ATAXIE CEREBELLEUSE

Il s'agit d'une affection liée à une atteinte du cervelet et entrainant des troubles de l'équilibre et de la coordination des mouvements.
Les causes sont nombreuses ( génétique, vasculaire, infectieuse...)

ATAXIE CEREBELLEUSE

Messagepar soso11 » Jeu 30 Sep 2021 15:52

Bonjour,

En 2014, j'ai eu des pertes d'équilibre, perte de confiance et de stabilité. J'ai fais IRM cérébral , aucunes lésions... à 23 ans tu oublis et voilà... Sauf que de nouveau perte d'équilibre les années suivantes... Plusieurs IRM ont été faits mais rien à déclarer selon les radiologues...
Sauf que l'année 2020, pendant la période covid, vertige au travail, je marchais mal , et problème d'élocution.
Je refais alors un IRM en OCT 2020 mais rien, toujours aucune lésion....
J'ai donc mis cela sur l'aspect psychologique....
Puis en Février 2021, ma main gauche était crispé tous le temps, très dure de marcher droit sans quitter le trottoir , vertiges , angoisses le soir... donc j'ai appelé une neurologue.
Je l'ai consulté avec mes IRM et elle pense à SYNDROME CEREBELLEUX.
Aucun sujet dans ma famille, rien ne pourrais penser que j'avais cette maladie à 27 ans.

Je suis suivie à Besancon et Strasbourg , j'ai fais des test génétique avec mes parents....

Je galère, je passe beaucoup de temps seule, très fatiguée, je consulte une kinésithérapeute et orthophoniste mais voilà je reste négative... Je prends un anti dépresseur le soir pour aider...
Je penses juste que ma vie est fichue... Le projet bébé et mariage j'oubli. Aujourd'hui j'ai 28 ans et je pensais pas finir comme ça ma vie...

Des personnes qui sont dans le même cas ?
soso11
 
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Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Messagepar poulain2k » Mar 2 Nov 2021 16:10

Bonjour,

ton message me touche beaucoup car ma copine (atteinte d'une ataxie cérébelleuse SCA-3) a eu exactement tout ce que tu racontes et a peu près au même âge que toi (c'est arrivé un peu plus jeune chez elle et maintenant elle a 32 ans).

Nous sommes dans le sud (13) mais c'est vraiment flagrant comme les symptômes sont arrivés de la même manière chez toi comme chez ma copine.

Si tu veux en parler c'est volontiers.

Christophe
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Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Messagepar Rashyda » Ven 10 Déc 2021 14:03

soso11 a écrit:Bonjour,

En 2014, j'ai eu des pertes d'équilibre, perte de confiance et de stabilité. J'ai fais IRM cérébral , aucunes lésions... à 23 ans tu oublis et voilà... Sauf que de nouveau perte d'équilibre les années suivantes... Plusieurs IRM ont été faits mais rien à déclarer selon les radiologues...
Sauf que l'année 2020, pendant la période covid, vertige au travail, je marchais mal , et problème d'élocution.
Je refais alors un IRM en OCT 2020 mais rien, toujours aucune lésion....
J'ai donc mis cela sur l'aspect psychologique....
Puis en Février 2021, ma main gauche était crispé tous le temps, très dure de marcher droit sans quitter le trottoir , vertiges , angoisses le soir... donc j'ai appelé une neurologue.
Je l'ai consulté avec mes IRM et elle pense à SYNDROME CEREBELLEUX.
Aucun sujet dans ma famille, rien ne pourrais penser que j'avais cette maladie à 27 ans.

Je suis suivie à Besancon et Strasbourg , j'ai fais des test génétique avec mes parents....

Je galère, je passe beaucoup de temps seule, très fatiguée, je consulte une kinésithérapeute et orthophoniste mais voilà je reste négative... Je prends un anti dépresseur le soir pour aider...
Je penses juste que ma vie est fichue... Le projet bébé et mariage j'oubli. Aujourd'hui j'ai 28 ans et je pensais pas finir comme ça ma vie...

Des personnes qui sont dans le même cas ?


Bonjour, je comprends tout à fait votre désarroi
J'ai 46 ans et ce foutu syndrome cérébelleux m'est tombé dessus il y a 3 ans
Depuis ma vie est un calvaire
Mon état s'aggrave de mois en mois
Je suis aussi sous antidépresseurs
Très isolée et je me sens abandonnée par mon entourage

Comme vous dîtes notre vie est fichue

Car on souffre de beaucoup de troubles pas évidents à gérer

La vue, la marche, l'élocution, la déglutition, la coordination des mouvements etc...
Rashyda
 
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Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Messagepar Rashyda » Dim 12 Déc 2021 12:16

Je suis très touchée par vos témoignages
Je pensais être un cas isolé mais malheureusement je constate qu'on est assez nombreux à souffrir de ce trouble
Avec tous les désagréments que ça engendre
Rashyda
 
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Re: ATAXIE CEREBELLEUSE

Messagepar Staifane » Lun 13 Déc 2021 13:57

Bonjour
J'ai 34 ans et suite à une opération plutôt bénigne j'ai un syndrome cérébelleux sévère ! Donc non vous n'êtes pas la seule et oui notre vie est gâché (je dirais impactée+++++)!
Staifane
 
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