Signes cliniques mais examens normaux

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Re: Signes cliniques mais examens normaux

Messagepar Johndoe » Dim 15 Jan 2017 15:58

Bonjour Piefette et merci d'avoir pris le temps de répondre à mon message !

Il se trouve que depuis ma dernière intervention sur ce forum, les choses ont un peu évolué pour moi.

J'ai en effet vu fin novembre 2016 un rhumatologue qui a pu prouver que tous mes troubles ne sont pas psychologiques (et tout ça écrit noir sur blanc, c'est pas beau ? ;) ). Bref, il a découvert que les muscles côté droit au niveau de mon cou ne se contractent plus et à également découvert un réflexe myotonique sur la jambe et le bras côté droit. on s'oriente donc aujourd'hui sur une myopathie et éventuellement une myosite.
Attention, je ne suis pas ravie d'être malade, loin de là, j'aurai aimé que l'hypothèse psychologique soit vraie et que tout ça ne soit plus qu'un horrible cauchemar resté loin derrière moi ! Mais parfois, il faut savoir écouter son corps, je savais que quelque chose n'allait pas et je ne pouvais pas rester dans cette situation.
A partir d'aujourd'hui les choses vont pouvoir bouger, je vais pouvoir faire les démarches nécessaires et mettre en place les solutions pour pouvoir reprendre une vie !
J'ai rendez vous jeudi prochain avec un spécialiste des myosites à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, en espérant que l'on trouve vite et surtout que l'on puisse mettre en place un traitement s'il y en a un !!

Je te souhaite ainsi qu'à ta famille beaucoup de courage !
Johndoe
 
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Re: Signes cliniques mais examens normaux

Messagepar Sandy30 » Ven 13 Oct 2017 23:26

Bonjour à tous après plus de trente ans de souffrance dans mes muscles et toujours la même réponse des neurologues tout va bien madame et question qui tue sa va dans votre vie car la tête fait beaucoup de choses car on à rien à vos examens donc entre mon médecin qui t'écoute plus je suis aller consulter un autre qu'elle joie un qui m'écoute et me dit on va rien lâcher surtout que je comprends pas vos prises de sang sont pas très bonnes par endroits il m'envoie chez un médecin interne et oui je connaissais pas je le rencontre me fait hospitalisé deux jours après et la une batterie d'examen est on m'explique que c'est des médecins spécialisés quand d'autres ne trouvent rien eux ils cherchent comme docteur housse jusqu'à qu'on mettent un nom et un traitement il a dit ne vous inquiétez pas on va trouver et tu le vois quelques semaines après il faut qui voit tout tes examens après il te dit le verdict en se qui me concerne je n'ai pas fini certains examens je croise les doigts pour avoir enfin un mot sur ses douleurs insupportable et surtout être pris au sérieux au boulot
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Re: Signes cliniques mais examens normaux

Messagepar CLS » Mer 1 Nov 2017 09:42

Une carence en B12 et / ou acide folique peut provoquer des symptômes de SEP puisque la myéline peut être affecté.
J'ai eu des symptômes neuropathiques, fatigue extrême, douleurs etc. Rien trouvé, pas d'arthrose. Puis mon frère aux Pays-Bas m'a conseillé de faire un test B12 et folates. Car beaucoup de gens ont un problème d'absorption.
Bingo !
Carence et insuffisance sont souvent mal diagnostiqués. [***]*
Depuis je prends l'acide folique et la B12 sous lingual (commandé sur internet car pas disponible en France). Tous mes symptômes ont disparu en 10 jours.

*Edit : Conformément à la charte, nous avons supprimé un lien vers un site à caractère commercial.
Le traitement d'une carence en vitamine B12 peut être fait par voie orale.
CLS
 
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Re: Signes cliniques mais examens normaux

Messagepar CLS » Mer 1 Nov 2017 09:45

PS l'analyse B12 et folates n'est fait que sur demande et ne fait pas partie du bilan général.

Bon courage
CLS
 
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Re: Signes cliniques mais examens normaux

Messagepar Fille de mai » Mer 15 Nov 2017 11:44

Bonjour ,j ai pris le temps de te lire jusqu’à la fin,bien que desolee pour toi je je suis néanmoins ,contente de ne pas être seule dans ce cas,même si je me sens seule face à mes douleurs .
Cela ne fait que 3 ans que j essaie de comprendre mes maux .
j’ai commencer à souffrir de ses douleurs dans ma 25 eme année ,mais elles étaient moins violentes récurrentes et handicapantes.
L année de mes 32 ans j ai accouché de ma petites fille mort née à 6mois 1/2( après avoir ressenti ses douleurs qui me coupent le souffle quand elle me prennent au dos )
C est à ce moment là que je décide de vraiment m occuper d elles !!!
Mais la encore vu que tt les examens sont normaux et que comme toute personne normale ,je souffre de la perte de ma fille
Les médecins on choisit de voir la chose dans le sens inverse!!
Ce n était pas cette maladie inconnue qui avait déclenché sa mort, mais sa mort qui avait déclenché cette maladie inconnue .
Je ne vous parle même pas des regardes des médecins quand il se rendr’t Comptes que les examens sont normaux .
Certains sous entendent que c’est psychologique ,dautres vous donne carrément des anti-depresseurs en douce
Manque de chance je suis aide soignante et les médocs je connaît !!!
Et La tu passes pour une hypocondriaque ! Sauf que moi j ai pour habitude de vivre à 200 à l heure ! Et anti médocs ( pour en prendre il faut vraiment que les batteries soit à plat) .
Cela fait 2ans que je ne travail qu a mis temps thérapeutique et que je cumul les arrêts !
J ai quand même fait le choix de voir régulièrement une psychologue ,ça soulage de pouvoir déposer son sac car c est difficile de subir cette maladie inomable ,mais les douleurs sont de plus en plus présente et handicapante.
Depuis peu on m’a étiqueter « fibromyalgique »
Bon courage à tous
Fille de mai
 
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