferreira » Ven 22 Avr 2016 12:38

Bonjour,
J'ai 25 ans, je suis une femme et cela fait 2 ans que l'ont m'a diagnostiqué "suspicion d'un Lupus".
Ma mère à un Lupus et ma grand mère aussi (coté maternel).
J'ai du mal au quotidien, car je suis toujours fatiguée et j'ai des douleurs dans les jambes, le dos et les mains...
Je suis en dernière année de Master RH et du coup il faut que je fasses énormément d'effort pour arriver au niveau des autres élèves.
Par ailleurs, je suis aussi en alternance et je travaille donc pour une entreprise.
Comment vous dire que c'est assez difficile pour taper sur l'ordinateur et être assise sur une chaise toute la journée...
Mais au delà de ça, j'ai perdu plus de la moitié de la masse de mes cheveux...
Je n'ai pas de trou sur mon cuir chevelu mais j'ai perdu beaucoup de cheveux sur le sommet de mon crâne (crâne plus visible qu'avant).
Dans la douche, mes cheveux tombent en masse et il y a toujours des cheveux partout dans la maison...
J'ai par ailleurs, du psoriasis sur le cuir chevelu, j'ai essayé certain traitement mais je n'ai pas été assidu.
Je pense que le problème n'est pas le psoriasis puisque je l'ai depuis toujours et j'ai toujours eu beaucoup de cheveux même avec cela.
C'est à partir du moment ou on m'a diagnostiqué le lupus et j'ai commencer le traitement (Plaquenil) et changement de pilule sans ostrogènes (Luteran) que mes cheveux ont commencé à tomber en masse.
Pouvez-vous me raconter votre expérience?
Bien à vous
Ferreira
 
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar jacjen » Mar 30 Aoû 2016 19:49

Bonsoir,

En janvier 2015 (31ans), je suis diagnostiqué "lupus érythémateux", pour être sûr que ce ne soit pas un lupus induit (dû à des médicaments), on me fait arrêter la pilule, les anti-inflammatoire (pour la douleur) et mon médicament pantomed pour l'estomac, à cette époque, je perd un peu mes cheveux mais rien l'alarmant.
En août 2015, c'est confirmé "lupus érythémateux" on me donne du plaquenil 200mg 2Xj et des anti-inflammatoires et la bonjour la perte de cheveux par poignée.
En janvier 2016, on continue plaquenil et on me donne médrol 4mg/j à la place des anti-inflammatoires, perte de cheveux constante mais restant stable (toujours même chose pas plus du moins ouf!)
En juillet 2016, on continue plaquenil mais d'après les prises de sang faite à deux mois intervalle, la maladie n'est pas sous contrôle, encore trop de poussée de lupus en moyenne tous les deux mois depuis janvier 2015 soignée par médrol (cortisone) jusqu'à 16mg/jours et ce médecin là, me dit trop jeune pour être sous cortisone aussi souvent. Alors on me remet sous anti-inflammatoire beaucoup plus fort et là mes cheveux, c'est affreux, je perds non pas par poignée mais par paquet.
Sans parler bien évidement, des douleur constante jour et nuit (poignet, coude, cheville, genoux, épaule) et une fatigue constante.

Bon courage.
jacjen
 
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar vavoun » Dim 11 Sep 2016 17:23

Bonjour, pour repondre a ta question sur la perte de tes cheuveux cela depend du lupus dont tu es atteint car certains lupus laisse de cicatrices sur le visage et sur le haut du crane et la les cheveux ne repoussent plus cela ddvient une alopécie. Tu peux poser la question au medecin qui te suit bon courage.
vavoun
 
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar sandri_rares » Mer 19 Oct 2016 16:32

Bonjour,

Comment allez vous depuis?
Des conseils à donner peut être depuis l'année dernière?
sandri_rares
 
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar Parisien78 » Mer 11 Jan 2017 06:33

On m'a diagnosticé un lupus a l'âge de 17ans, les médecins m'ont dit que c'était une maladie rare et qui arrivais le plus souvent aux femmes.
Étant un jeune homme J'ai eu beaucoup de mal a assumer ma maladie, pendant long moment j'avais arêter de prendre mes médicament et J'ai fini sous dialyse on m'a injecter de forte dose d'andoxan et je prend encore du cellecept a forte dose. Aujourd'hui j'ai 21ans et il ne me reste plus beaucoup de cheveux, en prenant de la levure de bière ou autre médicament favorisant la pousser des cheveux ai-je une chance de retrouver des cheveux normaux ? Si oui en combien de temps ?
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar Joanna » Sam 21 Jan 2017 19:32

Bonjour
Voilà, j'ai 26 ans, moi ça fait un an et demi maintenant que le diagnostic du lupus est tombé et depuis il n'est pas vraiment en rémission car je suis toujours dépendante de la cortisone même si c'est une petite dose (7,5mg) pour mes douleurs articulaires et j'ai une atteinte rénale donc on m'a rajouté Imurel en plus du plaquénil (2 par jour). Bref, pour ce qui est des cheveux j'ai eu deux gros épisodes de chutes mais depuis la chute ne c'est jamais vraiment stoppée et moi qui avait des cheveux très épais je me retrouve avec des cheveux très fins et surtout sur le devant du crâne, j'ai le moral dans les chaussettes... je perds confiance en moi c'est horrible j'ai l'impression que les gens ne vont voir que ça ! J'y pense tout le temps...c'est une obsession. La je teste un traitement à base de vitamines on verra bien. Je me demande quand est ce que ça va s'arrêter ? Quand le lupus se met en rémission tout rentre dans l'ordre ? J'attend vos témoignages. Merci beaucoup !
Joanna
 
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar Faridja 21 » Jeu 13 Juil 2017 16:38

Bonjour je souffre aussi de tout sa aujourd'hui je recherche des personnes qui souffrent comme moi . Seul ses personnes comprennent ma douleur.
Faridja 21
 
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