Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.
Kiki 89 a écrit :Bonsoir j ai un PTI depuis ...oh la la plus de 30 ans .Ça me gâché la vie comme vous pouvez vous en douter .splenectomie sans résultats . Tegeline a effet fugace , pareil pour le cortancyl .
Avec des effets indésirables de plus en plus importants au fil des années. Et depuis l ete 2016 , oh miracle sans aucun traitement ,mes plaquettes vont de 200 à plus de 300000.depuis plus d un an je suis enfin tranquille . Les guérisons spontanées sont peu fréquentes mais possibles .je ne crie pas encore victoire mais j y crois.
Bonjour
Avant vous aviez 200 plaquettes ? , étiez vous hospitalisé avec ce taux ?
Diagnostiquée depuis le mois de mars 2017 pour un purpura thrombopénique, plaquettes entre 40 000 et 30 000 depuis plus de 6 mois. Je souhaiterais savoir si vous avez des douleurs articulaire, musculaire car j'ai une tendinite avec bursite sur le bras droit, et tendinite également au bras gauche sans aucune explication. Ces douleurs viennent- t-elle de la maladie ?
Je dois consulter un rhumatologue.
Mon hémato m'a parlé d'anticorps antinucléaire 1/80 ?
Je suis inquiète.
Merci pour vos réponse
Bonjour a tous,
Je ne sais pas si je suis atteinte d'un PTI puisque mon généraliste ne m'a jamais envoyé chez un spécialiste, mais depuis novembre 2013 et jusqu'à il y a peu, mes plaquettes faisaient yoyo.
Découverte par hasard à 84000 au cours d'une analyse de routine, j'ai ensuite eu des prises de sang rapprochées pour voir si ça continuait de baisser ou si ça augmentait.
S'en sont suivi des mois entre 85000 et 135000... Mais à chaque fois que j'approchais des 150000, hop, petite chute!
J'étais aussi anémiée, avec un traitement pour cette dernière.
Et puis je suis tombée enceinte en 2017, et là, après avoir chuté en début de grossesse, mes plaquettes sont remontées!
Mais le plus surprenant vient après la grossesse et un traitement homéopathique, (et après avoir eu des analyses pourries - pseudo polyglobulie, aniscocytose, microcytose et j'en passe), tout est remonté, y compris mes plaquettes, a 152000! Et le mois dernier, plus d'anémie, juste mes globules encore un peu faibles et les plaquettes a 190000!
Je n'ai pas encore revu mon médecin pour discuter de ça avec lui, de toute façon pour lui le 152000 c'était une erreur du labo...
Je précise que j'ai eu une tonne de prises de sang en début de grossesse, mais qu'à part quelques anti corps anti plaquettes, rien de concluant
Bref, après 4 ans et demi d'analyses en dent de scie, j'ai enfin des analyses correctes! Par contre, je suis toujours assez fatiguée, mais les nuits écourtées par bébé y sont peut etre pour quelque chose
Bonjour, depuis mon accident de la route en 1998.j’ai des problèmes de plaquettes basses. Ablation de la rate en 2012 , depuis c’est pire qu’avant. La cortisone n’a fait aucune amélioration, par contre le revolade a fonctionné pour moi pendant 4 ans , à ce jour il ne fait plus effet. Au jour d’aujourd’hui je suis sous Nplate 0,6 une fois par semaine, au bout de 4 semaine, je suis à 48000 plaquettes. Petite question, cette maladie at elle était prise en compte dans l’indemnisation de votre accident. Merci à vous et bon courage.
J'ai lu, je crois, l'ensemble de vos messages et je vois que le dernier date un peu, j'espère pourtant avoir votre avis...
En début d'année, j'ai fait un PTI à 4000 plaquettes et (aussi, lymphocytes autour de 600).
Je prenais depuis plus d'une semaine un antibiotique qui, dans sa longue liste d'effets secondaires, inclue une thrombopénie et modification de la formule sanguine avec apparition du pupura. Je prenais ce traitement pour une ancienne infection, et au bout du huit ou neuvième jour, je me suis retrouvée couverte de purpura, avec un état fébrile, des courbatures, des douleurs articulaires (douleurs qui toutefois, ont toujours été mon lot car fibromyalgique).
Je suis évidemment hospitalisée d'urgence pendant cinq jours. Les plaquettes remontent avec 50mg de cortisone très rapidement pour planer très vite à 400 000 et quelques et revenir se stabiliser autour 270 000 à la fin du traitement.
