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[francette]

J'ai 21 ans et j'ai une maladie de Behcet depuis 2 ans. Cela a commencé par des aphtes génitaux et dans la bouche. J'avais aussi plein de petits boutons sur les jambes. Au début, mon médecin n'a pas pensé à la maladie de Behcet, mais peu de temps après ma vue est devenue floue. C'est mon ophtalmo qui a pensé à la maladie. Maintenant cela va mieux mais j'ai un traitement assez lourd et c'est difficile à vivre à mon âge. Je voudrais avoir des témoignages de personnes atteints de la même maladie pour savoir comment elles vivent?

[choupinette]

Moi c'est ma sœur qui a la maladie. Elle a maintenant 40 ans et a la maladie de Behcet depuis 10 ans. Au début c'était très dur car elle a eu aussi des problèmes aux yeux, des uvéites je crois. Elle a eu un gros traitement mais maintenant elle va mieux même si elle doit toujours être suivie de près. Alors ne te décourage pas. J'espère que cela va aller mieux.

[mumutte71]

Bonjour moi j'ai 20 ans et cela fait un an qu'ont ma détecter une maladie rare appelé la sarcoidose
Sais une maladie articulaire avec cette maladie j'ai une uver ite et j'ai passer beaucoup de temps a l'l'hôpital il
Mon fait beaucoup de scanner et d'irm et de prise de sang. Dans la vie sais compliqué car je ne peut pas rester plus d'une heure debout et pour le travail sai dure. A cause de mon uver ite je ne vois plus de mon oeil gauche cela fait 1mois

[kilie]

bonjour à tous!

J'ai 23 ans et suite à une uvéite antérieure aiguë datant du mois de Mars 2013, on m'a prescrit un bilan semi complet comprenant des recherches de gènes.
Et voilà que le 29 Avril 2013, le médecin interne m'apprend la "bonne nouvelle", je suis atteinte de la Maladie de Behçet (gène HLA B51). Apparement depuis ma naissance et ceux jusqu'à aujourd'hui, il y avait des signes mais aucun médecins n'a pensé à cette maladie.
Je suis bouleversée car depuis le début de l'année il m'arrive que des malheurs!
Je voulais avoir des infos sur cette maladie car je ne comprends pas vraiment qui elle est et comment elle évolue?
J'ai débutée un traitement de COLCHICINE et j'ai d'horribles nausées!!!!!
J'ai aussi des douleurs qui se baladent dans mon corps, très sensibles au toucher. Je voulais savoir si d'autres personnes sont dans mon cas et comment vous gérer la maladie?
merci à vous.

[Modérateur]

Bonjour,

Nous comprenons bien que ce diagnostic récent vous angoisse. Vous trouverez des informations générales sur la maladie en cliquant sur ce lien :
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub703.pdf

Ne connaissant pas votre lieu d'habitation, voici un lien vers des consultations de spécialistes qui connaissent très bien la pathologie et pourront répondre à vos questions :
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Cli ... icType=Cnt

D'autre part, si vous souhaitez en parler, n'hésitez pas à nous contacter soit par téléphone au 01 56 53 81 36 soit par chat le lundi après midi et le mercredi après midi (http://www.maladiesraresinfo.org/chat-m ... tchat.html).

nous espérons que ces informations vous seront utiles et restons à votre disposition pour tout complément d'information.

[B7lilie]

bonjour à tous!

J'ai 23 ans et suite à une uvéite antérieure aiguë datant du mois de Mars 2013, on m'a prescrit un bilan semi complet comprenant des recherches de gènes.
Et voilà que le 29 Avril 2013, le médecin interne m'apprend la "bonne nouvelle", je suis atteinte de la Maladie de Behçet (gène HLA B51). Apparement depuis ma naissance et ceux jusqu'à aujourd'hui, il y avait des signes mais aucun médecins n'a pensé à cette maladie.
Je suis bouleversée car depuis le début de l'année il m'arrive que des malheurs!
Je voulais avoir des infos sur cette maladie car je ne comprends pas vraiment qui elle est et comment elle évolue?
J'ai débutée un traitement de COLCHICINE et j'ai d'horribles nausées!!!!!
J'ai aussi des douleurs qui se baladent dans mon corps, très sensibles au toucher. Je voulais savoir si d'autres personnes sont dans mon cas et comment vous gérer la maladie?
merci à vous.

Bonjour, je suis âgée de 30 Ans j'ai appris que j'étais malade il y' a 3 ans et c'est aussi le temps que les spécialistes ont mis pour me diagnostiquer... Je suis sous imurel et colchicine, et j'ai tous les effets secondaires : nausée baisse de moral, hypotension, diarrhée, perte d'appétit... Bref j'ai comme toi mal vécu les choses, et puis je me suis renseignée et j'ai appris qu'on pouvait très bien vivre avec cette maladie... Tu sais avant mon traitement les spécialistes du CHR de Lille, m'avaient mise sous plaquénil, ce qui n'avait forcément aucun effet sur moi, j'en été à un point que je ne pouvais plus bouger tellement j'avais mal aux articulations je me voyais déjà en fauteuil roulant... Et quand je suis allée consulter à Reims (centre de recherches des maladies rares) j'ai tout de suite été écoutée et prise en charge, depuis que je prends mon traitement, même si j'ai beaucoup d'effet secondaires, j'ai surtout remarqué les effets positifs, je peux marcher normalement, je me lève le matin sans douleurs, je peux descendre mes escaliers sans souffrir...

