Lupus et perte de cheveux

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

Lupus et perte de cheveux

Messagepar Stéphanie » Sam 21 Mar 2015 23:21

Bonjour à tous,

suite à un lupus diagnostiqué début janvier, j'ai perdu une bonne partie de mes cheveux, notamment sur le sommet du crâne. Le temps que le traitement agisse, je n'ai aucune repousse pour l'instant.

Je me demandais si la perte de cheveux était toujours aussi importante à chaque poussée. On me dit toujours que ça dépend des patients. Pour ceux qui sont atteints de cette maladie, avez-vous pu constater une perte moins importante sur les poussées suivantes ou avez-vous perdu autant de cheveux ?

Cela m'inquiète un peu, en imaginant que j'ai des poussées régulières et sans vouloir être pessimiste, de me retrouver régulièrement à moitié chauve.

Merci d'avance.
Stéphanie
 
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar lb69 » Jeu 16 Avr 2015 14:57

Bonjour,

On m'a détectée moi aussi un lupus en mars 2014.
J'ai eu aussi des perte de cheveux environ 2 mois après la fameuse annonce.
Je perdais des poignées par jour, horrible !!
Ma néphrologue m'a conseillée de voir un dermato pour comprendre ces pertes.
La dermato m'a dit que le traitement du lupus pouvait déclenché la perte de cheveux mais c'est souvent le stress dû au choc qui en est l'auteur.

J'ai mis environ un mois pour voir que mes cheveux repoussent. C'est dur que les symptômes de tous cela se voit.
Moi qui avait des cheveux superbes avec beaucoup d'épaisseur, me voilà avec un carré tout plat !

Bref, si tu as besoin de parler de cela ou autre, n'hésite pas, je pourrais peut être te conseiller.

A bientôt.
lb69
 
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar Stéphanie » Sam 25 Avr 2015 00:29

Bonjour et merci de m'avoir répondu !


on t'a dit que c'était le traitement qui provoquait la perte de cheveux ? Moi, on m'a dit que c'était le lupus. Remarque, je préférerais, des fois que la prochaine fois, le TTT change ! Moi aussi, ça repousse mais j'ai presque tout perdu. Du coup, je pense que je mettre une perruque parce que là, j'en ai pour une bonne année de repousse, voire plus pour récupérer au moins un carré. L'idée était un peu repoussante pour moi au début et finalement c'est pas mal, même quand tu as un peu de cheveux, tu peux en mettre une, ça adhère bien et là les bandeaux et les foulards tous les jours de la semaine, j'en ai marre ! :-)
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar lb69 » Lun 27 Avr 2015 12:51

Bonjour,

Je n'ai plus eu de perte depuis mai-juin 2014. En même temps, mon lupus est maîtrisé et je n'ai pas eu de grosse poussée depuis. Ma dermato m'avait dis que cela venait du choc mais je pense que chaque patient réagis différemment.

Je comprends que tu en ai marre, moi je me suis acheté des extensions à clipper et j'avoue que cela rends plutôt bien.
On a une chance, c'est que le lupus (à part cutané) ne se voit pas physiquement. On arrive à le dissimuler.
La perte de cheveux pour moi a été horrible et très dur pour le moral.

Je te conseille les extensions, pour moi çà a été un vrai miracle !
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar Stéphanie » Lun 27 Avr 2015 16:26

Oui ça a l'air pas mal les extensions mais je n'ai presque plus rien sur le sommet du crâne. J'ai essayé différentes perruques mais il faut vraiment mettre le prix pour en avoir une qui fasse naturelle. Après, on peut toujours obtenir quelques aides financières. J'espère comme pour toi que ma perte de cheveux est dû à une grosse poussée et que je ne vais pas les reperdre. Merci pour ton aide.
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar lb69 » Mar 28 Avr 2015 13:08

J'espère aussi que ce n'est que lors de grosse poussée...
On croise les doigts pour que cela n'arrive plus...
Bon courage à toi, j'espère que j'ai pu t'aider et si tu as besoin d'aide n'hésite pas.
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar patoune35 » Mar 15 Sep 2015 19:13

bonjour j ai aussi un lupus depuis 2001 . en 2010 j ai commencé a perde mes cheveux les dermato de l hôpital ma mis sou cortisone j été trais heureuse tous mes cheveux avais repousser et a l arrêt du traitement tous et retombé depuis sa me pourri la vie je c est plus quoi faire pour arrêter la chute . es que quel qu 'un a eux se problème ? merci pour les réponse !
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar ouahiba » Mer 30 Sep 2015 02:29

bonsoir ce lupus pour moi c'est un circuit fermer et on peut être dispose a certaines maladies que notre corps doit défendre hélas ce n'est pas le cas pour moi le premier combat c'est éviter le stress de cette maladie au maximum,car la perte de cheveux je l'ai eu et maintenant elle commence a ralentir et c'est du au stress car le stress provoque le psoriasis et cette maladie ne se manifeste pas par ces lésion connu par les médecin car n'oubli pas que l'on prend des corticoïdes qui nous aides contre cette maladie et des fois ils soignent la moities des choses qui ne rendent pas service au médecin élimine le stress je sais que c difficile mais du courage car même le psoriasis il n y a aucun médicament pour l’éradiquer sauf l'liminer par ilimination du stres. courage dire j'ai cette maladie et apres, j'ai les cheveux qui tombe et apres, je m'en fou:: qu'ils tombe et la steanie notre maladie c le stress qu'il la complique d’après mon experience
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar sasa » Mer 23 Déc 2015 18:07

Moi aussi j'ai 21 ans un lupus et depuis deux ans des poignets et des poignets de cheveux qui tombent surtout à la douche!
J'en ai marre de me prendre la tête pour ça et de voir mes cheveux se dégarnir j'ai donc décidée de me faire la boule à zéro, même si c'est pas facile tout les jours :)
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Re: Lupus et perte de cheveux

Messagepar Caro04 » Ven 8 Jan 2016 23:34

Bonsoir, je viens de lire votre conversation et il m'est arrivé également la même chose. J'ai 19 ans et je viens de "fêter" les 1 an du diagnostic de mon lupus.
Pour en revenir au problème de la chute de cheveux j'ai aussi connu ça. J'ai pratiquement perdu plus de la moitié de ma masse de cheveux. Je dis masse parceque j'avais de longs cheveux fournis épais et tout bouclés et je me suis retrouvé avec une queue de rat et des trous partout sur la tête..
Je perdais facilement une bonne poignée à chaque passage de ma main dans mes cheveux, sans parler de l'étape lavage de cheveux.. C'était un calvaire ! J'en ai beaucoup souffert je me sentais " sale " de perdre mes cheveux et surtout que ça se voit sur mes habits. Mon néphrologue m'a conseillé aussi d'aller voir un dermato qui m'a prescrit une sorte de vitamine en adéquation avec mon TTT à prendre pendant 2 mois. Je dis pas que ça a fait des miracles mais j'ai complètement arrêter de les perdre et depuis quelques temps mes cheveux recommencent à devenir plus jolis petit à petit.. Voila si ça peut en aider certaines.. Je vous souhaite à toute du courage et bonne continuation ! :)
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