Signes cliniques mais examens normaux

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Re: Signes cliniques mais examens normaux

Messagepar Johndoe » Dim 15 Jan 2017 15:58

Bonjour Piefette et merci d'avoir pris le temps de répondre à mon message !

Il se trouve que depuis ma dernière intervention sur ce forum, les choses ont un peu évolué pour moi.

J'ai en effet vu fin novembre 2016 un rhumatologue qui a pu prouver que tous mes troubles ne sont pas psychologiques (et tout ça écrit noir sur blanc, c'est pas beau ? ;) ). Bref, il a découvert que les muscles côté droit au niveau de mon cou ne se contractent plus et à également découvert un réflexe myotonique sur la jambe et le bras côté droit. on s'oriente donc aujourd'hui sur une myopathie et éventuellement une myosite.
Attention, je ne suis pas ravie d'être malade, loin de là, j'aurai aimé que l'hypothèse psychologique soit vraie et que tout ça ne soit plus qu'un horrible cauchemar resté loin derrière moi ! Mais parfois, il faut savoir écouter son corps, je savais que quelque chose n'allait pas et je ne pouvais pas rester dans cette situation.
A partir d'aujourd'hui les choses vont pouvoir bouger, je vais pouvoir faire les démarches nécessaires et mettre en place les solutions pour pouvoir reprendre une vie !
J'ai rendez vous jeudi prochain avec un spécialiste des myosites à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière, en espérant que l'on trouve vite et surtout que l'on puisse mettre en place un traitement s'il y en a un !!

Je te souhaite ainsi qu'à ta famille beaucoup de courage !
Johndoe
 
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Re: Signes cliniques mais examens normaux

Messagepar Sandy30 » Ven 13 Oct 2017 23:26

Bonjour à tous après plus de trente ans de souffrance dans mes muscles et toujours la même réponse des neurologues tout va bien madame et question qui tue sa va dans votre vie car la tête fait beaucoup de choses car on à rien à vos examens donc entre mon médecin qui t'écoute plus je suis aller consulter un autre qu'elle joie un qui m'écoute et me dit on va rien lâcher surtout que je comprends pas vos prises de sang sont pas très bonnes par endroits il m'envoie chez un médecin interne et oui je connaissais pas je le rencontre me fait hospitalisé deux jours après et la une batterie d'examen est on m'explique que c'est des médecins spécialisés quand d'autres ne trouvent rien eux ils cherchent comme docteur housse jusqu'à qu'on mettent un nom et un traitement il a dit ne vous inquiétez pas on va trouver et tu le vois quelques semaines après il faut qui voit tout tes examens après il te dit le verdict en se qui me concerne je n'ai pas fini certains examens je croise les doigts pour avoir enfin un mot sur ses douleurs insupportable et surtout être pris au sérieux au boulot
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Re: Signes cliniques mais examens normaux

Messagepar CLS » Mer 1 Nov 2017 09:42

Une carence en B12 et / ou acide folique peut provoquer des symptômes de SEP puisque la myéline peut être affecté.
J'ai eu des symptômes neuropathiques, fatigue extrême, douleurs etc. Rien trouvé, pas d'arthrose. Puis mon frère aux Pays-Bas m'a conseillé de faire un test B12 et folates. Car beaucoup de gens ont un problème d'absorption.
Bingo !
Carence et insuffisance sont souvent mal diagnostiqués. [***]*
Depuis je prends l'acide folique et la B12 sous lingual (commandé sur internet car pas disponible en France). Tous mes symptômes ont disparu en 10 jours.

*Edit : Conformément à la charte, nous avons supprimé un lien vers un site à caractère commercial.
Le traitement d'une carence en vitamine B12 peut être fait par voie orale.
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Re: Signes cliniques mais examens normaux

Messagepar CLS » Mer 1 Nov 2017 09:45

PS l'analyse B12 et folates n'est fait que sur demande et ne fait pas partie du bilan général.