Je n'ai jamais eu de problème de plaquette mis à part cette fois-ci. C'est d'ailleurs bien la seule chose chez moi qui est stable, j'ai toujours été autour de 210 minimum, 230, 250 ou 270 000 max. À ma dernière prise, qui date du 13 avril, j'étais encore à 259 000 et ce sans traitement, et je réalise en vous lisant la chance que j'ai. Le problème avec lequel je vis depuis, c'est le stress permanent de me retrouver encore avec du pupura sur le cou et le visage car les internes à l'époque et l'hématologue qui me suit maintenant, ne prennent pas en compte les effets indésirables de l'antibiotique (pourtant réputé très allergène) que je prenais lors du PTI. Et mon généraliste, maintient que j'ai un système immunitaire un peu brouillon qui malheureusement peut encourager à des réactions auto-immunes de type PTI. Tous les jours alors je réfléchis, lis des études, cherche des preuves qu'il s'agit d'un PTI associé, seulement malgré les bonnes nouvelles des analyses, ma fatigue chronique, et mes douleurs, ou encore les bleus souvent bien existants au niveau des jambes (bien que les plaquettes soient hautes) me font également douter, et je me retrouve très vite à faire une prise de sang par semaine.
Je voulais savoir, avec vos expériences respectives, ce que vous en pensiez ? Je suis bien consciente d'être la chanceuse du forum, et j'ai l'impression de me plaindre pour rien lorsque je vous lis, mais depuis mon PTI ma vie a pris une drôle de tournure, à m'épier la peau et la bouche....
Bonjour Peewee,
Ma situation est similaire à la votre, sauf que j'ai choisi de ne pas prendre l'option de la splénectomie et je ne regrette absolument pas.
Où en êtes vous aujourd'hui ?
Emmeline
Bonjour à tous
On m'a diagnostic un PTI le 13 Avril 2018 avec de nombreuses pétéchie et hématomes sur le corps.
Après 2 semaine d'Hospitalisation, je suis sous traitement corticoides + Dapsone.
Une prise de sang à effectuer chaque semaine pour voir si le taux de plaquette remontent.
Cette situation est stressante mais j'apprend à vivre avec, de plus les pétéchie et hématomes ont presque disparu...
J'ai 25 ans et je ne suis pas favorable à une Splénectomie, j'espère donc que les traitements vont faire effets et que la maladie va disparaître comme elle est venu dans les 12 prochains mois...
Ce forum est très bien car il permet d'échanger entre nous sur cette maladie qui reste encore très vaste...
Mline je voit que vous avez également refuser l'opération , où en est votre situation aujourd'hui ? Vos plaquettes se sont stabilisées ?
Bonjour a tous et a toute je suis atteinte d un pti depuis 2005 avec un taux qui varie entre 20 000 et 70 000 jamais plus , j ai pris les corticoïdes toute a fait au debut apres j ai repondu juste trois mois et les plaquettes on redescendu depuis ce temps la je prends aucun traitement je fais d fns chak moi poir un suivi c est toit je voudrais savoir si c est le cas poir vois aussi quand y a pas d hémorragie votre hematologue ne vous donne aucun traitement merci
Je suis atteinte d'un PTI depuis 2016, mes plaquettes ont un taux très variable je peux aller jusqu'à 242 000 et chuter d'un seul coup. Quand on m'a diagnostiqué, je suis descendu jusqu'à 6000 plaquettes cependant après quelques jours d'hospitalisation mes plaquettes sont remonté d'elles-mêmes sans traitement. Ma dernière rechute date d'une semaine environ, je suis descendu jusqu'à 9000 plaquettes, j'ai eu droit cette fois ci à des corticoides (3 semaine de traitement) à des immunoglobulines en intraveineux qui n'ont pas fait l'effet que j'attendais et une prise de sang 2 fois par semaine (youpi!).
Je souhaiterai savoir si vos chutes sont régulières ou si elles sont variables comme mon cas ?
Bonjour à tous,
Je viens sur ce site pour un partage d'expériences. Agé de 60 ans et atteint d'un PTI diagnostiqué il y a presque 2 ans, je ressens souvent une fatigue extrême qui m'oblige parfois à rester couché une journée entière. Après en avoir parlé avec plusieurs médecins, il s'avère qu'ils n'ont pas tous la même opinion sur la question. Certains me disent que c'est normal et d'autres pensent qu'il n'y a aucun lien entre une baisse de plaquettes et le fait de ressentir de la fatigue.
Quelqu'un pourrait-il m'éclairer sur ce point.
Merci d'avance.
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