Désolée Christine pour mon 2e message. Je ne voudrais pas être trop insistante. C'est l'anxiété... Déjà c'est super gentil de votre part d'avoir répondu à mon 1er message et en effet chaque cas est particulier.
Je vais me renseigner auprès des médecins et des associations.
Merci encore ,
Lalou
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une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien Ependymome médullaire
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ChristineM
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Re: Ependymome médullaire
Rebonjour, quand je parlais d’aide, je voulais dire des aides matérielles par exemple de l’ANAH pour aménager l’appartement ou la maison Mettre une rampe, une poignée aménager la salle de bain…
Au niveau de mes mains, j,ai perdu beaucoup de sensibilité par exemple, je me brûle très souvent. Au niveau de ma jambe gauche, j’ai très peu de sensibilité au toucher, à la chaleur ou si je me cogne. Par contre, ça ne me pose pas de problème pour tenir debout. Au niveau des fesses, j’ai perdu de la sensibilité ce qui fait que je ne sais pas trop comment je suis positionnée sur une chaise mais en tenant compte des autres paramètres, toucher vue ça ne me pose pas trop de problème
Au niveau de mes mains, j,ai perdu beaucoup de sensibilité par exemple, je me brûle très souvent. Au niveau de ma jambe gauche, j’ai très peu de sensibilité au toucher, à la chaleur ou si je me cogne. Par contre, ça ne me pose pas de problème pour tenir debout. Au niveau des fesses, j’ai perdu de la sensibilité ce qui fait que je ne sais pas trop comment je suis positionnée sur une chaise mais en tenant compte des autres paramètres, toucher vue ça ne me pose pas trop de problème
Re: Ependymome médullaire
Merci beaucoup pour votre message et ce partage d'expérience
Oui, heureusement que l'on peu compenser avec les autres sens comme la vue.
Et merci aussi pour les conseils pour les aides d'aménagement du logement.
Bonne journée à vous,
Lalou
Oui, heureusement que l'on peu compenser avec les autres sens comme la vue.
Et merci aussi pour les conseils pour les aides d'aménagement du logement.
Bonne journée à vous,
Lalou
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ChristineM
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Re: Ependymome médullaire
Rebonjour Lalou n’hésitez pas à me donner de vos nouvelles.
Bonne journée.
Christine
Bonne journée.
Christine
Re: Ependymome médullaire
OK, ça marche. Et merci pour votre aide.
Lalou
Lalou
Re: Ependymome médullaire
Bonjour Lalou
Je ne prends connaissance de ton message qu'aujourd'hui, désolée de répondre si tardivement. Je me permets de compléter les informations très pratiques de Christine.
Si ta tumeur ne grossit pas, tu peux vivre longtemps avec. Mais si tu commence à perdre de la sensibilité, c'est qu'elle évolue et tôt ou tard il faudra intervenir parce que ce qu'on perd avant l'opération, on ne le récupère pas.
Tu dis qu'elle est positionnée au niveau dorsal, donc à priori tes bras et tes mains ne seront pas touchés (donc pas de soucis pour ton volet).
Pour ce qui est des jambes et des pieds, tu peux en effet perdre de la sensibilité ou pas. Ca dépend de la grosseur de la tumeur, de où elle se trouve, de la difficulté à la retirer (par exemple si elle adhère 'a la moelle) et bien sûr de la compétence du chirurgien. Une jeune femme sur le forum (je crois qu'elle s'appelle Marine), n'a eu aucune séquelle.
Moi j'ai perdu le toucher profond dans les deux jambes et les pieds. Au début il a donc fallu réapprende à marcher, c'est à dire reconfigurer le cerveau pour lui apprendre que même si on ne sent pas le sol sous les pieds, on peut marcher. Mais, ça, ça va assez vite parce que les gestes, on sait les faire. Il s'agit juste d'apprendre à utiliser ses autres sens pour compenser la perte d'information tactile.
La proprioception, dans mon cas, n'est pas à 100%, mais avec la rééducation on a bien corrigé le tir et maintenant, je marche bien et beaucoup (avec de temps en temps un petit pas sur le côté, mais c'est pas bien grave).
