cherche entrer en contact personne atteinds de devic

[alf]

Bonjour je suis une femme de 34 ans qui est atteinte également de la neuromyelite optique, maladie de devic. .. Le verdict pour moi est tombé en décembre 2014 donc je suis novice à ce sujet et j'aimerai en savoir un peu plus sur cette dernière. On me dit que cette maladie n'est pas vraiment connue et qu'on ne peut rien me dire sur l'avenir et sur son évolution. Merci de bien vouloir m'informer si possible. Cordialement.

[nimes30]

Bonjour je suis une femme de 34 ans qui est atteinte également de la neuromyelite optique, maladie de devic. .. Le verdict pour moi est tombé en décembre 2014 donc je suis novice à ce sujet et j'aimerai en savoir un peu plus sur cette dernière. On me dit que cette maladie n'est pas vraiment connue et qu'on ne peut rien me dire sur l'avenir et sur son évolution. Merci de bien vouloir m'informer si possible. Cordialement.

bonsoir , madame , et tout dabord merci d'avoir laissé un message sur se forum , tout dabord , tout ceux que je dis doit être pris pas au premier degrés car mon expérience ne sera surment pas la même que vous ça fait 21 ans que je suis ateinds de la maladie de devic . tout dabord je supose que si votre dianostique a était posé en décembre 2014 c'est qu'avant il y a dû avoir quelques doute sur le dianostique , bon maintenant il a été posé , c'est une partie une petite victoire . moi ceux que je peux vous dire c'est plus vous serait traité très tôt pour cette patologie mieux l'évolution sera meilleur, votre neurologue va s'adapter a l'évolution de votre maladie c'était le cas pour moi . au départ j'ai eu des perfusion de mitoxantrône par intraveneuse ensuite de l'immurel par voie orale qui me réussissait très bien pendant 15 ans après quelque petite pussée nous avons changé nous sommes passé au cellcept par voie orale aussi .c'est un résumé que je vous ai écrit . votre question surement c'est quels sont mes atteinte en 21 année . une atteinte de la vessie , visuel assez sévère un peu de fatigue ...par contre c'est pas parce qu'on a cette maladie qu'on doit pas continuer a faire les chose de la vie . pour un exemple , pour mon problème de vue je me suis adapté ,j'ai équipé mon ordinateur d'une synthèse vocale , je me déplace en canne a l'extérieur etc... il faut se dire qu'il y a toujours une solution a un problème . mais mon expérience n'est que la mienne . a l'heure actuel cette maladie est bien connu et mieux prise en charge et très bien traité .et continuer a faire une activité c'est très important, être bien entouré.si vous le souhaiter je peux vous communiquer mes coordonnées telephonique en privée.je suis a votre écoute . , bon

[Tristan457]

Bonsoir j' ai un peu plus de 40 ans et je viens d'apprendre que j'ai un syndrome de Devic avec anti-MOG mais pas de anti-Aquaporine ( pas de anti-NMO).
Je suis preneur de vos expériences traitements et liens scientifiques.
Bien cordialement

[audreyaudouit]

Bonjour,
J'ai seulement 37 ans et j'ai cette satanée maladie. je suis actuellement sous rituximab en intra-veineuse en hôpital de jour. La première injection en 4 fois une fois par semaine puis au bout de 6 mois deux injections à deux semaines d'intervalles. Ils vont devoir me mettre sous surveillance plus accru et contrôler mon globules si ça augmente va falloir me faire le traitement plus souvent.
Je sors d'une poussée qui a influencée sur la parole, l'écriture et la vue. grrrrr.

[nimes30]

bonjour Audrey , tout dabord , gardez le courage et moi j'ai beneficié du rituximab est c'est un des meilleur traitement à se jour , je pense que votre médecin vous a expliqué , il va vous permettre de stabilisé la maladie éviter un maximum les poussées et il est possible de récupéré . la surveillance qui est faite pendant votre traitement est tout a fait normal . et aussi il est très important de faire de la rééducation juste après la poussée pour se donner encore plus de chance de récupérer .surtout ne vous inquiété pas et allez de l'avant . j'essaie de répondre a votre questionnement . et meme si vous avez d'autres question n'hésitez pas , si je sais je vous répondrez ou d'autres personne du forum . cordialement

[Tristan457]

Bonjour j'ai fait une forte poussée optique bilatérale fin Septembre traitée avec 3 jours à 1 g de Solumedrol, j'ai eu un contre-coup dans les jambes fin Novembre traité avec 6 jours de 1 g de Solumedrol; et maintenant j'ai eu une petite poussée sur un oeil traité avec 2,5 g de Solumedrol sur 3 jours.
J'ai pas de séquelles aux IRM
Je suis diagnostiqué Spectre de Devic à anti-MOG.
Qu'en pensez-vous ?

Est-ce préférable de ne pas prendre d'immunosuppresseurs pour espérer un rééquilibrage de son système immunitaire et éviter les effets secondaires.
Est-ce dangereux d'avoir des fortes doses de corticoides par voie intraveineuse tous les mois ?

Que choisir entre Cellcept et Imurel ?
Dans quel cas prescrit-on la plasmaphérèse ?

Quels sont les meilleurs hôpitaux en Région parisienne pour le Devic anti-MOG ?

En un mot, comme je n'ai pas le Devic anti-Aquaporine je ne veux pas prendre un médicament inutile avec des effets secondaires graves.