RHABDOMYOSARCOME

Le rhabdomyosarcome est une tumeur qui se développe à partir des cellules musculaires striées. Il s'agit de la tumeur des tissus mous la plus fréquente chez les enfants et les adolescents.Le rhabdomyosarcome peut se développer n'importe où dans le corps, y compris dans des endroits où il n'existe normalement pas de tissu musculaire strié.

RHABDOMYOSARCOME

Messagepar nanyber » Lun 11 Fév 2013 01:35

bonjour,
j'ai 34 ans et on m a diagnostiqué un rhabdomyosarcome, ce qui très rare chez l'adule encore plus dépasser la trentaine, je suis perdu je ne sais pas du tous quel est le schéma thérapeutique qu'est ce que je dois fais ni vers quel hôpital me dirigé, en faite je suis algérienne et je me faire soigner en France, dans mon pays il n arrive toujours pas a émettre un schéma thérapeutique, mais comme les coûts des soins sont vraiment élever on france je cherche une aide ou une orientation vers des association afin qu'ils puissent
t me guider dans mon désarrois et le cancer si rare qui me frappe,
je ne sais vraiment pas comment faire ni par quoi , je serais tres reconnaissante a toutes personnes pouvon me conseiller ou me guider, merci,
nanyber
 
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Re: RHABDOMYOSARCOME

Messagepar céline18 » Jeu 21 Fév 2013 17:56

Bonjour,

Je m'appelle Céline, j'ai 38 ans et suis également atteinte d'un rhabdomyosarcome. Il a était diagnostiqué en juillet 2012. En fait j'ai commencé de la chimio thérapie peux de temps aprés pendant environ 5 mois, et actuélement je vous écris de l'hopital ou je viens d'étre opéré, et dans 2 semaines je commence la radiothérapie. Mais il faut savoir que chaque cas est différent et que cela dépend d'où il ce situe et du stade de l'évolution. En ce qui me concerne il ce situe sur ma joue droite et comme il était très gros ils ont préfèrés commencer par la chimio. Je suis opéré à l'Institut Gustave Roussy(IGR) à Paris, c'est le plus grand hopital de france qui ne traite que les cancers. Je penses qu'une fois en france il faut absolument que vous preniez contacte avec une assistante social qui pourra vous dirriger pour obtenir des aides, et dans les hopitaux il y a également des services sociaux qui pourront peut être vous aider. Si vous avez d'autre questions surtout n'hésitait pas, et aussi si vous avez besoins d'en parler je serais heureuse de vous répondre. Je vous souhaite bon courage, à bientôt.
céline18
 
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Re: RHABDOMYOSARCOME

Messagepar Wilkar » Sam 26 Déc 2015 03:47

Bonjour,

Nous sommes en ce moment dans le même cas que toi. Mon mari âgé de 21 ans à été diagnotiquer de la même maladie il y a 1 mois et demie. Et je voudrais savoir si tu es guérris totalement maintenant de cette maladie.. STP je ne sais pas qu'est ce qui lui arrivera :-(
Wilkar
 
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Re: RHABDOMYOSARCOME

Messagepar ethan » Mer 13 Avr 2016 11:09

Bonjour
Voilà je me permets d'écrire sur ce forum car le quotidien devient de plus en plus difficile et je me sens seule face à cette maladie qui touche mon fils de 11 ans et qui a 2 petites soeurs et un petit frère
Mon fils Ethan est atteint d'un rabdomyosarcome embryonnaire à haut risque de l'ouraque de type E
La tumeur s'est développé en haut à gauche de la vessie
Quand on l'a découvert elle faisait plus de 12 cm de hauteur
Ce cancer à ete diagnostique le 13 novembre 2015
Ethan a eu 6 cure de chimio
Il a été opéré le 29 mars
Elle n'a pas touché d'autres organes
Elle a touché le canal alimentant la testicule droite
Suite à l'anapat de la tumeur qui a révélé qu'il y avait encore des cellules cancéreuses sur la vessie dont il va commencer la radiothérapie le 26 avril
Il en aura 30 séances
Je me sens seule
Je sais que c'est un type de cancer rare et je cherche des parents qui peuvent nous aider dans cette épreuve
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Re: RHABDOMYOSARCOME

Messagepar nadineb » Lun 9 Mai 2016 14:50

Bonjour je suis la maman d'un enfant atteint de cette maladie depuis deux ans si vous le souhaitez je peux communiquer avec vous amicalement
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Re: RHABDOMYOSARCOME

Messagepar HANEN » Dim 22 Mai 2016 08:01

Bonjour tout le monde ! ma mère 61 ans, opérée en 2013 pour rhabdomyosarcome et elle a reçue des doses de chimiothérapie puis radiothérapie. Actuellement, elle présente des douleurs lombaires avec une inflammation sanguine.
Je cherchais à joindre le Dr Charles Honoré, médecin spécialiste en chirurgie carcinologie mais en vain. Je sens que je suis perdue et je ne sais plus quoi faire pour elle !!
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Re: RHABDOMYOSARCOME

Messagepar Modérateur » Lun 23 Mai 2016 11:58

Le Docteur Charles Honoré est chirurgien, il exerce à l'Institut Gustave Roussy, centre coordonnateur en Ile-de-France du réseau de référence français des sarcomes (NetSarc),: Nous vous recommandons plutôt de prendre avis auprès du responsable de cette consultation sarcome , le Dr Axel Le Cesne
https://www.gustaveroussy.fr/fr/content ... lit%C3%A9s
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Re: RHABDOMYOSARCOME

Messagepar HANEN » Lun 23 Mai 2016 13:05

Merci beaucoup mais comment oourrai-je le contacter ?
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Re: RHABDOMYOSARCOME

Messagepar Modérateur » Mar 24 Mai 2016 10:04

Pour avoir les coordonnées de ce médecin il suffit de cliquer sur le lien que nous avons mis dans notre message précédent.
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Re: RHABDOMYOSARCOME

Messagepar Modérateur » Lun 9 Jan 2017 12:24

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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