SAPL grossesse et traitement

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.

Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Modérateur » Mer 7 Fév 2018 12:50

Bonjour

Votre situation est effectivement difficile et nous comprenons votre désarroi.
Est-ce qu'une autre cause de fausses couches a été recherchée et en particulier a t-on fait des caryotypes chez vous même et votre conjoint?

Cordialement
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Maggie » Jeu 8 Fév 2018 13:32

Bonjour,

Après le décès de ma fille à 33sa ils avaient fait plusieurs tests génétiques. Mais ils n ont rien trouvé.
Pour eux ça vient que de mon Sapl même si les taux ne sont pas élevé!
J aimerais avoir des témoignages d espoir.
Des nouvelles informations...

Merci beaucoup pour ton message

Cordialement

Maggie
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Iris2018 » Ven 9 Fév 2018 19:34

Bonjour à toutes,

Après un petit break suite à l'annonce de la 2nde écho, je viens de prendre connaissance de vos messages.
Merci à Maggie et Dadoune pour votre expérience qui démontre beaucoup de force.
Quand je lis vos témoignages, je retrouve beaucoup de similitudes.

Oui, c'est effarant que mon médecin et mon "ancien" gynéco ne m'ont pas dirigé vers un centre de référence ou maternité niveau 3 malgré les alertes de mon mari et moi dont relances récurrentes pour obtenir une lettre de recommandation pour la pitié salpêtrière ou cochin, des soucis rencontrés dès le début de ma 1ère grossesse. Etant très mal physiquement dont vomissements continus, je n'avais pas la force de lutter pour un meilleur suivi d'autant plus que je ne pouvais pas me déplacer seule et sur la durée.
Les médecins préconisaient seulement du repos.
Pas de contrôles de plaquettes tous les 10 jours malgré migraines intenses et un œdème qui n'a pas non plus fait l'objet de contrôles spécifiques ni de prise en charge. A l'envoi des échos du 2nd trimestre à mon ancien gynéco : aucune réponse ! La malfo était détectable au 1er trimestre... il ne nous a jamais été conseillé un échographe de renom habitué à certaines pathologies. La 1ère écho, nous sommes ressortis avec des clichés flous mais comme c'est ma 1ère grossesse, pas d'expérience.
Heureusement que ce type de forum existe, nous ne pouvons pas tout anticiper mais force est de constater qu'il manque une réelle prévention par le corps médical de proximité et une concurrence malsaine du privé sur le public au détriment de la maman et de son bébé.

Maggie as-tu demandé à faire une autopsie sur ton bébé que tu as perdu à 33 semaines ?

Je nous souhaite à toutes beaucoup de courage et d'espoir.

Iris
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Lupus et ménopause

Messagepar Samg302000 » Mar 13 Fév 2018 16:05

Bonjour je m’appelle Amandine j’ai 37 ans deux enfants un petit garçon de six mois une petite fille de cinq ans je suis atteinte d’un lupus déclenchée par l’accouchement de mon fils ils m’ont diagnostiqué en décembre 2017 j’ai exactement les mêmes traitements et symptômes que vous tous les détails pas par contre j’ai entendu dire j’ai la ménopause pouvait stopper la maladie et ainsi arrêter tous les traitements je recherche des témoignages des personnes à qui c’est arrivé à la ménopause avez-vous Eu l’arrêt des symptômes merci de vos réponses
Samg302000
 
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Berre13 » Lun 5 Mar 2018 23:05

