témoignage

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Re: témoignage

Messagepar Psykaifroi » Jeu 11 Mai 2017 10:11

J'ai consulté en médecine interne à Cochin effectivement, le docteur est spécialisé dans cette maladie et a conclu que j'avais cette maladie (vu les symptômes) et que j'aurais pu etre diagnostiquée bien avant. Mais je ne suis pas suivi dans ce service, pour le docteur un médecin traitant suffit pour mon suivi.
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Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Mar 16 Mai 2017 06:49

je suis désolé mais pour un suivi correct un médecin traitant seul ne suffit pas il faut un cardio un ophtalmo un gastro un dermato un neuro et un internist . car cette maladie et multi-systémique et touche tout le corps pour ma part intestin cerveau et cœur alors non traitant ne suffit pas!!
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Re: témoignage

Messagepar Myamims » Sam 20 Mai 2017 10:07

J'ai 23 ans bientôt 24 en septembre et j'ai la maladie de behcet.
Tout comme toi ça a commencé par des aphtes ( ils sont apparu à mes 18 ans). Durant pratiquement 5 ans j'avais des aphtes énorme à repetition (aphtose buccale). Les medecins ont commencé à se poser des questions que lorsque j'ai commencé a avoir des aphtes vaginale. C'est a mes 22 ans que j'ai vraiment été diagnostiqué behcet après avoir eu des complications de la maladie (j'ai développé des caillots sanguin un peu partout veines du foie, jambes.... et même là les medecins n'ont pas tout de suite fait le lien avec la maladie). Malheureusement ça a duré plus d'un an pour que je me fasse soigner correctement et que ma circulation redevienne normale je te cache pas que ce fut une très dur periode pour moi j'étais alité pendant plusieur mois je faisais des malaises au moindre effort.. . Aujourd'hui j'ai des stents de partout même si je garde quelques séquelles de ces complications je suis heureuse de pouvoir retrouver une vie a peut près normale :). Tout ça pour te dire de ne pas perdre espoir et de ne pas te décourager c'est dur de vivre au quotidien avec cette maladie mais accroche-toi.
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Re: témoignage

Messagepar Floflo31 » Dim 28 Mai 2017 15:55

Bonjour à toutes et à tous, je suis toute nouvelle sur ce forum alors excusez moi si je ne suis peut être pas sur les bons sujets. Je ne connais pas encore le fonctionnement. Je viens ici pour témoigner en tant que malade et discuter auprès de vous. J'ai besoin de soutien et je peux apporter le mien.
J'ai 30 et l'on m'a diagnostiqué B7 il y a 3 ans mais cela a mis du temps pour que les médecins trouvent... je suis en période de poussée actuellement et j'en sortais tout juste d'une il y a 3 semaines. J'ai une aphtose bipolaire (buccale et vulvaire). C'est très difficile pour moi je suis tres démoralisée. Et cela me prends toute mon énergie. Je ne sais pas pour vous mais je suis presque en dépression car je ne suis jamais en forme, je tombe souvent malade et les aphtose vulvaire sont atrocement douloureuses. Je suis à bout. Mon conjoint et moi souhaiterions un enfant mais je n'arrête pas de me dire que si j'ai tout le temps ces pousees horrible je ne serais jamais capable de m'occuper d'un bébé et d'être une bonne mère. Car je suis alitée longtemps et je suis très faible quand cela se passe. Je ne veux pas me plaindre mais j'ai juste besoin de soutien et d'entendre vos témoignages. Et c'est difficile car cela se voit pas et Avec le travail je suis souvent en arret je suis vraiment à bout. Quelqu'un fait quelque chose qui pourrait soulager comme de la relaxation ou yoga? Je pense passer par des médecines parallèles car meme Avec un traitement à la Colchicine rien n'est vraiment efficace. Merci à vous j'attends des témoignages et courage à tous !
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Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Jeu 1 Juin 2017 08:09

Floflo31 a écrit:Bonjour à toutes et à tous, je suis toute nouvelle sur ce forum alors excusez moi si je ne suis peut être pas sur les bons sujets. Je ne connais pas encore le fonctionnement. Je viens ici pour témoigner en tant que malade et discuter auprès de vous. J'ai besoin de soutien et je peux apporter le mien.
J'ai 30 et l'on m'a diagnostiqué B7 il y a 3 ans mais cela a mis du temps pour que les médecins trouvent... je suis en période de poussée actuellement et j'en sortais tout juste d'une il y a 3 semaines. J'ai une aphtose bipolaire (buccale et vulvaire). C'est très difficile pour moi je suis tres démoralisée. Et cela me prends toute mon énergie. Je ne sais pas pour vous mais je suis presque en dépression car je ne suis jamais en forme, je tombe souvent malade et les aphtose vulvaire sont atrocement douloureuses. Je suis à bout. Mon conjoint et moi souhaiterions un enfant mais je n'arrête pas de me dire que si j'ai tout le temps ces pousees horrible je ne serais jamais capable de m'occuper d'un bébé et d'être une bonne mère. Car je suis alitée longtemps et je suis très faible quand cela se passe. Je ne veux pas me plaindre mais j'ai juste besoin de soutien et d'entendre vos témoignages. Et c'est difficile car cela se voit pas et Avec le travail je suis souvent en arret je suis vraiment à bout. Quelqu'un fait quelque chose qui pourrait soulager comme de la relaxation ou yoga? Je pense passer par des médecines parallèles car meme Avec un traitement à la Colchicine rien n'est vraiment efficace. Merci à vous j'attends des témoignages et courage à tous !

