Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

Messagepar B7lilie » Mar 14 Mai 2013 15:55

Bonjour, je m'appelle Aurélie, j'ai 30 ans. Je vis à Lille. J'ai été diagnostiqué en Avril 2013, au centre de recherche de Reims ( oui il a fallut que je me déplace aussi loin pour être diagnostiquée). J'ai subit des choses difficiles auparavant. Bref, me voila atteinte d'une maladie de Behcet et sous immunosuppresseurs. Pendant quelques mois je souffrais beaucoup et je me suis beaucoup renfermée, au point que j'ai peur de sortir... J'ai décidé de ne plus laisser ma maladie prendre le dessus sur moi, mais je pense que le fait de partager avec d'autres personnes, m'aidera et peut etre vous aidera aussi a mieux vous sentir...
Pour ma part il m'a fallut 3 ans pour être diagnostiquée, j'ai été mal suivie à Lille puis à Lommes. Bref, j'ai décidé de faire reconnaître ma maladie, enfin j'espère la faire reconnaître, et pouvoir retravailler bientôt car la je commence a saturer...
Voila j'espère que j'aurais bientôt le plaisir de vous lire ;).
Aurélie
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Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

Messagepar thalie » Jeu 20 Juin 2013 11:00

Bonjour, je m'appelle Nathalie. J'ai 43 ans.
J'ai la maladie de behçet depuis mon enfance.
Je viens vers vous pour créer une amitié pour pouvoir s'entraider et s'épauler vis à vis de cette maladie.
Partager nos expériences, nous soutenir dans cette épreuve.
Je sais ce que tu vis, je vis à peu près la même chose que toi.
Au plaisir de te lire.
Amicalement.

Nathalie
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Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

Messagepar memen59119 » Lun 3 Mar 2014 18:32

bj je m'appelle carmen voila mo j'ai la polychondrite atrophiante et par cette maladie g aussi la bercet et magic symdrom diagniostiquer il y a 3 ans je recherches des personnes comme moi a qui parler de cette fichu maladie et qui me detruit le moral moi je prend du predison et de la colcicine au plaisir de vs lire a bientot carmen
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Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

Messagepar thalie » Mar 4 Mar 2014 11:43

Bonjour Carmen,

Je suis enchantée de faire ta connaissance.
Je sais ce que tu vis et je veux bien parler avec toi.
Car je sais qu'avec cette maladie il y a des moments très durs et ce n'est pas facile à gérer.
Nous pouvons nous entraider toutes les deux.
Combattre les moments difficiles,nous soutenir pour aller de l'avant pour ne pas baisser les bras.

Au plaisir de te lire.

A bientôt.

Nathalie
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Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

Messagepar memen59119 » Mar 4 Mar 2014 15:46

g une question a te poser nathalie depuis quelques temps g j'ai mal au jambes lourdes et douloureuses esce que tu as ça toi le peut que je me cogne ou la ça me fait mal et g des aphtes geant c pour cela que l'on me donne de la colchicine mais g tj la sensation comme si je m'ettais bruler la langue ca fait bizard!je suis ènormement fatigues je pense que c'est ça que g du mal a accepter la maladie moi qui etait increvable! sans compter que j'evite de parler de la maladie avec mon mari,
mes enfants de peur de les contrarier je c qu'ils vont se faire du soucis pour moi alors je garde tout en moi je pleur quand je suis seule.. tu c quand g vu que tu as rèpondu j'en ai eu larme a l'oeil un bien fou merçi! a bientot carmen
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Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

Messagepar thalie » Mar 4 Mar 2014 17:28

Carmen,

Moi aussi, ça me fait les jambes lourdes douloureuses et gonflées.
Je fais aussi un neuro-behçet est-ce que tu en fais un toi aussi.
J'ai mes jambes qui flanchent sans arrêt.
C'est un inconvénient.

Moi je fais des aphtes bipolaires.
Ca fait très mal aussi.
Les aphtes dans la bouche vont partout sur la langue le palais sur les côtés etc...

J'ai des poussées articulaires aussi. Des maux de tête incessants toute la journée obligée de prendre du doliprane sans arrêt.

Moi aussi je suis sous colchicine mais à ce jour il ne me fait plus d'effet.
J'attends de voir mon professeur pour un nouveau traitement.

Moi j'ai un peu de chance sur toi je peux parler avec mon ami.
J'ai besoin d'en parler à quelqu'un sinon je ne tiens pas.
La maladie est trop prenante sur moi.

Il faut que tu arrives à en parler sinon tu ne tiendras pas.
Je suis là si tu veux tu peux te confier à moi.
Je te répondrai avec plaisir.

Je comprends ce que tu ressens.

Moi il m'arrive d'avoir du découragement mais c'est la maladie qui fait ça mon médecin me l'a dit.

Alors, tiens bon, tu n'es plus toute seule maintenant.

A bientôt.