Bref, je ne te mentirai pas, ça n'est pas une petite opération anodine et il faut du temps au corps pour récupérer. Mais je crois que plus tôt tu te fais opérer et plus facile ça sera surtout si tu as un excellent neurochirurgien (qui dàilleurs ne sont pas très loquaces quant aux séquelles possibles, il ne faut donc trop compter sur eux pour en savoir plus, surtout au niveau pratique). Mais il faut être prèt dans sa tête et dans son corps. Prépare toi mentalement et physiquement à aborder cette opération dans les meilleures conditions possibles. C'est un parcours qui d'une certaine façon est fascinant: on apprend plein de choses sur soi et sur son corps, sur comment fonctionnent nos sens et nos muscles et ça recadre pas mal de choses.
N'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux (on a des milliers de questions qui tournent en boucle dans la tête), si ceux qui sont passés par là pouvons t'aider, on le fera volontiers.
Bises
Lily
Je ne prends connaissance de ton message qu'aujourd'hui, désolée de répondre si tardivement. Je me permets de compléter les informations très pratiques de Christine.
Si ta tumeur ne grossit pas, tu peux vivre longtemps avec. Mais si tu commence à perdre de la sensibilité, c'est qu'elle évolue et tôt ou tard il faudra intervenir parce que ce qu'on perd avant l'opération, on ne le récupère pas.
Tu dis qu'elle est positionnée au niveau dorsal, donc à priori tes bras et tes mains ne seront pas touchés (donc pas de soucis pour ton volet).
Pour ce qui est des jambes et des pieds, tu peux en effet perdre de la sensibilité ou pas. Ca dépend de la grosseur de la tumeur, de où elle se trouve, de la difficulté à la retirer (par exemple si elle adhère 'a la moelle) et bien sûr de la compétence du chirurgien. Une jeune femme sur le forum (je crois qu'elle s'appelle Marine), n'a eu aucune séquelle.
Moi j'ai perdu le toucher profond dans les deux jambes et les pieds. Au début il a donc fallu réapprende à marcher, c'est à dire reconfigurer le cerveau pour lui apprendre que même si on ne sent pas le sol sous les pieds, on peut marcher. Mais, ça, ça va assez vite parce que les gestes, on sait les faire. Il s'agit juste d'apprendre à utiliser ses autres sens pour compenser la perte d'information tactile.
La proprioception, dans mon cas, n'est pas à 100%, mais avec la rééducation on a bien corrigé le tir et maintenant, je marche bien et beaucoup (avec de temps en temps un petit pas sur le côté, mais c'est pas bien grave).
Bref, je ne te mentirai pas, ça n'est pas une petite opération anodine et il faut du temps au corps pour récupérer. Mais je crois que plus tôt tu te fais opérer et plus facile ça sera surtout si tu as un excellent neurochirurgien (qui dàilleurs ne sont pas très loquaces quant aux séquelles possibles, il ne faut donc trop compter sur eux pour en savoir plus, surtout au niveau pratique). Mais il faut être prèt dans sa tête et dans son corps. Prépare toi mentalement et physiquement à aborder cette opération dans les meilleures conditions possibles. C'est un parcours qui d'une certaine façon est fascinant: on apprend plein de choses sur soi et sur son corps, sur comment fonctionnent nos sens et nos muscles et ça recadre pas mal de choses.
N'hésite pas à poser toutes les questions que tu veux (on a des milliers de questions qui tournent en boucle dans la tête), si ceux qui sont passés par là pouvons t'aider, on le fera volontiers.
Bises
Lily
Re: Ependymome médullaire
Merci beaucoup Lily pour votre message. C'est vrai que mon neuro-chirurgien n'a pas été bavard. Il m'a dit que à minima, j'allais perdre la sensibilité profonde aux 2 pieds (+ probablement ma jambe droite, vu que ma sensibilité de surface est déjà altérée.).
Effectivement, j'ai plein de questions qui tournent dans ma tête...
