néoplasie endocrinienne multiple de type 1

Les néoplasies endocriniennes multiples sont des syndromes héréditaires de prédisposition aux tumeurs. Il en existe plusieurs types

Re: Tumeur neuro endocrine découverte

Messagepar Fabie » Jeu 28 Mai 2015 15:10

Bonjour, je m'appelle Fabienne, j'ai 53 ans, en 2010 en faisant un examen pour me faire opérer de la vésicule biliaire et étant opérer 15 jours après, le chirurgien à découvert que le canal de Wirsung était clair , donc après examen dans une très grande clinique, ils découvrent des tumeurs sur le pancréas, tumeur à l'hypophyse et tumeurs au parathyroïdes, l'attente a été très longue pour avoir un diagnostic correcte, ils ont annoncé la maladie du NEM1, néoplasie endocrine multiples, le ciel me tombait sur la tête, il fallait que je fasse dépister mes frères et sœurs, et mes enfants, j'ai 4 enfants, 31,28,27,24, pour l'instant aucun n'a voulu se faire dépister car c'est une maladie génétique,

Je me suis opérer le 31 mars des parathyroïdes , tout s'est bien passé, et surement l'année prochaine je me ferais opérer des tumeurs sur le pancréas qui sont d'une grosseur de 21mm, 14mm et 9mm.

Je fais un bilan tous les ans , voilà je vie avec et apprendre à vivre avec cette maladie

Si vous voulez des renseignements je peux vous aider

merci de m'avoir lu

fabienne
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Re: néoplasie endocrinienne multiple de type 1

Messagepar NOTABENE » Lun 1 Juin 2015 17:21

Bonjour Fabienne

J'ai aussi une NEM 1,bon courage pour la suite

bien cordialement
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Re: néoplasie endocrinienne multiple de type 1

Messagepar lenalyss » Lun 1 Juin 2015 18:47

Salut fabienne,

Moi, je suis atteinte de la nem 2b. Mais si. Tu veux on peux échanger ensemble.
Bon courage à toi. A très vite j'espère.
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Re: néoplasie endocrinienne multiple de type 1

Messagepar Fabie » Mar 2 Juin 2015 10:56

Bonjour, Notabene

Merci de m'avoir, lu, peux tu m'expliquer si tu t es fait opérer ou pas, et tu sais depuis quand tu as cette maladie

cordialement
Fabie
 
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Re: néoplasie endocrinienne multiple de type 1

Messagepar Fabie » Mar 2 Juin 2015 10:58

Bonjour Lenalyss,

Est ce que la NEM2B est la même que le NEM1 et quel est la différence

Merci de m'avoir lu
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Re: néoplasie endocrinienne multiple de type 1

Messagepar Modérateur » Lun 9 Jan 2017 12:23

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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