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une maladie rare ?
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ATAXIE CEREBELLEUSE

Il s'agit d'une affection liée à une atteinte du cervelet et entrainant des troubles de l'équilibre et de la coordination des mouvements.
Les causes sont nombreuses ( génétique, vasculaire, infectieuse...)
soso11
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ATAXIE CEREBELLEUSE

Message par soso11 »

Bonjour,

En 2014, j'ai eu des pertes d'équilibre, perte de confiance et de stabilité. J'ai fais IRM cérébral , aucunes lésions... à 23 ans tu oublis et voilà... Sauf que de nouveau perte d'équilibre les années suivantes... Plusieurs IRM ont été faits mais rien à déclarer selon les radiologues...
Sauf que l'année 2020, pendant la période covid, vertige au travail, je marchais mal , et problème d'élocution.
Je refais alors un IRM en OCT 2020 mais rien, toujours aucune lésion....
J'ai donc mis cela sur l'aspect psychologique....
Puis en Février 2021, ma main gauche était crispé tous le temps, très dure de marcher droit sans quitter le trottoir , vertiges , angoisses le soir... donc j'ai appelé une neurologue.
Je l'ai consulté avec mes IRM et elle pense à SYNDROME CEREBELLEUX.
Aucun sujet dans ma famille, rien ne pourrais penser que j'avais cette maladie à 27 ans.

Je suis suivie à Besancon et Strasbourg , j'ai fais des test génétique avec mes parents....

Je galère, je passe beaucoup de temps seule, très fatiguée, je consulte une kinésithérapeute et orthophoniste mais voilà je reste négative... Je prends un anti dépresseur le soir pour aider...
Je penses juste que ma vie est fichue... Le projet bébé et mariage j'oubli. Aujourd'hui j'ai 28 ans et je pensais pas finir comme ça ma vie...

Des personnes qui sont dans le même cas ?


poulain2k
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Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Message par poulain2k »

Bonjour,

ton message me touche beaucoup car ma copine (atteinte d'une ataxie cérébelleuse SCA-3) a eu exactement tout ce que tu racontes et a peu près au même âge que toi (c'est arrivé un peu plus jeune chez elle et maintenant elle a 32 ans).

Nous sommes dans le sud (13) mais c'est vraiment flagrant comme les symptômes sont arrivés de la même manière chez toi comme chez ma copine.

Si tu veux en parler c'est volontiers.

Christophe
Rashyda
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Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Message par Rashyda »

soso11 a écrit :Bonjour,

En 2014, j'ai eu des pertes d'équilibre, perte de confiance et de stabilité. J'ai fais IRM cérébral , aucunes lésions... à 23 ans tu oublis et voilà... Sauf que de nouveau perte d'équilibre les années suivantes... Plusieurs IRM ont été faits mais rien à déclarer selon les radiologues...
Sauf que l'année 2020, pendant la période covid, vertige au travail, je marchais mal , et problème d'élocution.
Je refais alors un IRM en OCT 2020 mais rien, toujours aucune lésion....
J'ai donc mis cela sur l'aspect psychologique....
Puis en Février 2021, ma main gauche était crispé tous le temps, très dure de marcher droit sans quitter le trottoir , vertiges , angoisses le soir... donc j'ai appelé une neurologue.
Je l'ai consulté avec mes IRM et elle pense à SYNDROME CEREBELLEUX.
Aucun sujet dans ma famille, rien ne pourrais penser que j'avais cette maladie à 27 ans.

Je suis suivie à Besancon et Strasbourg , j'ai fais des test génétique avec mes parents....

Je galère, je passe beaucoup de temps seule, très fatiguée, je consulte une kinésithérapeute et orthophoniste mais voilà je reste négative... Je prends un anti dépresseur le soir pour aider...
Je penses juste que ma vie est fichue... Le projet bébé et mariage j'oubli. Aujourd'hui j'ai 28 ans et je pensais pas finir comme ça ma vie...

Des personnes qui sont dans le même cas ?
Bonjour, je comprends tout à fait votre désarroi
J'ai 46 ans et ce foutu syndrome cérébelleux m'est tombé dessus il y a 3 ans
Depuis ma vie est un calvaire
Mon état s'aggrave de mois en mois
Je suis aussi sous antidépresseurs
Très isolée et je me sens abandonnée par mon entourage

Comme vous dîtes notre vie est fichue

Car on souffre de beaucoup de troubles pas évidents à gérer

La vue, la marche, l'élocution, la déglutition, la coordination des mouvements etc...
Rashyda
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Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Message par Rashyda »

Je suis très touchée par vos témoignages
Je pensais être un cas isolé mais malheureusement je constate qu'on est assez nombreux à souffrir de ce trouble
Avec tous les désagréments que ça engendre
Staifane
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Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Message par Staifane »

Bonjour
J'ai 34 ans et suite à une opération plutôt bénigne j'ai un syndrome cérébelleux sévère ! Donc non vous n'êtes pas la seule et oui notre vie est gâché (je dirais impactée+++++)!
Mary j
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Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Message par Mary j »

Bonjour,
Ya t il des personnes atteintes d'ataxie??
Pour pour échanger sur le sujet.
Cordialement
Modérateur
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Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Message par Modérateur »

Bienvenue Staifane et Mary j, vous êtes nombreux à témoigner sur ce forum et nous vous en remercions. L'association Connaitre les syndromes cérébelleux est aussi a votre disposition :
https://www.csc.asso.fr/
Thomas12
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Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Message par Thomas12 »

Bonjour à tous,

Je souffre d'ataxie cérebelleuse depuis février 2022.
Ce handicap me pourri littéralement la vie...
J'aimerai beaucoup échanger avec des personnes dans le même cas je pense que cela pourrai nous faire un peu de bien.

Merci à vous
poulain2k
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Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Message par poulain2k »

Bon courage aux malades !

C'est mon amie qui est atteinte, c'est un combat de chaque jour pour une vie un brin normale.. dur dur !
Thomas12
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Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Message par Thomas12 »

Bonjour,

Est-ce que certains d'entre vous ont des problèmes avec l'alcool ?
Je suis alcoolique abstinent depuis 5 ans, et ma neurologue m'a dit que mon syndrome cérébelleux est dû à l'alcool.
Des personnes dans le même cas ?
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