Bonjour,
Je m'appelle Laure. Je suis toute nouvelle sur ce forum et comme vous j'aimerais partager mon expérience
J'ai accouché en octobre 2014 d'une merveilleuse petite fille que j'ai mis 3 ans z avoir (j'ai le syndrome des ovaires polykystiques-> Je n'ovule pas...)
J'ai accouché a 33 Sa par césarienne d'urgence j'ai fait une pré eclampise et un hellp syndrom. J'ai été traumatisée par cette expérience er j'ai beaucoup souffert de cet accouchement. On m'a ensuite diagnostique un SAPL. Ma fille va très bien ! Quant à moi je suis sous kardegic 75mg.
Depuis janvier nous avons envie de retenter l'e expérience, je suis donc allée voir mon interniste qui m'a refait une batterie de prises de sang .... qui sont revenues négatives !!! J'ai donc attaque mon protocole de stimulation ovarienne sans aucun traitement mais étant très angoissée par cette situation j'ai refait une prise de sang qui est a nouveau positive.... je suis complètement perdue .... j'ai eu l'interne par mail ce jour. Elle me remet sous kardegic 100mg et si grossesse positive il me faudra commencer innohep.
Je suis désolée pour le roman mais je n'ai personne a qui parler de mes angoisses... je n'ai pas envie de revivre ce que j'ai vécu pour ma 1ere grossesse et je n'ai pas envie de mourir non plus... j'ai l'impression que les médecins ne prennent mon cas pas trop au serieux...
Comment se passent vos grossesses ? Êtes vous autant angoissée?
Désolée pour toutes celles qui ont vécu des FC...
Berre13
 
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Iris2018 » Lun 30 Avr 2018 00:43

Bonjour Laure,

Désolée que tu n'aies pas reçu de réponses.
Il est préférable que les médecins non spécialistes du SAPL disent "qu'ils ne savent pas" et nous orientent vers LE spécialiste du SAPL plutôt que de nous laisser dans l'errance.
Dur l'expérience que tu as vécu, mais rappelle toi toujours que ton bébé et toi allez bien.

Fais confiance à ton immunologue en t'assurant que le Gynécologue et lui soient bien en contact et communiquent leur compte rendu à ton médecin traitant.
Es-tu bien suivie en maternité niveau 3 ? A cause d'une mater niveau 2 en privé, le suivi a été plus que négligent dans mon cas. Mais tu ne dois pas te fier aux expériences négatives de certaines d'entre nous : Fausses couches précoces ou tardives, img... car chaque cas est différent, il y a plusieurs niveaux de SAPL.
L'important est que tu trouves la sérénité. La médecine douce, techniques de relaxation peuvent aider.
Si tu es en protocole PMA, fais aussi vérifier ton dosage TSH, il y a des partis pris entre médecins dans les cas par exemple d'hypothyroidie, le dosage d'une femme en protocole PMA et enceinte différerait du dosage d'un adulte.
Pareil pour le diabète gestationnel.
Idem dans ces cas, il faut se battre car certains médecins ne savent pas dire qu'ils ne savent pas et ne savent pas orienter vers le spécialiste compétent dans ce domaine.
Si tu cumules plusieurs pathologies, la combinaison de facteurs peut être aggravant. En obtenant les réponses à ces différents suivis, tu te sentiras prise en charge et la plus sereine possible.

En conclusion : Important de se faire suivre en maternité niveau 3. Entoure toi des meilleurs praticiens. S'il faut attendre plusieurs mois comme pour moi, tu n'auras pas le choix mais au moins tu auras leur diagnostic.

Quoiqu'il arrive le SAPL ne te permet pas d'avoir le contrôle, savoure au maximum tes moments avec bébé.
La nature nous impose certaines épreuves positives ou négatives, il faut essayer d'accepter avec nos propres ressources pour aller de l'avant.

Bien à toi
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Re: SAPL grossesse et traitement

Messagepar Sand33 » Ven 11 Mai 2018 14:51

Bonjour à toutes

Cela fait un petit moment que je ne suis pas venue sur le forum.
J'ai laissé passer le temps de digérer ma fausse couche de l'été dernier.
Aujourd hui bonne nouvelle de nouveau enceinte je suis actuellement à 16 SA. Traitement classique aspegic nourrisson + lovenox 0,6 avec 2 injections par jour (je n ai pas des cuisses mais des hématomes ambulants) + plaquenil 200.
Je stresse un peu car au dépistage de la T21 le résultat n'est pas top 1/374. L'obstetricien qui me suit ne veut pas que je fasse d amiosynthese car trop risqué juste une écho plus poussé genetic scan.
Est ce que l une d entre vous à déjà été dans ce cas là? J aimerai avoir des témoignages.
Est ce que le sapl peut influencer le résultat de la T21?
Courage à toute celle qui essaye d avoir un petit bout je sais que ce n est pas facile
Sand33
 
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