Bonjour en traitement a par la colchicine vous avez quoi d'autre ,rien ne vous empêche d'avoir un enfant et d’être une très bonne mere .
j' m'occupe de l'association b7fr et il y a beaucoup de femme qui ont des enfants notamment la présidente.
les médecines parallèle peuvent apporter un soulagement au niveau des douleurs certe et peuvent être un complement .Mais il faut tout d'abord avoir un bon traitement de fond par contre si vous voulez des enfants il faut en parler aux médecins car certain immunosuppresseur sont déconseillé dans ce cas la ou doivent être arrêter quelque moi avant le projet en raison de leur action sur l'ADN.
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Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Jeu 1 Juin 2017 08:17

Myamims a écrit:J'ai 23 ans bientôt 24 en septembre et j'ai la maladie de behcet.
Tout comme toi ça a commencé par des aphtes ( ils sont apparu à mes 18 ans). Durant pratiquement 5 ans j'avais des aphtes énorme à repetition (aphtose buccale). Les medecins ont commencé à se poser des questions que lorsque j'ai commencé a avoir des aphtes vaginale. C'est a mes 22 ans que j'ai vraiment été diagnostiqué behcet après avoir eu des complications de la maladie (j'ai développé des caillots sanguin un peu partout veines du foie, jambes.... et même là les medecins n'ont pas tout de suite fait le lien avec la maladie). Malheureusement ça a duré plus d'un an pour que je me fasse soigner correctement et que ma circulation redevienne normale je te cache pas que ce fut une très dur periode pour moi j'étais alité pendant plusieur mois je faisais des malaises au moindre effort.. . Aujourd'hui j'ai des stents de partout même si je garde quelques séquelles de ces complications je suis heureuse de pouvoir retrouver une vie a peut près normale :). Tout ça pour te dire de ne pas perdre espoir et de ne pas te décourager c'est dur de vivre au quotidien avec cette maladie mais accroche-toi.

Bonjour d’après ce que je lis vous devez être sous anticoagulant maintenant j'ai moi meme des atteintes cardiaque et vasculaires quel type de traitement vous a t'on prescrit perso je suis sous anticoagulant +traitement pour tension +traitement pour garder les vaisseaux ouvert +anti-tnf +colchicine
et j'ai aussi d'autres atteintes toutes aussi problématique
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Re: témoignage

Messagepar Marisinae » Jeu 1 Juin 2017 17:36

Bonjour tout le monde, un proche vient de savoir qu'il est atteint de la maladie de Behcet et même si je viens de faire des recherches à ce propos mais je ne sais pas toujours de quoi il s'agit au juste et quelle sont les causes ni ses conséquences et j'ai peur pour lui c'est pourquoi je demande à ceux qui soit sont déjà atteint de la maladie ou connaissent d'autres patients si c'est une maladie mortelle? ou bien une qui peut rendre sa vie difficile? Et quelle sont les choses qu'il faut faire ou bien la nourriture à éviter/prendre, a part le traitement, pour aider à diminuer les effets négatifs de cette maladie ? Et dernièrement est ce que c'est possible d'en guérir une fois pour toute? car d'après ce que je viens de lire, y'a des patient qui en subissent pour plus de 5ans... J'espère recevoir une réponse de votre part et merci :)
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Re: témoignage

Messagepar Floflo31 » Sam 3 Juin 2017 11:31

Bonjour jm13015,
Merci pour votre message, pour le moment je ne suis que sous Cochicine. Pas d'autre traitement. Mais je trouve cela inefficace puisque jai Fait deux crises d'aphtose vulvaire d'affilée ! Je n'en peux plus de souffrir et qu'il n'y ait pas de solution. Ma maladie a été déclarée il y a seulement 3 ans . Je pense que les médecins ne savent pas trop quoi me donner ou correctement doser. C'est dur Car je n'ai même pas le temps de me remettre. J'ai vu un magnétiseur qui m'aide à surmonter cela mais ce n'est pas un faiseur de miracle... je trouve que la maladie est assez méconnue et j'aimerais ne plus avoir ces aphtoses bipolaires qui sont très douloureuses et me gâchent la vie...

