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SAPL grossesse et traitement

Le syndrome des antiphospholipides (SAPL) est une maladie auto-immune systémique caractérisée par la présence d'anticorps sériques antiphospholipides chez des personnes ayant des thromboses(phlébites…) et/ou des complications obstétricales (fausses couches) à répétition.
Dadoune
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Dadoune »

Bonsoir à toutes,

Je suis toute nouvelle sur ce site que je viens de trouver par hasard.

Simplement commencer l année par beaucoup d espoir pour vous toutes qui êtes enceintes avec un sapl et toutes celles qui le désire. Oui, on peut mener à terme une grossesse avec un sapl.
On m à diagnostiqué ce syndrome il y a 2 ans en janvier 2016, lorsque qu a 23 sa (2 ieme écho) nous avons perdu notre bébé. C était ma première grossesse. Très vite le diagnostic a été posé mais aussi très vite on nous a rassuré en disant qu une grossesse avec un sapl était envisageable avec un gros suivi médical bien entendu.
Une seconde grossesse est arrivée en novembre 2016 et notre bébé est né en très bonne santé en juillet 2017. J ai été sous lovenox 0,4 et aspergic 100 tout au long de ma grossesse ( même pendant la préconception). Ma gynécologue et ma sage femme m ont très bien accompagnées, médicalement et humainement parlant. Notre bébé a toujours été en bas de courbe pr le poids avec un léger rciu sur le 7 ieme mois ms sans conséquences. A 32 sa, j ai eu des injections de corticoïdes pr la maturation des poumons et j ai été déclenché à 37 sa. Bon accouchement Avec quelques complications mais tellement heureuse d avoir mis au monde un bébé d un poids correct (2,470kg) et en parfaite santé.
Une grossesse avec certes beaucoup de sacrifices ( injections quotidienne, col mou et ouvert, diabète), de stress, de moments angoissants mais à la fois magique, douce et pleine d espoir et d amour.
Aujourd’hui, je suis à nouveau sous previscan. Compte tenu de mon âge (39ans) et le sapl, il est plus sage de ne pas envisager une autre grossesse. Mon bébé va bien, je vais bien alors soyons raisonnable.

J espère de tout cœur que vos grossesses se passent bien et 2018 fera que vous serrerez bientôt votre bébé dans vos bras.


Iris2018
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Iris2018 »

Merci à Dadoune pour son témoignage encourageant dans lequel je trouve quelques réponses sur d'éventuelles complications.

Nouvelles pas top suite à l'écho du 2ème trimestre.
Résumé des derniers mois
- Je n'ai jamais obtenu une lettre de recommandation par mon Gynécologue et mon médecin pour consulter un spécialiste SAPL à la Pitié Salpêtrière malgré demandes récurrentes
- Diabète gestationnel détecté tardivement malgré résultats précoces, sentiment d'errance et de non prise en charge réactive, nous avons obtenu quelques réponses mais cela reste flou
- Infection ORL avec fièvre traitée tardivement par antibios + accouphènes répétitifs mais toujours pas de rdv avec un spécialiste ORL qui est ok pour suivre une femme enceinte
- Vaccin contre la grippe ayant généré à nouveau une angine mais virale cette fois
- pas de prise de sang régulière relative au suivi SAPL, quelles prises de sang avez-vous eu ?
...

Je cherche à savoir :
1) si le SAPL peut être à l'origine de malformations sévères sur le bébé
2) les méthodes de prévention dont les précisions sur les prises de sang régulières que vous avez eu relatives au SAPL

Auriez-vous des retours d'expérience, articles... ?

Je vous souhaite le meilleur.

Merci pour vos retours & à bientôt
Dadoune
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Dadoune »

Bonsoir iris 2018,

Qu a dit votre gynécologue à propos de la malformation de votre bébé? Vous en a t il dit plus ? Est ce qu il vous a rassuré ?
Je sais que le sapl peut engendrer des retards de croissance in utero sur le 3 eme trimestre mais vous dire qu il peut être responsable des malformations, je pense pas.
Ce que je trouve bizarre, c est que vous ne soyez pas plus suivi que ça. Moi j avais vu un hématologue avant la conception pour qu il dose mon lovenox et la marche a suivre du traitement pendant la grossesse. Ensuite j ai fais seulement 1 bilan anticorps pendant la grossesse ms des contrôles très réguliers de plaquettes ( tous les 10 jours). J avais des échos tous les mois.
J ai aussi eu un diabète gestationnel décelé a 5 mois et demi. J ai eu de l insuline directement. Dextro avant et après chaque repas. C est surtout pr ne pas faire trop grossir le bébé. Dans mon cas, Adrien était en bas de courbe donc pas très gros. J ai quand même été sérieuse et fais assez attention à mon alimentation sans être trop stricte non plus. Bizarrement mes envies étaient plutôt saines ( crudités, fruits, yaourts nature...) du coup le diabète m a pas trop gêné. C est surtout pour que bebe ne prenne pas trop de poids et surtout qu il ne fasse pas d hypoglycémie à la naissance.
On ne voit que trop rarement voir même jamais d émission ou bien article sur le sapl, mais sur internet en tapant sapl et grossesse on tombe sur un document assez facile à comprendre et qu il explique bien ce qu est la maladie, comment on la traite et comment on mène une grossesse avec sapl.