Bon courage
CLS
 
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Re: Signes cliniques mais examens normaux

Messagepar Fille de mai » Mer 15 Nov 2017 11:44

Bonjour ,j ai pris le temps de te lire jusqu’à la fin,bien que desolee pour toi je je suis néanmoins ,contente de ne pas être seule dans ce cas,même si je me sens seule face à mes douleurs .
Cela ne fait que 3 ans que j essaie de comprendre mes maux .
j’ai commencer à souffrir de ses douleurs dans ma 25 eme année ,mais elles étaient moins violentes récurrentes et handicapantes.
L année de mes 32 ans j ai accouché de ma petites fille mort née à 6mois 1/2( après avoir ressenti ses douleurs qui me coupent le souffle quand elle me prennent au dos )
C est à ce moment là que je décide de vraiment m occuper d elles !!!
Mais la encore vu que tt les examens sont normaux et que comme toute personne normale ,je souffre de la perte de ma fille
Les médecins on choisit de voir la chose dans le sens inverse!!
Ce n était pas cette maladie inconnue qui avait déclenché sa mort, mais sa mort qui avait déclenché cette maladie inconnue .
Je ne vous parle même pas des regardes des médecins quand il se rendr’t Comptes que les examens sont normaux .
Certains sous entendent que c’est psychologique ,dautres vous donne carrément des anti-depresseurs en douce
Manque de chance je suis aide soignante et les médocs je connaît !!!
Et La tu passes pour une hypocondriaque ! Sauf que moi j ai pour habitude de vivre à 200 à l heure ! Et anti médocs ( pour en prendre il faut vraiment que les batteries soit à plat) .
Cela fait 2ans que je ne travail qu a mis temps thérapeutique et que je cumul les arrêts !
J ai quand même fait le choix de voir régulièrement une psychologue ,ça soulage de pouvoir déposer son sac car c est difficile de subir cette maladie inomable ,mais les douleurs sont de plus en plus présente et handicapante.
Depuis peu on m’a étiqueter « fibromyalgique »
Bon courage à tous
Fille de mai
 
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Re: Signes cliniques mais examens normaux

Messagepar Chab » Jeu 5 Avr 2018 12:26

Bonjour,

Après 35 ans de souffrances, j’ai été diagnostiquée Fibromyalgique en mars 2014 par un rhumatologue de l’Hôpital COCHIN.

C’est en cherchant à comprendre cette maladie que je suis tombée par hasard sur le site de l’ARTAC qui évoquait l’Electro Hyper Sensibilité et renvoyait sur le site EHS & MCS. Sur ce dernier, j’ai retrouvé la plus grande partie de mes symptômes, y compris ceux qui sont sensés ne pas concerner la rhumatologie.

J’ai donc pris rendez-vous avec un Professeur spécialiste de l’Electro Hyper Sensibilité qui m’a prescrit des analyses de sang et d’urines qu’on ne m’avait jamais faites (pas même en hospitalisation pour bilan d’une journée à COCHIN) et un encéphaloscan / échographie du cerveau (attention cet examen n’est pas reconnu par certains médecins).

Ces examens montraient plusieurs choses qui n’allaient pas, notamment une souffrance du cerveau.

Ce Professeur m’a donc établi un certificat médical indiquant : « Je certifie l’existence de cette hypersensibilité aux champs électromagnétiques nécessitant impérativement la mise à l’abri d’un maximum de sources électromagnétiques, même de faible intensité, sous peine d’atteinte à sa santé, sous forme d’une détérioration cérébrale sévère ».

A part quelques vitamines, il m’a dit « quand on a épuisé son capital soleil, on ne s’expose plus au soleil, on l’évite au maximum. Vous, vous avez épuisé votre capital champs électromagnétiques, vous devez éviter au maximum de vous exposer aux champs électromagnétiques ».

Pour ne rien vous cacher, sur le coup, j’ai pensé, il est complètement fou ! Comment vivre au 21 ème siècle sans téléphone portable, sans WIFI, sans micro-ondes ?

Mais j’avais attendu 6 mois pour le premier rendez-vous avec ce Professeur, certains examens n’étaient pas remboursés et surtout, j’étais dans une impasse thérapeutique, totalement épuisée, perclue de douleurs et mon sommeil s’était dégradé progressivement jusqu’à ne plus pouvoir fermer l’œil de la nuit.

Alors, comme mon Mari me l’a dit « ça coute rien d’essayer ».

Nous avons donc éteint totalement nos téléphones portables (le mode avion ou silence laisse passer quelques champs électromagnétiques), supprimé les CPL, connecté l’ordinateur, l’imprimante et la Box en filaire et avons cessé d’utiliser le micro-onde (si j’avais eu une plaque à induction, il aurait également fallu ne plus l’utiliser).

Oh ! Miracle ! A part les maux de tête qui revenaient de façon aléatoire, grand bonheur ! Envolées les douleurs, sommeil de bébé retrouvé, pleine forme !

