orientation scolaire

Le syndrome de Noonan est une maladie génétique qui associe plusieurs symptômes dont les plus fréquents sont une petite taille, des traits du visage un peu particuliers et des anomalies cardiaques.

orientation scolaire

Messagepar gulliver » Mer 14 Mai 2014 15:35

bonjour
mon enfant a 5 ans et demi
le passage en cp lui a ete ecarter car cela lui demande trop d effort et il est en echec et en souffre selon ses professeurs

suivi par un camps pendant encore un an.
quelle serait le devenir de prise en charge possible en dehors d une orientation vers un IME qui me semble trop precoce pour un enfant de 5 ans et demi sans deficit cognitif heterogene
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orientation scolaire

Messagepar gulliver » Mer 28 Mai 2014 09:58

père d un enfant noonan, comment faire pour choisir la bonne orientation scolaire
agee de 5 ans, on nous propose déjà une orientation en ime
bien integre, aimant le contact, nous pensons qu il n a pas sa place dans ce genre de structure
comment resister aux pression des enseignants, psychologue scolaire, camps, et enseignant referent. Nous avons le sentiment qu il veulent s'en débarrasser.
nous n avons que des ime pour trouble moteur. et il n a pas de trouble moteur.
Nous devons a chaque fois prendre des décisions sans connaitre si des établissements adapté existe près de chez nous et li la longeur de leur liste d 'attente

quelqu un connait il nos recours possible
gulliver
 
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Re: orientation scolaire

Messagepar venus1 » Lun 21 Juil 2014 10:00

bonjour,
je suis une maman noonan avec 3 enfants dont une fille qui a le noonan
c'est vrai que dans notre société dès que l'on ne rentre pas dans le moule, il faut se battre, se justifier, c'est usant !
ma fille a maintenant 11 ans, avec bien sur les pathologies du syndrome , a suivi une scolarité normal avec des adaptations au début (fatigue et bcp de rdv chez orthophoniste, kiné, psychomotricien, psychologue,etc..)
jusqu'à présent sa petite taille ne lui posait pas de soucis c'était plutot le reste (trouble de l'hemostase, excèma.....) mais maintenant l'adolescence va arriver !!! alors c'est vrai que l'on se dit autant de contrainte pour l'hormone de croissance pour gagner qq cm !! mais il faut savoir que l'hormone de croissance ne joue pas un role que sur la taille !!! c'est sur le metabolisme en général, sur les organes , les muscles, etc..... donc pour notre part nous allons faire des examens plus poussés pour savoir comment et en quelle quantité son corps fabriquent ces hormones, et après on verra
de toute facon, j'ai appris à vivre au jour le jour , moi, avec elle (et aussi un de ses frères qui est porteur d'un autre handicap)
je me suis toujorus battue depuis sa naissance et ca perdurera
en tant qu'adulte noonan, c'est vrai que la vie n'est pas simple surtout coté santé car j'ai toujours des prbs qui s'ajoutent les uns aux autres (je ne vais pas citer tt mais déjà il y a les troubles plaquettaiers, arthrose depuis l'age de 20 ans, prbs des intestins, début de surdité à uen oreille, etc.... sans compter que ca fait 11 fois que je passe sur la table d'opération et je n'ai pas encore 40 ans)
sinon il faut positiver le matin pas trop penser à l'avenir et qq fois leur laisser faire des choses meme s'il y a des conséquences (ma fille est très souvent malade , depuis qu'elle est née elle a déjà eu 92 fois d'antibio plus des s"éjours à l'hosto mais quand elle veut aller se baigner l'été dans un lac avec son frère ainé et que je sais pertinament qu'elle va etre malade arpès et bien je la laisse quand meme car elle est tellement contente!!)
je pense qu'il faut écouter son coeur , ses convictions et pas toujours les gens du système (j'en ai la preuve avec mon autre enfant handicapé) et faire ce que l'on pense etre juste pour son enfant en pesant le pour et le contre
bonne continuation
venus1
 
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Re: orientation scolaire

Messagepar marie 88 » Lun 9 Mar 2015 21:53

j'ai une fille qui a le noonan je lui ais fait suivre la scolarité normale je me suis battue pour ça et j'ai réussit
malgré les professeurs et établissement scolaire contre elle a ses diplôme et le permis c'est dur mais a condition de toujours être derrière eux cela fonctionne
marie 88
 
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