une maladie rare ?
Contacts entre malades
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Re: Contacts entre malades
J aimerais correspondre avec certaines personnes .
Merci Joce
Re: Contacts entre malades
Je suis nouvelle sur ce forum, ma sclerodermie, je la vis tous les jours depuis mon enfance... :-(
j'ai été diagnostiquée à six ans au CHU Henri Mondor à Créteil.
Depuis j'ai eu deux magnifiques enfants, non sans mal, mais il sont la et en pleine forme !!
mes grossesses furent très compliquées, et puis ma sclérodermie est revenue m'embêter ... j'ai commencé par avoir de nouveau un syndrome sec oculaire et buccal, des douleurs articulaires, des tendinites à répétitions, des analyses sanguines mauvaises (pic monoclonal...) et une fatigue épouvantable.
c'est très dur de voir que la tete va bien et que le corps dit non - stop, je suis fatigué! -
c'est aussi très dur à vivre pour mon mari et mes enfants qui ne supportent pas très bien les consequences de cette maladie qui ne se voit pas!
je serais ravie de discuter avec des personnes qui, comme moi, vivent avec cette maladie-bouffe-la-vie
je vous souhaite à tous et ) toutes plein de courage !
amicalement
Re: Contacts entre malades
J'aimerai discuter avec vous , parce que je ressent un peu la même chose que vous ça me fatigue même si ça fait que 5 ans que j'ai cette maladie et on dirai que ça fait longtemps que j'ai cette maladie
Re: Contacts entre malades
contacts entre personnes atteintes de sclérodermie
Re: contacts entre personnes atteintes de sclérodermie
cacoulolo@orange.fr a écrit :Bonjour a tous,voila j'ai une sclérodermie systhémique et je ne connais personne avec cette maladie pour pouvoir discuter de cette maladie qui me fait très mal ,je prends un traitement mais rien de bon et mon moral en prend un coup ,merci a vous de pouvoir me parler de cette maladie avec plus de recul car pour moi cela fait juste une année et je souffre tous les jours,cordialement a vous
Re: contacts entre personnes atteintes de sclérodermie
Bonjour, je me permets de vous répondre bien que je sois tjrs en attente de diagnostic précis mais je comprends entièrement votre souffrance tant physique que psychologique. J'ai une collagenose avec des aspects sclérodermiques ( oedèmes, raynaud avec mégacapillaires, apparition de tâches blanches et ovales type sclérodermie , durcissement de la peau, troubles de la déglutition, dyspnée, arthralgies et déformation osseuse, calcinose, épaississement de la peau, sécheresse buccale occulaire et de la peau, présence d'anticorps AN . ...).Je dois revoir mon médecin ces jours ci pour affirmer le diagnostic sachant qu'il hésite encore entre une sclerodermie systémique ou un syndrome de Sharp je suis en plein désarroi même si je suis de nature combative la fatigue et les douleurs sont parfois insupportables..N'hésitez pas à me contacter par mail ***@***. Courage à vous Cordialement Claire.cacoulolo@orange.fr a écrit :Bonjour a tous,voila j'ai une sclérodermie systhémique et je ne connais personne avec cette maladie pour pouvoir discuter de cette maladie qui me fait très mal ,je prends un traitement mais rien de bon et mon moral en prend un coup ,merci a vous de pouvoir me parler de cette maladie avec plus de recul car pour moi cela fait juste une année et je souffre tous les jours,cordialement a vous
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Re: Contacts entre malades
Je suis l'heureuse maman d'un garçon de 10 ans bientot et d'une fille de bientôt deux ans, et je viens de me marier, seules ombre au tableau, on a diagnotisquer il y a un peu plus d'un an a mon fils, une sclerodermie avec également des anti corps de Lupus, et il avait de ses 6 mois a ses 5 ans une neutropenie, bref depuis qu'il est né le pauvre il passe sa vie sous traitement.
Sa sclerodermie (morphée ) a évoluée très vite elle a commencé avec une tache brune sur sa cuisse et en moins de deux mois c'est toute sa jambe qui est atteinte, il y a trois mois le rhumato lui a fait faire une atèle de position de nuit pour tenir sa cheville en flexion plantaire, là je dois voir un spécialiste de réadaptation fonctionnelle car il boite ( jambe atteinte a peu ou pas grandit) il doit bouger beaucoup mais il se fatigue vite et a mal. Et cerise sur le gâteau, il aura 10 ans fin du mois et hop une acné fulgurante est apparu en une nuit a cause du methotrexate. Bref, je me bât et mze batterai toujours pour lui, mais j'aimerai tellement le soulager et l'aider a ybpenser le moins possible. Il y a t il d'autre enfant sur le site ? Ou des parents qui vivent le même combat que nous.
Re: contacts entre personnes atteintes de sclérodermie
Rq : nous nous sommes permis de retirer la partie de votre message qui était doublée. Bien à vous
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Re: Contacts entre malades
Ma petite soeur est malade de sclérodermie et je souhaite qu'elle soit en contact avec d'autres malades afin qu'elle supporte mieux la maladie.
Merci