Lorsque je revoie le Professeur et que je le remercie mille fois en lui indiquant que c’est vraiment merveilleux et qu’il me reste seulement des maux de tête, il me demande si j’ai bien supprimé mon téléphone DEC. A bah ! non, j’ai un modèle qui limite les champs électromagnétiques. Madame, c’est un sans fil et pour vous, tout ce qui est sans fil c’est néfaste.

Bon, ok, reprendre un filaire c’est la galère mais vu que quand j’ai mal à la tête c’est à me la taper contre le mur, vu que je vais vraiment, vraiment mieux depuis que j’ai supprimé le reste, je remets un filaire.
Euréka ! Grand bonheur ! Envolés les maux de têtes, je revis totalement. C’est merveilleux ! Les maux de tête ne reviennent que lorsque je sors dans des lieux publics, genre réunion entre amis ou centres commerciaux. Mais quand ça démarre, ça dure 2 jours. Alors si je pouvais également régler ce problème, ce serait la panacée. Je commande donc un tissu anti-ondes sur le Net, histoire de tester. Quand je le reçois, je me dis que je me suis faite arnaquer en pestant sur les gens qui profitent de la misère du monde. Je le laisse croupir dans un coin car il ressemble à un vulgaire bout de cotonnade.

Mais quand on souffre, on ferait n’importe quoi et quand un mal de tête carabiné fait son apparition, je mets tout de même ce tissu qui ne paie vraiment pas de mine sur ma tête en me disant que puisque je l’ai, autant l’essayer mais sans trop y croire. Miracle ! Un quart d’heure plus tard, envolés les maux de tête !

Avant cela j’avais perdu 2 emplois suite à des arrêts maladie et avait été mise en invalidité par la Sécu. Je revivais, j’étais dynamique, plus aucune douleurs, plus de maux de tête, la pleine forme. Il me suffisait de mettre mon tissu anti-ondes sur la tête pendant une demi-heure quand je revenais du dehors et ça roulait ! Je pouvais enfin me projeter dans l’avenir et m’étais remise à chercher un emploi de secrétariat que je puisse effectuer de chez moi.

Cela a duré 6 mois, jusqu’au jour où j’ai vu un panneau sur la grille de notre immeuble indiquant que BOUYGUES TELECOM allait installer 3 antennes relais et un faisceau hertzien sur le toit, à 10 mètres de mon cerveau.

Nous nous sommes battus pour obtenir l’annulation de ce permis de construire mais en vain. Début décembre, j’ai commencé à sentir un courant électrique dans ma bouche pendant mon sommeil. Nous avons remplacé notre réveil radio filaire par un réveil à pile et cela a réglé le problème. Les antennes n’étaient pas encore installées mais j’ai appris un mois après par une voisine qu’il y avait un voyant vert qui clignotait sur le toit depuis un mois.

Mars de l’année suivante, l’opérateur affirme que les antennes ne sont pas encore en fonction mais je sais qu’elles le sont et ai par ailleurs réussi à le prouver par la suite. Retour de toutes mes douleurs, tous mes symptômes sont revenus avec en prime, sensation de brûlures en différents endroits du corps mais sans aucune rougeurs, sensation d’être sur un bateau qui tangue, nausées, membres qui sautent sans que je le veuille, etc …

Terminé le beau rêve, balayés les projets ! Je suis dans l’impossibilité de déménager à la campagne à cause d’obligations familiales et c’est l’enfer. Nous changeons de chambre et tapissons la nouvelle de couvertures de survie du sol au plafond, fenêtres comprises car les rideaux anti-ondes sont hors de prix. Depuis ce jour, je suis obligée de me couvrir la tête de 3 couches de tissus anti-ondes jours et nuits, ce qui me permet de dormir en dents de scie et de ne plus avoir de maux de tête. Mais malgré que je porte une casquette anti-ondes lorsque je sors en milieu particulièrement impacté, je ne dors pas de la nuit et les maux de têtes reviennent et durent une journée. Depuis, j’ai contracté Lyme (piqure de tique), ai infections urinaires sur infections urinaires, fait une subocclusion intestinale inexpliquée et me retrouve avec une déficience immunitaire. Ma santé se dégrade de jour en jour.

Je précise que lorsque je peux partir quelques jours, une semaine ou un mois à la campagne en milieu non impacté, j’ai la chance de voir mon état de santé se rétablir progressivement chaque jour et que dès la première nuit, je dors profondément.

