SAPL grossesse et traitement

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Modérateur » Mer 7 Fév 2018 12:50

Bonjour

Votre situation est effectivement difficile et nous comprenons votre désarroi.
Est-ce qu'une autre cause de fausses couches a été recherchée et en particulier a t-on fait des caryotypes chez vous même et votre conjoint?

Cordialement
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Maggie » Jeu 8 Fév 2018 13:32

Bonjour,

Après le décès de ma fille à 33sa ils avaient fait plusieurs tests génétiques. Mais ils n ont rien trouvé.
Pour eux ça vient que de mon Sapl même si les taux ne sont pas élevé!
J aimerais avoir des témoignages d espoir.
Des nouvelles informations...

Merci beaucoup pour ton message

Cordialement

Maggie
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Iris2018 » Ven 9 Fév 2018 19:34

Bonjour à toutes,

Après un petit break suite à l'annonce de la 2nde écho, je viens de prendre connaissance de vos messages.
Merci à Maggie et Dadoune pour votre expérience qui démontre beaucoup de force.
Quand je lis vos témoignages, je retrouve beaucoup de similitudes.

Oui, c'est effarant que mon médecin et mon "ancien" gynéco ne m'ont pas dirigé vers un centre de référence ou maternité niveau 3 malgré les alertes de mon mari et moi dont relances récurrentes pour obtenir une lettre de recommandation pour la pitié salpêtrière ou cochin, des soucis rencontrés dès le début de ma 1ère grossesse. Etant très mal physiquement dont vomissements continus, je n'avais pas la force de lutter pour un meilleur suivi d'autant plus que je ne pouvais pas me déplacer seule et sur la durée.
Les médecins préconisaient seulement du repos.
Pas de contrôles de plaquettes tous les 10 jours malgré migraines intenses et un œdème qui n'a pas non plus fait l'objet de contrôles spécifiques ni de prise en charge. A l'envoi des échos du 2nd trimestre à mon ancien gynéco : aucune réponse ! La malfo était détectable au 1er trimestre... il ne nous a jamais été conseillé un échographe de renom habitué à certaines pathologies. La 1ère écho, nous sommes ressortis avec des clichés flous mais comme c'est ma 1ère grossesse, pas d'expérience.
Heureusement que ce type de forum existe, nous ne pouvons pas tout anticiper mais force est de constater qu'il manque une réelle prévention par le corps médical de proximité et une concurrence malsaine du privé sur le public au détriment de la maman et de son bébé.

Maggie as-tu demandé à faire une autopsie sur ton bébé que tu as perdu à 33 semaines ?

Je nous souhaite à toutes beaucoup de courage et d'espoir.

Iris
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Lupus et ménopause

Messagepar Samg302000 » Mar 13 Fév 2018 16:05

Bonjour je m’appelle Amandine j’ai 37 ans deux enfants un petit garçon de six mois une petite fille de cinq ans je suis atteinte d’un lupus déclenchée par l’accouchement de mon fils ils m’ont diagnostiqué en décembre 2017 j’ai exactement les mêmes traitements et symptômes que vous tous les détails pas par contre j’ai entendu dire j’ai la ménopause pouvait stopper la maladie et ainsi arrêter tous les traitements je recherche des témoignages des personnes à qui c’est arrivé à la ménopause avez-vous Eu l’arrêt des symptômes merci de vos réponses
Samg302000
 
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