Nathalie
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Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

Messagepar memen59119 » Mar 4 Mar 2014 18:56

tu c j'ai essaye de lui parler mais il met fin a la discution il la detourne je pense qu'il sait que c grave et qu'il a peur je le sens et pour mes enfants je leur et dit ma fille ma dit qu'elle preferer pas parler de ca elle ma dit g peur donc voila je suis dans une impasse g telement besoin d'en parler sans tabou lol la j'ai fait un irm ils ont vu que j'avais une ectasie(anevrisme de l'aorte35mn ) ce qui n'arrange pas mon angoise jattend le compte rendu de mon medecin de l'hopital ou je suis suivie pour ce qui et de mes jambes j'ai pas les jambes qui flanches mais defois je peut plus avancer c bizard peut etre la fatigue et des picotement dans le visage les doigts engourdis ah j'oublie g l'impression de ne plus avoir la sensation de douleur je texplique j'ai sorti mon poulet du four et gt en train de me bruler g pas senti lo lsauf que mon doigt ete presque cuit lol g senti a peine pourtant bien bruler mon medecin traitant me pose tj la question esceque ça vas? JE LUI DIT OUI MAIS NON G ENVIE DE HURLER .... POURQUOI MOI HEIN ?CARMEN
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Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

Messagepar thalie » Mer 5 Mar 2014 10:58

Carmen,

Je te comprends, ne t'inquiète pas avec moi tu pourras tout me dire, te confier.
Je ne te dirai rien.
Au contraire, je t'aiderai.
Nous nous soutiendrons mutuellement.

C'est vrai que la maladie fait peur.

Moi dans ma famille je peux en parler à personne.
Ils ne comprennent pas ou ils ont peur nous évitons le sujet.

Mon ami est une personne d'un certain âge mais lui non plus ne dit rien il m'écoute mais il n'est pas rassuré non plus.
Car dans la maison c'est lui qui gère avec moi car je ne peux plus faire comme avant.
Et ça se voit à son comportement qu'il est inquiet mais il ne le fait pas paraitre.

Pour ton coeur c'est embêtant qu'est-ce qu'il pense faire ?
Est-ce qu'il y a une opération à faire ou pas ou un traitement ?

Sans indiscrétion tu as quel âge ?

Parle en à ton médecin confie toi à lui.
Il est là pour ça.

Est-ce que tu travailles ou tu es arrêté ?

Ton professeur en pense quoi de ton état.
Que préconise-t-il de faire ?

Lui en as-tu parlé de tes picotements, de ce que tu ne sens plus ?
Qu'est-ce qu'il en dit ?

Moi je sens encore à part mes jambes qui me posent soucis et les poussées qui n'arrêtent pas.
As-tu des soucis aux yeux ?
Moi j'ai une photophobie je ne supporte ni les lumières ni le soleil.

Il ne faut pas que tu restes comme ça.
Je sais qu'il y a de quoi que tu t'inquiètes.

Moi aussi je me dis pourquoi moi.
Mais nous ne pouvons rien y changer.
Il faut vivre avec malheureusement.

Est-ce que tes traitements te soulagent te font du bien ou pas ?

Au plaisir de te lire.

A bientôt.

Nathalie
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Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

Messagepar memen59119 » Mer 5 Mar 2014 11:58

bj nathalie moi j'ai 48 ans pour ce qui et du medecin de l'hopital je ne l'ai pas encore vu j'ai du tel au CHRr pour avoir des nouvelles, la secretaire ma dit quelle etait en conge mais va m'envoyer le compte rendu elle etait tres gentille cette femme ca fait plaisir! lol oui je travaille encore je travaille dans une école maternelle j'adore mon métier mais en période de vacance nous faisons le ménages intensif c trop dur pour moi je ny arrive pas au bout de 3 jour suis complétement usée la je suis en arrêt cause de ça je viens de faire mon dossier de travailleur handicape et g envoye lettre a mon employeur pour avoir rdv au médecin de travaille pour allégement de taches je verrai bien mon docteur ma dit que je ne pouvais plus faire ça et ma meme poser la question de prendre ma retraite lol mais je ne peux pas financiérement j'aurais une demi retraite lol déja avoir le statue handicape pas évident surtout au prés de collégues qui ne comprennent rien et méchante avec moi enfin si pour mon coeur je pense que il vas falloir operer mais je crois que l'orsque j'aurais atteint les 40mn pas avant car c une opération risque et je crois qu'il évalue le pourcentage de risque pour moi mais je suis inquite pas pour moi pour mon dernier garçon de 11 ans g peur de le laisser il a encore besoin de moi ... et pour mes yeux j'ai des scérites( yeux rouges) mais je portes des lunettes je m'aperçois que ma vu baisse g rdv en avril pour ça, comme je te l'ai je souffre moralement de ne plus avoir la pêche d'autrefois des fois aller je me dit bon faut que tu te remue arrete de penser je suis triste c vrai je le c il faut que je retrouve mon humour ma joie il le faut pour les personnes que jm je pense que nos mari souffre aussi' on peur et je l'ai comprend car il nous aimes !comme nous on l'ai protége a ne pas leur parler de notre maladie lol enfin je crois! tu c nathalie je ne te connais pas mais le faite de dialogue avec toi me fait du bien vraiment je peux pas l'explique !ça me soulage merçi d'être a mon écoute moi aussi je serais la pour toi si tu as besoins a bientôt nathalie
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Re: Malades trentenaires, d'ici et d'ailleurs

Messagepar thalie » Mer 5 Mar 2014 18:05

Carmen,

Je t'ai envoyé un message en mp début d'a.m, j'espère que tu l'as bien reçu.

Gros bisous et à bientôt.

Nathalie
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