"décalage phase de lecture" (tronquante) du gène CNOT3

[Modérateur]

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Peut être êtes vous aussi en contact avec RQMO ? https://rqmo.org/sources-dinformation-s ... ies-rares/

[Mollylala]

Bonjour,

Notre fille de 5 ans aussi a reçu un diagnostique de déficience sur le gène cnot3 il y a maintenant un an. Je ne pensais pas trouver de réponses sachant qu’il y a très peu de cas.
Pouvez vous me dire comment vos enfants évoluent?
Ma fille a marché plus tard (2 ans et avec aide d’une kiné) a commencé à parler plus tard aussi (3 ans et demi) et est suivie chez une orthophoniste 3x par semaine. Elle fait des progrès mais plus lentement que d’autres.
Son comportement est lui aussi assez difficile et nous avons commencé à nous poser des questions sur un possible autisme même si certains signes sont absent.
Elle souffre également d’un diabète de type 1 (diagnostiqué en août) et de la maladie cœliaque (intolérance au gluten génétique).

Je suis vraiment démunie car je me pose des centaines de questions sur son évolution.

Je suis de Belgique et j’aimerais beaucoup échanger avec d’autres parents sur ce sujet.

Dans l’attente d’une réponse,
Amelie

[Laeticia]

Bonjour merci pour votre message mon fils a 6 ans il part encore il marche à 2 et demie il voit une orthophoniste enven il voyez Kiné il et À l’IME comme École il et toujours pas propre merci beaucoup