Bonjour à tous,
Mon histoire, certains d'entre vous l'ont sûrement vécue. .. entre ignorance et dédain, merci mademoiselle rentrez chez vous et reprenez votre vie nous on ne peux rien faire...
Seulement je ne peux pas reprendre ma vie comme si rien n'était !
Il y a un peu plus d'un an qu'à commencé mon tourment, j'étais alors enceinte de ma seconde princesse, j'étais vraiment très fatiguée mais quand on est enceinte pas grand chose d'extravagant ! Puis, vers la fin de la grossesse, une légère lourdeur du bras gauche apparaît (je la remarque surtout lorsque je conduit, bras sur le volant). Là encore, j'ai du me coincer quelque chose lors d'une de mes nuits pourries à me tortiller dans tous les sens !
J'accouche gentiment début 2015 et décide d'aller voir un ostéopathe pour mon bras qui me gêne, rien à signaler, j'y retourne un mois plus tard pour les mêmes raisons mais toujours rien, il me conseille d'aller voir mon généraliste mais bon...pas vraiment que ça à faire et je ne suis pas si embêtée que ça pour justifier une consultation.
Tout ça se passe jusqu'en juillet 2015 où je devient vraiment très gênée pour ouvrir les bouteilles d'eau, les gestes fins, porter mon bébé. .. et des crampes apparaissent. De plus, je ressent une légère lourdeur mais cette fois ci dans le bras droit. Bon cette fois ci, j'y vais ?
Et là tout s'enchaîne, examen physique, regard inquiet du médecin, prescription IRM cérébrale en urgence + RDV neuro urgent...Bon ok ça je ne m'y attendait pas... Je prend rdv pour la semaine suivante chez le neuro, le contact n'est pas super mais peu importe, il trouve des ROT anormalement vifs, une perte de force du bras gauche et légère au bras droit. Prescription d'une IRM médullaire en sus. 2 ème quinzaine d'août, les 2 IRM (T1, T2 et gadolinium) ne montrent aucune anormalie. Le neuro me dit que c'est sûrement psychologique. ..ça me fait bondir ! Celle là on me l'a déjà faite quand j'avais 14 ans et une jolie surdité brusque pour ma pomme qui me laisse aujourd'hui un trou de 27% dans l'audition de mon oreille droite.
Pour me faire plaisir (oui vous lisez bien...) il me fait une semaine de bollus de solumedrol et une ponction lombaire qui ne donneront rien.
La cause psycho repasse par là.
Décidée à ne pas me laisser faire, je consulte une autre neuro réputée au chu de Bordeaux.
Très attentive, elle me fait faire un tas de tests et me renvoie faire mes irms dans une autre clinique + les PEV pensant à une SEP.
On arrive doucement entre décembre 2015 et janvier 2016.
Les 2 irms ne sont pas du tout faites de la même façon, juste séquence T1 et pas d'injection parce que "ça sert à rien, si on voit rien là, on verra rien d'autre" bien bien bien.... Cette fois ci, sur l'irm cérébrale, on trouve un petit foyer d'hypersignal sans spécificité dans la zone sous corticale gauche me disant que ça se voyait déjà lors de la première Irm (donc le radiologue était incompétent ?). Bref la médullaire ne montre rien et les PEV sont normaux.
De retour chez la neuro mi-janvier, la perte de force atteint tranquilement les jambes et surtout la gauche tandis que les bras s'aggravent et je remarque que le pouce de ma main gauche "rentre" vers l'intérieur de la main.
Hospitalisation programmée pour début février avec PES + PEM + EMG + prise de sang complète et rdv avec le chef du centre de référence de la SLA. Pour la petite anecdote, mon grand père est décédé de cette maladie en 2010.
Je suis morte de peur !
Arrive le jour fatidique, tous les examens sont normaux ! Les PEM montre une limite supérieure à la normale sur la main droite mais rien d'inquiétant et l'EMG n'est fait qu'à droite alors que je suis plus lésée à gauche, allez comprendre ! Bref, je croise la route du neuro de garde qui me rit au nez me disant que vu mon âge ils ne me trouveront rien... Enfin, le fameux M. SLA passe en coup de vent avec ses 15 internes, m'examine vite fait et me dit "estimez vous heureuse, on ne vous annonce rien de grave, vous avez 26 ans, ce genre de choses n'arrivent pas à votre âge, rentrez chez vous et reprenez votre vie". On tente tout de même de m'envoyer voir le psy...
S'en est trop pour moi...biensur je suis heureuse qu'on ne m'annonce pas une maladie grave ! Mais je ne sais toujours pas ce que j'ai !
Un mois après je marche très mal dans un périmètre qui se réduit de plus en plus, j'ai du mal à conduire, je ne peux plus porter mon bébé plus de 30s, j'ai des crampes affreuses, je ne sors plus avec mes amis car je suis épuisée et après 23h je suis tellement fatiguée tant physiquement que musculairement que j'arrive à peine à rentrer chez moi...les gestes quotidients comme me laver les cheveux ou me brosser les dents sont de véritables épreuves olympiques !
Ma généraliste désespérée m'a prescrit de la balneo mais le succès n'est pas vraiment au rdv... Je ne peux pas aller travailler comme ça mais la RQTH sans diagnostic....ça va être dur !
Je ne sais plus quoi faire.... si quelqu'un à réussi à me lire jusqu'au bout : bravo et merci !
Si quelqu'un est dans la même situation que moi ou à vécu la même chose je serai ravie d'échanger !