Jm13015 a écrit:
Floflo31 a écrit:Bonjour à toutes et à tous, je suis toute nouvelle sur ce forum alors excusez moi si je ne suis peut être pas sur les bons sujets. Je ne connais pas encore le fonctionnement. Je viens ici pour témoigner en tant que malade et discuter auprès de vous. J'ai besoin de soutien et je peux apporter le mien.
J'ai 30 et l'on m'a diagnostiqué B7 il y a 3 ans mais cela a mis du temps pour que les médecins trouvent... je suis en période de poussée actuellement et j'en sortais tout juste d'une il y a 3 semaines. J'ai une aphtose bipolaire (buccale et vulvaire). C'est très difficile pour moi je suis tres démoralisée. Et cela me prends toute mon énergie. Je ne sais pas pour vous mais je suis presque en dépression car je ne suis jamais en forme, je tombe souvent malade et les aphtose vulvaire sont atrocement douloureuses. Je suis à bout. Mon conjoint et moi souhaiterions un enfant mais je n'arrête pas de me dire que si j'ai tout le temps ces pousees horrible je ne serais jamais capable de m'occuper d'un bébé et d'être une bonne mère. Car je suis alitée longtemps et je suis très faible quand cela se passe. Je ne veux pas me plaindre mais j'ai juste besoin de soutien et d'entendre vos témoignages. Et c'est difficile car cela se voit pas et Avec le travail je suis souvent en arret je suis vraiment à bout. Quelqu'un fait quelque chose qui pourrait soulager comme de la relaxation ou yoga? Je pense passer par des médecines parallèles car meme Avec un traitement à la Colchicine rien n'est vraiment efficace. Merci à vous j'attends des témoignages et courage à tous !

Bonjour en traitement a par la colchicine vous avez quoi d'autre ,rien ne vous empêche d'avoir un enfant et d’être une très bonne mere .
j' m'occupe de l'association b7fr et il y a beaucoup de femme qui ont des enfants notamment la présidente.
les médecines parallèle peuvent apporter un soulagement au niveau des douleurs certe et peuvent être un complement .Mais il faut tout d'abord avoir un bon traitement de fond par contre si vous voulez des enfants il faut en parler aux médecins car certain immunosuppresseur sont déconseillé dans ce cas la ou doivent être arrêter quelque moi avant le projet en raison de leur action sur l'ADN.
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Re: témoignage

Messagepar bidou » Jeu 3 Aoû 2017 15:05

Bonjour,

Après plusieurs séances d'aphtoses biploaires, j'ai fini par avoir une uvéite. Hospitalisée en urgence à Paris en 2007, on m'a diagnostiqué la maladie de Behçet. Après un traitement à base de cortisone, colchine, immurel et remicade, ils ont réussi à me remettre sur pied. Aujourd'hui, je continue mes contrôles médicaux dans cet hôpital avec les mêmes professeurs et médecins. Mon traitement a été diminué et désormais je prend 5mg de cortisone et 1mg de colchine. J'ai deux magnifiques enfants et 6 et 2 ans en pleine santé (grossesses et accouchements impeccables). En ce moment, quelques soucis dentaires qu'il va falloir résoudre malgré ma phobie.... Juste un message avec de l'espoir : dans chaque maladie il y a des hauts et des bas. Dans le fonds, est-ce que notre voisin qui a l'air si bien portant et moins malade que nous ? Prenez la vie du bon côté.... Petit rappel : repos, sport modéré si possible et no stress (ce dernier peut provoquer des poussées)
bidou
 
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Re: témoignage

Messagepar LeLorrain » Lun 7 Aoû 2017 19:45

bidou a écrit:Bonjour,

Après plusieurs séances d'aphtoses biploaires, j'ai fini par avoir une uvéite. Hospitalisée en urgence à Paris en 2007, on m'a diagnostiqué la maladie de Behçet. Après un traitement à base de cortisone, colchine, immurel et remicade, ils ont réussi à me remettre sur pied. Aujourd'hui, je continue mes contrôles médicaux dans cet hôpital avec les mêmes professeurs et médecins. Mon traitement a été diminué et désormais je prend 5mg de cortisone et 1mg de colchine. J'ai deux magnifiques enfants et 6 et 2 ans en pleine santé (grossesses et accouchements impeccables). En ce moment, quelques soucis dentaires qu'il va falloir résoudre malgré ma phobie.... Juste un message avec de l'espoir : dans chaque maladie il y a des hauts et des bas. Dans le fonds, est-ce que notre voisin qui a l'air si bien portant et moins malade que nous ? Prenez la vie du bon côté.... Petit rappel : repos, sport modéré si possible et no stress (ce dernier peut provoquer des poussées)

Merci pour ton témoignage.

as tu d'autres symptômes ?

as tu des effets secondaires avec la colchicine ?
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