une maladie rare ?
Lupus et perte de cheveux
Lupus et perte de cheveux
suite à un lupus diagnostiqué début janvier, j'ai perdu une bonne partie de mes cheveux, notamment sur le sommet du crâne. Le temps que le traitement agisse, je n'ai aucune repousse pour l'instant.
Je me demandais si la perte de cheveux était toujours aussi importante à chaque poussée. On me dit toujours que ça dépend des patients. Pour ceux qui sont atteints de cette maladie, avez-vous pu constater une perte moins importante sur les poussées suivantes ou avez-vous perdu autant de cheveux ?
Cela m'inquiète un peu, en imaginant que j'ai des poussées régulières et sans vouloir être pessimiste, de me retrouver régulièrement à moitié chauve.
Merci d'avance.
Re: Lupus et perte de cheveux
On m'a détectée moi aussi un lupus en mars 2014.
J'ai eu aussi des perte de cheveux environ 2 mois après la fameuse annonce.
Je perdais des poignées par jour, horrible !!
Ma néphrologue m'a conseillée de voir un dermato pour comprendre ces pertes.
La dermato m'a dit que le traitement du lupus pouvait déclenché la perte de cheveux mais c'est souvent le stress dû au choc qui en est l'auteur.
J'ai mis environ un mois pour voir que mes cheveux repoussent. C'est dur que les symptômes de tous cela se voit.
Moi qui avait des cheveux superbes avec beaucoup d'épaisseur, me voilà avec un carré tout plat !
Bref, si tu as besoin de parler de cela ou autre, n'hésite pas, je pourrais peut être te conseiller.
A bientôt.
Re: Lupus et perte de cheveux
on t'a dit que c'était le traitement qui provoquait la perte de cheveux ? Moi, on m'a dit que c'était le lupus. Remarque, je préférerais, des fois que la prochaine fois, le TTT change ! Moi aussi, ça repousse mais j'ai presque tout perdu. Du coup, je pense que je mettre une perruque parce que là, j'en ai pour une bonne année de repousse, voire plus pour récupérer au moins un carré. L'idée était un peu repoussante pour moi au début et finalement c'est pas mal, même quand tu as un peu de cheveux, tu peux en mettre une, ça adhère bien et là les bandeaux et les foulards tous les jours de la semaine, j'en ai marre ! :-)
Re: Lupus et perte de cheveux
Je n'ai plus eu de perte depuis mai-juin 2014. En même temps, mon lupus est maîtrisé et je n'ai pas eu de grosse poussée depuis. Ma dermato m'avait dis que cela venait du choc mais je pense que chaque patient réagis différemment.
Je comprends que tu en ai marre, moi je me suis acheté des extensions à clipper et j'avoue que cela rends plutôt bien.
On a une chance, c'est que le lupus (à part cutané) ne se voit pas physiquement. On arrive à le dissimuler.
La perte de cheveux pour moi a été horrible et très dur pour le moral.
Je te conseille les extensions, pour moi çà a été un vrai miracle !
Re: Lupus et perte de cheveux
Re: Lupus et perte de cheveux
On croise les doigts pour que cela n'arrive plus...
Bon courage à toi, j'espère que j'ai pu t'aider et si tu as besoin d'aide n'hésite pas.
Re: Lupus et perte de cheveux
Re: Lupus et perte de cheveux
Re: Lupus et perte de cheveux
J'en ai marre de me prendre la tête pour ça et de voir mes cheveux se dégarnir j'ai donc décidée de me faire la boule à zéro, même si c'est pas facile tout les jours :)
Re: Lupus et perte de cheveux
Pour en revenir au problème de la chute de cheveux j'ai aussi connu ça. J'ai pratiquement perdu plus de la moitié de ma masse de cheveux. Je dis masse parceque j'avais de longs cheveux fournis épais et tout bouclés et je me suis retrouvé avec une queue de rat et des trous partout sur la tête..
Je perdais facilement une bonne poignée à chaque passage de ma main dans mes cheveux, sans parler de l'étape lavage de cheveux.. C'était un calvaire ! J'en ai beaucoup souffert je me sentais " sale " de perdre mes cheveux et surtout que ça se voit sur mes habits. Mon néphrologue m'a conseillé aussi d'aller voir un dermato qui m'a prescrit une sorte de vitamine en adéquation avec mon TTT à prendre pendant 2 mois. Je dis pas que ça a fait des miracles mais j'ai complètement arrêter de les perdre et depuis quelques temps mes cheveux recommencent à devenir plus jolis petit à petit.. Voila si ça peut en aider certaines.. Je vous souhaite à toute du courage et bonne continuation ! :)