ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue

Il s'agit d'une affection liée à une atteinte du cervelet et entrainant des troubles de l'équilibre et de la coordination des mouvements.
Les causes sont nombreuses ( génétique, vasculaire, infectieuse...)

Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar caraes » Mer 25 Mai 2016 14:06

proce.lucia a écrit:Bonjour
je suis une femme de 58 ans atteinte du syndrome cérébelleux et je souhaiterais me mettre en contact avec d'autre personnes i dans le même cas que moi.
Bien cordialement.
Lucia

bonjour Lucia, j'ai 56 ans atteinte d' ataxie cerebelleuse depuis decembre dernier, peut on cORRESPOPNDRE ('lilia72)
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Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar diablotin37 » Sam 3 Sep 2016 15:50

bonjour moi c'est ludo atteint d'ataxie cerebelleuse j'ai 24 ans sa fait 16 ans maintenant si quelqu'un veut en discuter je suis la
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Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar calou0772 » Mar 24 Juil 2018 14:45

bonjour je m'appelle Pascal je vais avoir 46 ans j ai un syndrome cérébelleux depuis (piouuuuuuuuuuu) plus de 20 ans on va dire je suis en fauteuil depuis 5 ans mes tient encore sur mes jambes (enfin squi et censé etre des jambes plutot 2 petit piquet (fonte musculaire) )et comme si sa suffisé pas j ai en plus un torticolis spasmodique (contraction involontaire des muscles du coup)et sa depuis 20 ans bon j en dit pas plus car je sais méme pas si le forum et encore actif s il il l est jaimerait bien échanger avec d autre personne.
salut
calou0772
 
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Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar Modérateur » Mar 24 Juil 2018 15:46

Bonjour et bienvenue sur ce Forum,
Nous relayons les posts sur les réseaux sociaux pour augmenter leur visibilité et les chances de contacts :)
N'hésitez pas à joindre également l'association CSC :
http://csc.asso.fr/article/aider-malades/55/
Pour le torticolis spasmodique, pouvez aussi consulter le forum consacré à la dystonie :
dystonie-f17.html
ainsi que l'association Amadys : https://amadys.fr/amadys/nous-contacter/
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Re: syndrome cérébelleux ou ataxie

Messagepar AMADYS (JTH) » Mar 24 Juil 2018 22:00

Bonjour,
N"hésitez pas à entrer en contact avec l'un de nos délégués Amadys (Association des Malades Atteints de Dystonie).
https://amadys.fr/amadys/les-delegues-departementaux/
Notre devise: En Parler c'est déja Aider!
A bientôt
Amadys
NB :Pour le torticolis spasmodique,
AMADYS (JTH)
 
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Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue

Messagepar angelbarthe » Mer 6 Fév 2019 16:53

Bonjour, j'ai 56 ans et depuis 4-5 ans, je me sens très fatigué à cause d'un trouble de la marche après plusieurs consultations chez un neurologue j'ai réalisé de nombreux examens et j'ai été diagnostiqué (syndrome cérébelleux pyramidal). l'année dernière a été très difficile, j'ai continué à travailler, mais mon travail nécessite une marche importante chaque jour et après un certain temps, l'épuisement physique et moral était tel que je ne pouvais plus avancer dans le travail. Je me suis arrêté de travailler il y a 6 mois et me dirige vers une invalidité. Mes symptômes sont le trouble de la marche, les contractions musculaires des mollets très douloureuses, la fatigue générale, et une dépression certainement due à cet épuisement. le sommeil agité,et des contractions des jambes pendant la nuit.
Je dois être hospitalisé le 11 février 2019 dans le service du professeur LABORGES à Montpellier pendant quelques jours pour des examens plus approfondis, Je me sens seul et isolé avec ce fardeau et j'essaie de faire avec jour après jour en espérant des jours meilleurs, je me pose beaucoup de questions notamment comment cette maladie évolue, à quelle vitesse et comment ?
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Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue

Messagepar Modérateur » Jeu 7 Fév 2019 11:23

Peut-être s'agit il plutôt du service du Pr Labauge , responsable du département de neurologie ?
Un syndrome cérébelleux n’est pas une maladie mais un grand groupe de maladies caractérisé par une atteinte plus ou moins importante du cervelet . Il peut être évolutif, peu évolutif ou stable et pour une même cause, l’expression et l’évolution peuvent varier considérablement d’une personne à l’autre. Aussi, même la connaissance précise du diagnostic précis ne permet pas de répondre à vos questions.
N'hésitez pas à joindre également l'association CSC : http://csc.asso.fr/article/aider-malades/55/.
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Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue

Messagepar angelbarthe » Jeu 7 Fév 2019 15:10

bonjour je tiens à vous remercier de m'avoir lu et d avoir pris le temps de m' informer. J'ai relu à plusieurs reprises votre réponse, effectivement c 'est bien dans le service du Pr Labauge où je vais être hospitalisé. D'autre part, je vais me rapprocher de l' association, merci encore !
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Re: ataxie ou syndrome cérébelleux sans cause connue

Messagepar Noemie68 » Jeu 28 Fév 2019 14:40

Bonjour, mon conjoint souffre de la même chose depuis quelques années.. les médecins ne savent pas, n’arrive pas à nous dire pourquoi évidemment personne ne nous aide.. il est conduit encore jusqu’au jour où malheureusement il arrivera quelque chose de grave.. pour lui tout va bien il n’est pas malade et peut être qu’il le vie mieux ainsi j’aimerais beaucoup parler avec vous. Connaître quelqu’un qui souffre de la même maladie inconnue n’hésitez pas à me contacter
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