cacoulolo@orange.fr a écrit:Bonjour a tous,voila j'ai une sclérodermie systhémique et je ne connais personne avec cette maladie pour pouvoir discuter de cette maladie qui me fait très mal ,je prends un traitement mais rien de bon et mon moral en prend un coup ,merci a vous de pouvoir me parler de cette maladie avec plus de recul car pour moi cela fait juste une année et je souffre tous les jours,cordialement a vous
Bonjour, je me permets de vous répondre bien que je sois tjrs en attente de diagnostic précis mais je comprends entièrement votre souffrance tant physique que psychologique. J'ai une collagenose avec des aspects sclérodermiques ( oedèmes, raynaud avec mégacapillaires, apparition de tâches blanches et ovales type sclérodermie , durcissement de la peau, troubles de la déglutition, dyspnée, arthralgies et déformation osseuse, calcinose, épaississement de la peau, sécheresse buccale occulaire et de la peau, présence d'anticorps AN . ...).Je dois revoir mon médecin ces jours ci pour affirmer le diagnostic sachant qu'il hésite encore entre une sclerodermie systémique ou un syndrome de Sharp je suis en plein désarroi même si je suis de nature combative la fatigue et les douleurs sont parfois insupportables..N'hésitez pas à me contacter par mail ***@***. Courage à vous Cordialement Claire.
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