Scolarisation

Le syndrome d'Angelman est une maladie neurogénétique caractérisée par un retard intellectuel important et des traits du visage un peu particuliers.

Scolarisation

Messagepar EloP » Dim 3 Nov 2013 10:54

Bonjour à tous,
Je suis la maman d'une petite fille de 20 mois diagnostiquée en mars dernier. Elle est actuellement accueillie en crèche municipale classique, où tout se passe très bien pour elle grâce à une équipe qui a su s'adapter et être réellement à l'écoute.
Nous commençons à nous poser la question de l'après crèche... Elle peut y rester jusqu'à ses 4 ans et demie. Notre souhait serait qu'elle soit accueillie de suite dans un établissement spécifique, entourée par des professionnels de soin, afin que toute la ré éducation y soit prise en charge. Cependant, devant le peu d'offres d'accueil (nous sommes à Paris), nous nous posons aussi la question de l'école maternelle. Moi même professeur des écoles, je sais le peu de formation que reçoivent à la fois les instits et les AVS. C'est pourquoi j'aimerai avoir vos retours d'expériences. Avez vous pu scolariser vos enfants en maternelle ? A quelle condition (accueil uniquement le matin, marche déjà acquise ) ?
Nous n'avons pas encore pris contact avec l'AFSA, mais si d'autres parents parisiens sont volontaires pour se rencontrer, nous en serions ravis.
Merci !
EloP
 
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Re: Scolarisation

Messagepar vdus » Lun 4 Nov 2013 11:54

Première chose, acheter le guide de scolarisation de l'AFSA (je ne touche pas de comm).

Deuxième chose, contacter la déléguée régionale de l'AFSA.

Troisième chose, cotiser à l'AFSA

Pour nous la scolarisation de Maxence a été un demi-succès ou un demi-échec faute d'avoir eu des AVS compétents et présents, sans parler des maîtresses pas forcément formées à accueillir les enfants différents... Cela peut être une forme de parcours du combattant avec tous les interlocuteurs. Le besoin d'AVS doit être formalisé avec l'enseignant référent du handicap (le fameux PPS) de votre quartier qui doit transmettre son dossier à la MDPH qui statue le besoin auprès de l'Education Nationale... Vous connaissez l'inertie du mammouth...

Il est préférable que votre fille marche pour aller à l'école, les escaliers doivent pouvoir être gérés par l'AVS. Une présence à plein temps à l'école n'est pas forcément souhaitable, il faut aussi garder du temps pour les rééducations et la sieste pour tenir la coup.

Le positif est de pouvoir stimuler l'enfant avec d'autres enfants. De toutes les manières si votre fille n'y trouve pas son compte, elles saura vous le montrer.

Bon courage en tout cas!

VD
l'AFSA est l'Association Française du Syndrome d'Angelman: http://www.angelman-afsa.org/
vdus
 
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Re: Scolarisation

Messagepar Sophie38 » Jeu 14 Nov 2013 10:41

Bonjour,

Notre fille a été scolarisée à 3 ans et a passé 4 années en maternelle. Nous sommes satisfaits de cette expérience. Elle était scolarisée à mi-temps (voir un peu moins). C’était épuisant pour nous parents, car il fallait gérer un emploi du temps « de ministre » , non régulier d’un jour sur l’autre (mais vous connaissez peut-être déjà ?). Nous avions aussi une solution de garde pour quelques passages délicats (arrêt maladie, formation de l’AVS, renouvellement de contrat CDD qui traîne en longueur…) Elle était accueillie deux matins et deux après-midis après la sieste. (L’AVS s’occupait d’un autre enfant aussi scolarisé en maternelle) . Notre fille était toujours en classe avec une AVS et je pense que c’est souhaitable pour tout le monde. Ca ménage l’enseignant qui peut tourner le dos sans avoir le stress des potentielles bêtises (parce qu’elle est rapide !). Pour notre fille, l’AVS était constamment derrière son dos pour la pousser à travailler et la faire rester dans les activités de la classe (simplifiées). Elle a progressé à son rythme. La dernière année, elle avait son petit coin dans la classe, avec ses activités propres car elle ne pouvait plus suivre les mêmes ateliers. Elle a beaucoup gagné en attention, en patience, dans le respect des règles, en capacité d’adaptation et surtout, surtout en communication : elle a une très bonne compréhension des consignes verbales et notamment grâce à l’école. Pour les autres enfants de la classe, ca leur a permis de bien comprendre la différence tout en limitant les moqueries ou autres gestes déplacés. Les enfants venaient voir notre fille quand il avait fini leur travail d’atelier et ca s’est très bien passé. Encore maintenant, notre fille va spontanément les voir quand elle les croise dans la rue et ils la laissent leur faire des câlins parfois « trop appuyés ».
Le fait que l’enseignant ou l’AVS ne soit pas formé, n’est pas un frein pour moi. Nous avons eu la chance de tomber sur des gens ouverts, non formés mais volontaires. Il faut bien discuter avec eux pour que tout le monde sache où il va et dans de bonnes conditions. Nous avions fait une réunion de préparation en juin avant la rentrée avec toute l’équipe enseignante pour présenter notre fille et son handicap. Nous avons donné les contacts des intervenants extrascolaires à l'AVS pour qu'elle puisse les contacter si besoin. Pour son entrée en IME nous avons fait un "livret d'accueil"avec une description de son comportement, ses petites manies, ce qu'elle aime, ce qu'elle n'aime pas, ce qu'elle sait faire... qui a été bien apprécié. Je pense que ca pourrait aider à l'intégration de la maternelle de la même façon.
Que dire encore... notre fille marchait à son entrée à l’école. Elle avait encore pas mal de difficultés : elle tombait souvent, elle avait du mal avec les seuils de porte et les marches mais elle était "autonome". Dans son école, il n’y avait que quelques marches pour passer dans la cour de récréation. Elle a porté des couches pendant deux ans à l’école. Le professeur référent avait bien appuyé sur le fait que l’école ne pouvait pas la refuser à cause des couches. L’AVS n’a quasiment jamais changé sa couche (pas d’endroit adapté pour le faire) mais l’amenait sur les toilettes comme les autres.
Côté dossier, il faut s’il prendre minimum 6-9 mois à l’avance pour l’AVS dans notre département. Autre chose, l'AVS peut accompagner l'enfant à la cantine mais il faut le demander dans le dossier MDPH. (Je l'ai appris la dernière année)
Pour résumé, c’est une belle expérience mais pas forcément de tout repos pour les parents …
Bon courage,
Sophie
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Re: Scolarisation