Mon but n’est pas de diagnostiquer qui que ce soit Electro Hyper Sensible mais simplement d’attirer votre attention sur le fait que ce qui est extrêmement néfaste à certains pourrait bien être nocif pour tout un chacun, principalement pour les personnes de santé fragile.

Bon courage à tous.
Chab
 
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Re: Signes cliniques mais examens normaux

Messagepar Vanessa 33 » Mer 2 Jan 2019 07:33

Bonjour, je m'appelle Vanessa.
J'ai 41ans et depuis deux mois je présente des paresthesies au visage droit.
Apres scanner et irm qui n'ont rien.mis en évidence. Je dois repasser un irm medullaire et autre cérébrale dans 1 mois pour voir si évolution.
J'ai également eu une ponction lombaire, mais pas encore de résultats.
Mes symptômes sont quotidiens mais intermittents sur la journée. J'ai également la langue d'atteinte.
Je vais chez le chiropracteur et l'accuponcteur, mais pour l'instant pas de changement.
Bien sûr, les neurologues ont évoqué la SEP ou alors symptômes psychosomatique.
Il y t'il des personnes ans le même cas qye moi? Merci de vos reponses.c'est tres angoissant.
Belle journée!
Vanessa 33
 
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Re: Signes cliniques mais examens normaux

Messagepar Lili. Lise » Jeu 21 Nov 2019 15:10

Johndoe a écrit:Bonjour à tous,

Mon histoire, certains d'entre vous l'ont sûrement vécue. .. entre ignorance et dédain, merci mademoiselle rentrez chez vous et reprenez votre vie nous on ne peux rien faire...

Seulement je ne peux pas reprendre ma vie comme si rien n'était !

Il y a un peu plus d'un an qu'à commencé mon tourment, j'étais alors enceinte de ma seconde princesse, j'étais vraiment très fatiguée mais quand on est enceinte pas grand chose d'extravagant ! Puis, vers la fin de la grossesse, une légère lourdeur du bras gauche apparaît (je la remarque surtout lorsque je conduit, bras sur le volant). Là encore, j'ai du me coincer quelque chose lors d'une de mes nuits pourries à me tortiller dans tous les sens !
J'accouche gentiment début 2015 et décide d'aller voir un ostéopathe pour mon bras qui me gêne, rien à signaler, j'y retourne un mois plus tard pour les mêmes raisons mais toujours rien, il me conseille d'aller voir mon généraliste mais bon...pas vraiment que ça à faire et je ne suis pas si embêtée que ça pour justifier une consultation.

Tout ça se passe jusqu'en juillet 2015 où je devient vraiment très gênée pour ouvrir les bouteilles d'eau, les gestes fins, porter mon bébé. .. et des crampes apparaissent. De plus, je ressent une légère lourdeur mais cette fois ci dans le bras droit. Bon cette fois ci, j'y vais ?

Et là tout s'enchaîne, examen physique, regard inquiet du médecin, prescription IRM cérébrale en urgence + RDV neuro urgent...Bon ok ça je ne m'y attendait pas... Je prend rdv pour la semaine suivante chez le neuro, le contact n'est pas super mais peu importe, il trouve des ROT anormalement vifs, une perte de force du bras gauche et légère au bras droit. Prescription d'une IRM médullaire en sus. 2 ème quinzaine d'août, les 2 IRM (T1, T2 et gadolinium) ne montrent aucune anormalie. Le neuro me dit que c'est sûrement psychologique. ..ça me fait bondir ! Celle là on me l'a déjà faite quand j'avais 14 ans et une jolie surdité brusque pour ma pomme qui me laisse aujourd'hui un trou de 27% dans l'audition de mon oreille droite.
Pour me faire plaisir (oui vous lisez bien...) il me fait une semaine de bollus de solumedrol et une ponction lombaire qui ne donneront rien.
La cause psycho repasse par là.

Décidée à ne pas me laisser faire, je consulte une autre neuro réputée au chu de Bordeaux.
Très attentive, elle me fait faire un tas de tests et me renvoie faire mes irms dans une autre clinique + les PEV pensant à une SEP.
On arrive doucement entre décembre 2015 et janvier 2016.
Les 2 irms ne sont pas du tout faites de la même façon, juste séquence T1 et pas d'injection parce que "ça sert à rien, si on voit rien là, on verra rien d'autre" bien bien bien.... Cette fois ci, sur l'irm cérébrale, on trouve un petit foyer d'hypersignal sans spécificité dans la zone sous corticale gauche me disant que ça se voyait déjà lors de la première Irm (donc le radiologue était incompétent ?). Bref la médullaire ne montre rien et les PEV sont normaux.

