ATAXIE CEREBELLEUSE

[Bibine1001]

Bonjour à tous,
Depuis 2018 je souffre d atrophie du cervelet pour l instant je n ai que des pertes d équilibres.
Je fais des test génétique mais pour l instant les médecins n ont pas encore trouvé l origine de ma maladie.
J aimerais essayer la dopamine homéopathique peut-être que ça aide un tout petit peu.
Tout les soirs je bois mon ou mes verres de vin pour essayer d oublier cette maladie et de cacher ma souffrance, ça devient un vrai calvaires.
Ah oui j ai 39 ans je vis en Belgique avec mon compagnon et mon fils de 17 ans.
J espère que cette bip de maladie n as pas ete s installé chez lui.

[Thomas12]

Bonjour Bibine,

Je te conseille d'essayer d'arrêter l'alcool. Je sais que c'est dur, je suis moi même alcoolique abstinent.
L'alcool peut occasionner des dégâts sur le cervelet, et aggraver tes symptômes...
En tout cas c'est que ma dit ma neurologue.

[Bibine1001]

Merci Thomas.
Ça fait longtemps que tu as cette maladie ?

[Thomas12]

Depuis février 2022 j'avais 37 ans. Et d'après ma neurologue c'est dû à mon ancienne consommation excessive d'alcool.
C'est vraiment devenu un calvaire comme pour toi, ces troubles de l'équilibre sont vraiment un enfer c'est très handicapant...

[Bibine1001]

Je fais des test génétique mais sans réponse pour l instant.
Perso est-ce vraiment utile de savoir d ou vient cette maladie elle n est quand même pas guerrissable.,
J utilise un gadot (cadre de marche) la ou on me connaît pas je suis trop gênée de me montrée.

[Thomas12]

Je suis d'accord avec toi pour moi c'est inutile de savoir d'où çà vient à partir du moment où c'est incurable.
Moi j'utilise une canne mais çà m'aide pratiquement pas et si je dois monter ou descendre des escaliers, si il n'y a pas de rampe à laquelle me tenir c'est même pas la peine que j'essaye je me ramasse à coup sûr.
Donc je suis dans le même cas que toi : j'ai honte de ma démarche quand je suis en public ...

[Bibine1001]

Tu habites ou?
Ici en Belgique on a pas mal d aide ( financière, matériel...)mon compagnon est aidant proche.

[Thomas12]

Je vis dans le sud de la France.
Ici aussi on a pas mal d'aides financières par contre pas d'aide matérielle.
C'est quoi aidant proche ? Une fonction genre aide soignant ?

[Bibine1001]

Aidant proche : une personne qui vous aide au quotidien.
http://www.youtube.com/embed/fLT2nykEge4

[Thomas12]

Ah d'accord merci pour l'info c'est bon à savoir.
Quelque part tu as de la chance que ton compagnon soit aidant proche c'est bien pour toi.
Moi j'arrive encore à me débrouiller seul pour la plupart des tâches de la vie.
En esperant que mon état soit stable et ne se dégrade pas...