syndrome cérébelleux ou ataxie

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.

Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar caraes » Mer 25 Mai 2016 14:06

proce.lucia a écrit:Bonjour
je suis une femme de 58 ans atteinte du syndrome cérébelleux et je souhaiterais me mettre en contact avec d'autre personnes i dans le même cas que moi.
Bien cordialement.
Lucia

bonjour Lucia, j'ai 56 ans atteinte d' ataxie cerebelleuse depuis decembre dernier, peut on cORRESPOPNDRE ('lilia72)
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Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar diablotin37 » Sam 3 Sep 2016 15:50

bonjour moi c'est ludo atteint d'ataxie cerebelleuse j'ai 24 ans sa fait 16 ans maintenant si quelqu'un veut en discuter je suis la
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Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar emmasan » Mar 18 Oct 2016 21:08

bonjour,
je m'appelle Emma, j'ai 27 ans et j'ai le syndrome cérébelleux. En 2006, j'ai été soigné pour une leucémie avec une greffe de moelle osseuse.
Avant ma greffe, j'ai eu plusieurs chimiothérapies dont une qui a provoquée une cérébillite.
Cela a été un vrai calvaire de vivre avec ça depuis, car le syndrome cérébelleux n'avait jamais été diagnostiqué.
Quand j'en parlais aux médecins de mes "Grosses" difficultés pour écrire ou mes nausées fréquentes, mon manque d'équilibre...etc On me répondait "ça reviendra avec le temps". Et par la suite, lors des consultations, je n'en parlais plus car je finissais pas penser que c'étais moi qui me prenais trop la tête avec ça.
Le diagnostique du syndrome n'a été découvert il y a seulement 10 jours. Donc forcément, aucune prise en charge-rééducation, psy...-
J'ai quand même vu une graphothérapeute à approche plurielle (psy aussi) il y a 3 ans, pendant un an, de ma propre initiative car pour moi (qui est très manuelle) le pire était et est toujours le fait de ne pas pouvoir écrire.
Elle en est venue à la conclusion que si je ne pouvais pas écrire c'était un manque de confiance en moi. 2 ans c'est écoulé depuis. Alors vous imaginez bien que ce diagnostic m'a un peu chamboulé!
Depuis 10 ans, comme le syndrome ne m'a pas été diagnostiqué, je vivais -quelque part- dans l'ignorance. Psychologiquement, ça n'a pas été évident tous les jours mais je part du principe que ça aurait pu être pire. J'ai réussi à réaliser mon rêve (être coiffeuse) même si je ne peux l'exercer à temps plein dû à ma fatigabilité... J'ai la chance de pouvoir réussir à contrôler le syndrome (hormis les nombreuses coupures sur mes doigts). La rééducation, je la fais moi-même, j'essaie de faire du sport comme je peux. Ca fait travaillé la coordination des gestes.
J'aimerais beaucoup échanger...
A bientôt
emmasan
 
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Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar citrus » Lun 14 Aoû 2017 10:34

Bonjour,
j'ai 53 ans ,le diagnostic a été posé en début d'année 2017 , je suis atteint d'une ataxie cérébelleuse de type sca 2.
Cela fait maintenant ,a peu près 6 ans que ,je développe des signes divers et variés ( pieds qui traînent,fatigue anormale ,trouble de la parole),pour lesquelles la médecine générale n'avait pas de réponse.
C'est au moment où j'ai commencé à chuter sans raison que mon médecin m'a dirigé vers un neurologue .Mon fils étant en étude de médecine ,c'est avec une liste des résultats obtenus suite à quelques tests d'usage que le 1er neurologue a soupçonné ,un syndrome cérébelleux.
Malgré tout, j'ai été transféré à Paris où ma prise en charge a été extraordinaire.
Pour l'instant je continue à travailler à temps partiel. J'éprouve de grandes difficultés à me déplacer. En MP je suis preneur d'infos et de soignants (kiné) qui sachent ce qu'il faut faire et ne pas faire dans un cas comme le notre.
citrus
 
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