Je sais pas trop si je mon message est compréhensible et si tu es un peu plus éclairé. Je te fais juste part de mon expérience et ressenti.

Bien à toi, grosse pensée pour ton bébé...

Dadoune
Maggie
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Maggie »

Bonsoir,

Je me permets de m inviter à votre discussion pour partager mon expérience et avoir des témoignages et des informations.

J ai 33 ans et avec mon mari nous avons une petite fille en parfaite santé qui est née en 2011 sans soucis.
Nous avons décidé de faire le 2ème en 2013 mais FC à 13sa avril 2014 ensuite je suis retombée enceinte mais IMG à 33sa en juillet 2015 car elle avait une grave malformation du cerveau et RCUI.
Ils ont commencé à me faire des examens et nouvelle grossesse sous aspegic et Re FC à 18sa en janvier 2016 et la ils ont découvert que j avais un sapl obstétrique sans lupus etde les rhesus moi je suis O- mon mari O+
Nouvelle grossesse sous plaquenil 400 lovenox 0,4 et aspegic et re FC en août 2016 a 13sa.
Nous avons décidé avec mon mari de faire une pause.
Nouvelle grossesse sous plaquenil 400 innohep 0,7 et aspegic mais je viens de refaire une nouvelle FC à 12sa au mois de janvier de cette année.
Mes IGm pronthrombines sont négatifs et ce sont mes IGg pronthrombines qui sont faiblement positifs 18,2 alors qu il faut <18
Bref mes médecins sont spécialisés dans cette maladie et ils m ont dit que ça dépende des femmes. Certaines auront des mauvais résultats sanguin et mèneront une grossesse normal et d autre dans mon cas ou ça pouvait en dent de scie. On a décidé de recommence si mes anticorps descendent mais c est dur psychologiquement.
Est ce qu il y a des remèdes naturels ou autres choses a faire pour que les ces anticorps baissent ???

En tout cas je te souhaite une belle grossesse ....

Bonne soirée

Maggie
Modérateur
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Modérateur »

Bonjour

Votre situation est effectivement difficile et nous comprenons votre désarroi.
Est-ce qu'une autre cause de fausses couches a été recherchée et en particulier a t-on fait des caryotypes chez vous même et votre conjoint?

Cordialement
Maggie
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Maggie »

Bonjour,

Après le décès de ma fille à 33sa ils avaient fait plusieurs tests génétiques. Mais ils n ont rien trouvé.
Pour eux ça vient que de mon Sapl même si les taux ne sont pas élevé!
J aimerais avoir des témoignages d espoir.
Des nouvelles informations...

Merci beaucoup pour ton message

Cordialement

Maggie
Iris2018
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Iris2018 »

Bonjour à toutes,

Après un petit break suite à l'annonce de la 2nde écho, je viens de prendre connaissance de vos messages.
Merci à Maggie et Dadoune pour votre expérience qui démontre beaucoup de force.
Quand je lis vos témoignages, je retrouve beaucoup de similitudes.

Oui, c'est effarant que mon médecin et mon "ancien" gynéco ne m'ont pas dirigé vers un centre de référence ou maternité niveau 3 malgré les alertes de mon mari et moi dont relances récurrentes pour obtenir une lettre de recommandation pour la pitié salpêtrière ou cochin, des soucis rencontrés dès le début de ma 1ère grossesse. Etant très mal physiquement dont vomissements continus, je n'avais pas la force de lutter pour un meilleur suivi d'autant plus que je ne pouvais pas me déplacer seule et sur la durée.
Les médecins préconisaient seulement du repos.
Pas de contrôles de plaquettes tous les 10 jours malgré migraines intenses et un œdème qui n'a pas non plus fait l'objet de contrôles spécifiques ni de prise en charge. A l'envoi des échos du 2nd trimestre à mon ancien gynéco : aucune réponse ! La malfo était détectable au 1er trimestre... il ne nous a jamais été conseillé un échographe de renom habitué à certaines pathologies. La 1ère écho, nous sommes ressortis avec des clichés flous mais comme c'est ma 1ère grossesse, pas d'expérience.
Heureusement que ce type de forum existe, nous ne pouvons pas tout anticiper mais force est de constater qu'il manque une réelle prévention par le corps médical de proximité et une concurrence malsaine du privé sur le public au détriment de la maman et de son bébé.