Tu vis dans quelle région ?
Au plaisir de vous lire ;) Aurélie

[Clemence]

Bonjour! Je m'appelle Clémence, j'ai 22 ans et je suis en suspicion de maladie de Behçet (je ne présente "que" 2 symptômes).
Tout a commencé en 2011, j'ai eu une importante poussée d'aphtose génitale qui on peut le dire m'a totalement traumatisée! Puis ça a recommencé, un an après, et les médecins ont enfin décidés de me prendre au sérieux!
Du coup, je suis un traitement pour la maladie de Behçet (Cortancyl + Colchicine) qui on doit le dire n'est pas forcément super efficace, j'ai des aphtes buccaux constamment! Et je ne parle pas des superbes effets secondaires de Mme Colchicine!
Bref, en ce moment, j'ai des douleurs dans la jambe et des picotements, fourmillements constamment, j'ai passé radio, echographie, electromyogramme. Résultats negatifs! J'ai passé un IRM cérébral qui montre des hypersignaux (inflammation de la substance blanche) pouvant évoqués la maladie de Behçet! Je redoute vraiment le diagnostic même si je sais que cela ne changera rien vu que je suis déjà traitée pour cette maladie.
Il est très difficile pour moi, d'accepter cette maladie etant donné que personne ne connait cette pathologie! C'est pourquoi je fait la démarche de venir ici, pour essayer de partager avec des personnes qui pourront me comprendre!

[newb7]

Bonjour a tous et toutes.
J'ai 29 ans, un enfant, en couple et cette maladie.
Moi contrairement a beaucoup je n'ai pas les signes principaux de b7. Cela a commencé par une thrombose de l'artère tibiale, puis thrombose arterielle mesenterique ou j'ai failli perdre mon colon. Les autres signes sont discrets mais presents: vision floue, aphtes buccaux, boutons sur le tronc...
De mon coté ce serait un angio b7, qui accuse 20% de mortalité... En effet bien que les signes me fatiguent, les thromboses me font peur. Je suis bien suivie en medecine interne. J'attends de voir le traitement qui va etre mis en place lors de ma prochaine hospitalisation. Le diagnostic date de la semaine derniere... alors que je erre de medecins en medecins depuis plusieurs années sns que personne ne comprenne ce qu'il se passe.

[minette]

Bonjour, je suis âgée de 36 ans est je suis atteint de la maladie de beçhet et je suis insomniaque suivie a la clinique du sommeil. Elle a était déceler en février de cette année 2013. Mais j'ai toujours vécue avec des aphtes dans la bouche depuis l'âge de 15 ans. Mais, voila après la naissance de mon petit dernier j'ai commencée a avoir des aphtes vaginales de plus en plus énormes ainsi que dans la bouche j'en ai environs 10 de partout.
On a commencer par un traitement la colchicine qui n'a pas fonctionner car le foie ne supporte pas ce traitement, maintenant je suis sous Prednisone et Imural et le foie ne supporte pas non plus et pour le sommeil je suis sous Laroxyl 50. Mais, ce qui me gène le plus dans cette maladie de Behçet c'est les douleurs articulaires au niveau du bassin et les mollets.Et la depuis quelques temps j'ai du arrêter les pompiers volontaires et je pense que je suis partie aussi pour arrêter aussi aide soignante car je ne supporte plus les douleurs même en mettant une ceinture dorsale je ne supporte pas cette douleur. Le pire c'est la nuit la douleur est tellement intense que mon comprimer pour le sommeil ne fonctionne pas car la douleur prend le déçu.
Voila, je revoie le spécialiste fin novembre pour voir ce que l'on peut faire pour ses douleurs si intense.
Mais, ce qui difficile pour moi c'est que je dois combattre cette maladie est c'est pas facile tous les jours car j'ai un enfant de 11 ans qui est atteint de la maladie d’hyperactivité avec trouble du comportement et de l'attention il est dans un centre adapter et il est sous Ritaline. Donc ,pas facile tous les jours, ensuite j'ai un enfant de 4 ans et un enfant de 1 an donc les journées sont charger et dure de tout faire sans montrer à nos petits que vous soufrer. Voila je pense que j'ai tout dit ce que je voulais vous dire. J’espère trouver du soutien et vous en apporter en tant que malade de cette maladie de Behçet.
A bientôt.

[salima13990]

Bonjour je m apelle salima j ai 43 ans j ai la maladie de behcet 2013 mais je suis malade depuis 2008 je n est pas aphtes bucal nis vaginal jai une uveite posterieurs lateral dans les deux yeux la cataracte les douleurs oux niveau articulation musculaires les os la fatigue et des taches dans la substance blanche qui ce trouve dans le cerveau une fois par an je fait une irm je suis sous cortisone depuis 5 ans recement on ma injecter une piqûre dans mon oeil car jai perdu la vision de mon oeil droit dabitude ce son des emoragies internes cette fois ci c'est une veinequi c est bouchée j'aimerais des témoignages merci