ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIERRE

Ou fibrose interstitielle diffuse idiopathique est une altération des poumons qui se rigidifient progressivement. La cause de la maladie n’est pas connue. Elle se manifeste par un essoufflement progressif et une toux sèche.

Re: ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIE

Messagepar Ihsene » Sam 28 Mai 2016 14:53

Bonjour,

Mon père est atteint d'une fibrose pulmonaire idiopathique, il a 62 ans et nous habitons en Algérie. Notre histoire:

En été 2015 on a diagnostiqué a l’aide d’un scanner une fibrose pulmonaire diffuse dans un hôpital en Algérie.

En Avril 2016, papa a pu partir en France à Montpellier pour faire une biopsie qui a confirmé que c'est une fibrose pulmonaire idiopathique (on a mis tout nos économies et plus l'aide de notre famille pour réaliser ces examens, car nous n'avons pas de couverture sociale ni aucune autre aide),

Aujourd'hui mon père a besoin d'un traitement par des anti-fibrosants: Esbriet 267mg pirfénidone. Ce médicament n'existe pas en Algérie, et il coûte plus de 2000 euros la boite traitement pour un mois ce qui est impossible pour nous , sachant que c'est le seul traitement???
Mon père souffre énormément et nous avec lui double souffrance la maladie plus le soucis comment faire pour acheter les médicaments ?? On passe des nuits blanches, comment faire laisser mon père mourir alors que le médicament existe aucun être humain mérite cela
c'est un appel au secours d'une fille désespèrer amoureuse de son papa j'ai 24 et j'ai envie de faire encore du chemin avec mon papa .
Bonjour,

Mon père est atteint d'une fibrose pulmonaire idiopathique, il a 62 ans et nous habitons en Algérie. Notre histoire:

En été 2015 on a diagnostiqué a l’aide d’un scanner une fibrose pulmonaire diffuse dans un hopital en Algérie.

En Avril 2016, papa a pu partir en France à Montpellier pour faire une biopsie qui a confirmé que c'est une fibrose pulmonaire idiopathique (on a mis tout nos économies et plus l'aide de notre famille pour réaliser ces examens, car nous n'avons pas de courverture sociale ni aucune autre aide),

Aujourd'hui mon père a besoin d'un traitement par des anti-fibrosants: Esbriet 267mg pirfénidone. Ce médicament n'existe pas en Algérie, et il coûte plus de 2000 euros la boite, traitement pour un mois ce qui est impossible pour nous , sachant que c'est le seul traitement???
Mon père souffre énormément et nous avec lui double souffrance la maladie plus le soucis comment faire pour acheter les médicaments ?? On passe des nuits blanches, comment faire laisser mon père mourir alors que le médicament existe aucun être humain mérite cela
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Ihsene
 
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Re: ASSOCIATION POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE PIE

Messagepar mely » Sam 29 Oct 2016 20:19

Bonjour ihcen
Je connait votre souffrance j'espère que votre père va mieux
Mon oncle souffre de la même maladie de ton papa mais il n'a pas fait la biopsie juste le scanner psq il n'a pas fait une consultation chez un médecin competon . svp je veut bien que vous m'oriente (nom de madecin ou professeur )en Algérie et en France .je vous remercie bc.
mely
 
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L'Association Fibrose Pulmonaire Idiopathique Pierre Enjalra

Messagepar Jacky001 » Mer 16 Jan 2019 15:12

L’APEFPI
Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique est l’ Association représentant la maladie FPI et sa Présidente
Françoise Enjalran, dynamique.Je recommande.
Je suis moi-même atteint de FPI.
Jacky001
 
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