De retour chez la neuro mi-janvier, la perte de force atteint tranquilement les jambes et surtout la gauche tandis que les bras s'aggravent et je remarque que le pouce de ma main gauche "rentre" vers l'intérieur de la main.
Hospitalisation programmée pour début février avec PES + PEM + EMG + prise de sang complète et rdv avec le chef du centre de référence de la SLA. Pour la petite anecdote, mon grand père est décédé de cette maladie en 2010.

Je suis morte de peur !

Arrive le jour fatidique, tous les examens sont normaux ! Les PEM montre une limite supérieure à la normale sur la main droite mais rien d'inquiétant et l'EMG n'est fait qu'à droite alors que je suis plus lésée à gauche, allez comprendre ! Bref, je croise la route du neuro de garde qui me rit au nez me disant que vu mon âge ils ne me trouveront rien... Enfin, le fameux M. SLA passe en coup de vent avec ses 15 internes, m'examine vite fait et me dit "estimez vous heureuse, on ne vous annonce rien de grave, vous avez 26 ans, ce genre de choses n'arrivent pas à votre âge, rentrez chez vous et reprenez votre vie". On tente tout de même de m'envoyer voir le psy...

S'en est trop pour moi...biensur je suis heureuse qu'on ne m'annonce pas une maladie grave ! Mais je ne sais toujours pas ce que j'ai !
Un mois après je marche très mal dans un périmètre qui se réduit de plus en plus, j'ai du mal à conduire, je ne peux plus porter mon bébé plus de 30s, j'ai des crampes affreuses, je ne sors plus avec mes amis car je suis épuisée et après 23h je suis tellement fatiguée tant physiquement que musculairement que j'arrive à peine à rentrer chez moi...les gestes quotidients comme me laver les cheveux ou me brosser les dents sont de véritables épreuves olympiques !
Ma généraliste désespérée m'a prescrit de la balneo mais le succès n'est pas vraiment au rdv... Je ne peux pas aller travailler comme ça mais la RQTH sans diagnostic....ça va être dur !

Je ne sais plus quoi faire.... si quelqu'un à réussi à me lire jusqu'au bout : bravo et merci !

Si quelqu'un est dans la même situation que moi ou à vécu la même chose je serai ravie d'échanger !



Bonjour,
Je viens des années plus tard... Avez vous eu des réponses à vos questions ?
Je souhaiterai échanger en mp avec vous...
Bonne journée
Lili. Lise
 
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Re: Signes cliniques mais examens normaux

Messagepar PATOU » Ven 22 Nov 2019 13:40

Bonjour Johndoe

je viens de lire votre message et je suis dans le même état
une catastrophe !!!! depuis 3 ans bientôt
une vraie bataille avec les neuros inhumains ma santé se dégrade
Ils ne supportent pas les patients qui font des investigations , j'arrive en savoir bien plus avec les malades concernés des blogs des forums et FB
ou il y a une vraie entraide entre malade en errance depuis des années et boum !!!!!!! le diagnostic tombe
c'est une honte ! de donner de faux diagnostic comme AVC POLYARTHRITE DÉPRESSION , des tas de témoignages le confirme c'est bien triste
Patou
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Re: Signes cliniques mais examens normaux

Messagepar Audrey52 » Mer 5 Fév 2020 02:33

Bonjour,
Apres avoir lu vos messages, je me dis que je suis pas toute seule dans cette errance médicale.
Je me présente j ai 35 ans, mère de 2 enfants
Mes symptômes sont apparu brutalement il y a 5 mois par des vertiges et tachycardie.
On m a conseillé repos pour le médecin mon corps était en burn out (du a mon métier auxiliaire de vie a domicile) mais c etait le début des ennuies
Mes jambes me tenait plus, les pieds engourdient, grosse fatigue et surtout ces brûlures à la colonne.
Puis perte de la sensation du chaud et beaucoup d autres symptomes.
Pas écouté des spécialistes et irm normaux.
Je suis même passé par une phase de "c est dans ma tête j invente tout"
Heureusement mon médecin traitant me croit et fait tout pour qu on trouve.
Si quelqu'un souhaite parler je suis là ca nous ferai du bien a tous d echanger entre nous puisque beaucoup de gens ne comprennent pas puisque tout les maux ne se voient pas ( et je suis du genre a faire celle "tout va bien" en public)
Merci de m avoir lu et bon courage a tous
Audrey52
 
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