Maggie as-tu demandé à faire une autopsie sur ton bébé que tu as perdu à 33 semaines ?

Je nous souhaite à toutes beaucoup de courage et d'espoir.

Iris
Samg302000
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Lupus et ménopause

Message par Samg302000 »

Bonjour je m’appelle Amandine j’ai 37 ans deux enfants un petit garçon de six mois une petite fille de cinq ans je suis atteinte d’un lupus déclenchée par l’accouchement de mon fils ils m’ont diagnostiqué en décembre 2017 j’ai exactement les mêmes traitements et symptômes que vous tous les détails pas par contre j’ai entendu dire j’ai la ménopause pouvait stopper la maladie et ainsi arrêter tous les traitements je recherche des témoignages des personnes à qui c’est arrivé à la ménopause avez-vous Eu l’arrêt des symptômes merci de vos réponses
Berre13
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Berre13 »

Bonjour,
Je m'appelle Laure. Je suis toute nouvelle sur ce forum et comme vous j'aimerais partager mon expérience
J'ai accouché en octobre 2014 d'une merveilleuse petite fille que j'ai mis 3 ans z avoir (j'ai le syndrome des ovaires polykystiques-> Je n'ovule pas...)
J'ai accouché a 33 Sa par césarienne d'urgence j'ai fait une pré eclampise et un hellp syndrom. J'ai été traumatisée par cette expérience er j'ai beaucoup souffert de cet accouchement. On m'a ensuite diagnostique un SAPL. Ma fille va très bien ! Quant à moi je suis sous kardegic 75mg.
Depuis janvier nous avons envie de retenter l'e expérience, je suis donc allée voir mon interniste qui m'a refait une batterie de prises de sang .... qui sont revenues négatives !!! J'ai donc attaque mon protocole de stimulation ovarienne sans aucun traitement mais étant très angoissée par cette situation j'ai refait une prise de sang qui est a nouveau positive.... je suis complètement perdue .... j'ai eu l'interne par mail ce jour. Elle me remet sous kardegic 100mg et si grossesse positive il me faudra commencer innohep.
Je suis désolée pour le roman mais je n'ai personne a qui parler de mes angoisses... je n'ai pas envie de revivre ce que j'ai vécu pour ma 1ere grossesse et je n'ai pas envie de mourir non plus... j'ai l'impression que les médecins ne prennent mon cas pas trop au serieux...
Comment se passent vos grossesses ? Êtes vous autant angoissée?
Désolée pour toutes celles qui ont vécu des FC...
Iris2018
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Re: SAPL grossesse et traitement

Message par Iris2018 »

Bonjour Laure,

Désolée que tu n'aies pas reçu de réponses.
Il est préférable que les médecins non spécialistes du SAPL disent "qu'ils ne savent pas" et nous orientent vers LE spécialiste du SAPL plutôt que de nous laisser dans l'errance.
Dur l'expérience que tu as vécu, mais rappelle toi toujours que ton bébé et toi allez bien.

Fais confiance à ton immunologue en t'assurant que le Gynécologue et lui soient bien en contact et communiquent leur compte rendu à ton médecin traitant.
Es-tu bien suivie en maternité niveau 3 ? A cause d'une mater niveau 2 en privé, le suivi a été plus que négligent dans mon cas. Mais tu ne dois pas te fier aux expériences négatives de certaines d'entre nous : Fausses couches précoces ou tardives, img... car chaque cas est différent, il y a plusieurs niveaux de SAPL.
L'important est que tu trouves la sérénité. La médecine douce, techniques de relaxation peuvent aider.
Si tu es en protocole PMA, fais aussi vérifier ton dosage TSH, il y a des partis pris entre médecins dans les cas par exemple d'hypothyroidie, le dosage d'une femme en protocole PMA et enceinte différerait du dosage d'un adulte.
Pareil pour le diabète gestationnel.
Idem dans ces cas, il faut se battre car certains médecins ne savent pas dire qu'ils ne savent pas et ne savent pas orienter vers le spécialiste compétent dans ce domaine.
Si tu cumules plusieurs pathologies, la combinaison de facteurs peut être aggravant. En obtenant les réponses à ces différents suivis, tu te sentiras prise en charge et la plus sereine possible.

En conclusion : Important de se faire suivre en maternité niveau 3. Entoure toi des meilleurs praticiens. S'il faut attendre plusieurs mois comme pour moi, tu n'auras pas le choix mais au moins tu auras leur diagnostic.

Quoiqu'il arrive le SAPL ne te permet pas d'avoir le contrôle, savoure au maximum tes moments avec bébé.
La nature nous impose certaines épreuves positives ou négatives, il faut essayer d'accepter avec nos propres ressources pour aller de l'avant.

Bien à toi
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