Messagepar Modérateur » Jeu 14 Nov 2013 11:45

Merci Sophie de ce témoignage détaillé et positif. Il n'y a pas que des histoires noires dans ce forum. Le combat au quotidien que vous menez peut aussi donner exemple ou transmettre de l'énergie à d'autres parents.
de la part de toute l'équipe, merci de votre participation active et stimulante
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Re: Scolarisation

Messagepar EloP » Sam 16 Nov 2013 14:26

Bonjour,

Merci beaucoup pour ces réponses qui m'aident à y voir plus clair !
Notre emploi du temps (et surtout le sien) ressemble déjà un emploi du temps de ministre avec cinq rdv hebdomadaires. Elle progresse à son rythme, surtout en communication et en motricité fine. La motricité globale est beaucoup plus lente (pas de station assise stable, elle se met en position quatre pattes mais n'avance pas, pas encore de "rampage"). Mais on lui fait confiance : son côté volontaire est souligné par tous les professionnels qui la suivent.

Je me rapproche de ce pas de l'AFSA,
A bientôt ici ou ailleurs,

Elodie
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Re: Scolarisation

Messagepar Emma » Mer 5 Fév 2014 17:55

Bonjour à tous,
je suis une maman d'une petite fille de 4 ans actuellement à mi temps en petite section de maternelle.
Je commence à me poser la question de l'après maternelle...
Il est encore difficile de savoir ce qu'elle aura acquis en 2 ans.
Deux structures m'ont été indiqué : IME ou CLIS.
C'est pourquoi j'aimerai avoir vos retours d'expériences pour ceux qui ont des grands enfants. Qu'avez vous fait ?
N'hesitez pas à me faire par de vos conseils.
En vous remerciant par avance pour vos témoignages.
Bonne fin de journée
Emma
 
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Re: Scolarisation

Messagepar vdus » Mer 5 Fév 2014 18:21

Bonjour Emma,

A ma connaissance, je ne connais pas d'enfant Angelman en CLIS.

Mon fils de 7 ans est en IME, il faut prendre du temps pour visiter les structures autour de chez soir et voir ce qui sera le plus adapté, il n'y a pas d'établissement parfait.

Une difficulté récurrente est la quasi absence d'orthophonistes dans les établissements, il faut donc la faire en libéral le plus souvent.

Bien à vous.

VD
vdus
 
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Re: Scolarisation

Messagepar Emma » Mer 5 Fév 2014 18:38

Bonjour VD,
sur les IME, quels sont les critères importants de selection pour identifier un bon IME pour nos enfants ?
Pour le moment, je ne sais pas encore ce que c'est précisement et ce que nous, parents, sommes en droit d'attendre a mimina de ce type de structure.
En vous remerciant par avance de vos réponses.
Bonne fin de journée
Emma
 
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Re: Scolarisation

Messagepar vdus » Jeu 6 Fév 2014 18:48

Emma,

C'est en visitant les établissements qu'on se fait une idée, il faut donc prendre son bâton de pélerin.

Il y a des IME pour autistes, d'autres pour polyhandicapés, d'autres pour des désordes psychiques...

Il faut voir aussi les rééducations proposées, le transport vers l'IME, comment l'IME et ses contraintes peur impacter la vie de famille (en bien comme en mal du reste), combien d'enfants par éducateurs....

Il vous faut donc devancer la MDPH et rentrer en contact avec les IME, vous aurez parfois des refus mais aussi des entretiens. Lors de votre dossier de demande d'intégration en IME, vous pourrez signaler à la MDPH vos souhaits.

N'oubliez pas que c'est vous qui connaissez votre enfant et pas eux. Rares sont les établissements bien rodés au syndrome d'Angelman.

Pour notre cas, nous avons visité 7 ou 8 établissements et en avons retenu 2 potentiels. Au final seul un pouvait nous prendre notre fils.

Bon courage.

VD
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Re: Scolarisation

Messagepar Emma » Jeu 6 Fév 2014 18:54

Bonsoir VD,
votre témoignage est clair.
Je sais ce qu'il me reste à faire : encore beaucoup de travail ....
En vous remerciant encore
Emma
 
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