J'en ai une très concrète qui concerne ma capacité future à monter les escaliers ( je suis toujours dans ma recherche de logement). Vu que comme moi, pour vous ce sont les pieds et 1jambe qui sont touchées, pensez vous, que je pourrais monter un escalier en post centre de rééducation, lors du retour à mon domicile? Comment ça c'est passé pour vous sur ce point ? En clair est il préférable d'éliminer tout logement ou il ya un escalier ( marches à l'entrée de la résidence par exemple) ou bien c'est possible sans trop de risque de chutes . Ou est-ce que c'est compliqué et " casse gueule " au début et que ça revient par la suite : j'hésite à m'installer dans une petite maison, à étage. ( escalier donc, mais avec la possibilité de dormir en bas au début).
Mais peut-être que cela dépend ; on est tous différents...
J'avoue que j'ai du mal à me projeter. La question de la perte de sensibilité profonde est beaucoup moins connue je pense que la perte de motricité.
Sinon une question revient régulièrement dans ma tête, mais c'est une question très personnelle, et peu être un peu dérangeante pour tout ceux qui on été opéré et qui doivent se battre pour réapprendre les gestes physiques.
Bref, mon angoisse c'est est-ce que cette perte de sensibilité profonde peut s'accompagner d'une baisse de capacité à se concentrer, à avoir "les pieds bien sur terre" comme on dit au sens figuré. J'ai peur de devenir un peu planante, à l'ouest bref pas suffisamment encrée dans le sol et que ça altère mon état général. Bon c'est une question un peu sensible , et peut-être que cela dépend de la personnalité de chacun. C'est ma culture un peu naturo/yoga,etc qui provoque cette crainte chez moi. Je ne sais pas si elle est fondée ou pas...
Quoi qu'il en soit merci beaucoup pour votre message. Ça fait du bien de savoir que je ne suis pas la seule à avoir cette maladie.
Merci encore et peut-être à bientôt sur le forum.
Lalou
Effectivement, j'ai plein de questions qui tournent dans ma tête...
J'en ai une très concrète qui concerne ma capacité future à monter les escaliers ( je suis toujours dans ma recherche de logement). Vu que comme moi, pour vous ce sont les pieds et 1jambe qui sont touchées, pensez vous, que je pourrais monter un escalier en post centre de rééducation, lors du retour à mon domicile? Comment ça c'est passé pour vous sur ce point ? En clair est il préférable d'éliminer tout logement ou il ya un escalier ( marches à l'entrée de la résidence par exemple) ou bien c'est possible sans trop de risque de chutes . Ou est-ce que c'est compliqué et " casse gueule " au début et que ça revient par la suite : j'hésite à m'installer dans une petite maison, à étage. ( escalier donc, mais avec la possibilité de dormir en bas au début).
Mais peut-être que cela dépend ; on est tous différents...
J'avoue que j'ai du mal à me projeter. La question de la perte de sensibilité profonde est beaucoup moins connue je pense que la perte de motricité.
Sinon une question revient régulièrement dans ma tête, mais c'est une question très personnelle, et peu être un peu dérangeante pour tout ceux qui on été opéré et qui doivent se battre pour réapprendre les gestes physiques.
Bref, mon angoisse c'est est-ce que cette perte de sensibilité profonde peut s'accompagner d'une baisse de capacité à se concentrer, à avoir "les pieds bien sur terre" comme on dit au sens figuré. J'ai peur de devenir un peu planante, à l'ouest bref pas suffisamment encrée dans le sol et que ça altère mon état général. Bon c'est une question un peu sensible , et peut-être que cela dépend de la personnalité de chacun. C'est ma culture un peu naturo/yoga,etc qui provoque cette crainte chez moi. Je ne sais pas si elle est fondée ou pas...
Quoi qu'il en soit merci beaucoup pour votre message. Ça fait du bien de savoir que je ne suis pas la seule à avoir cette maladie.
Merci encore et peut-être à bientôt sur le forum.
Lalou
Re: Ependymome médullaire
Re bonjour Lily,
Désolée pour le vouvoiement, j'avais pas fait attention. Le tutoiement est plus sympa.
Sinon je ne sais pas si j'ai eu raison ou pas d'aborder cette dimension plus psy, dans mon message. Disons que je me sens très isolée et très inquiète. Mais peut-être qu'il y a un temps d'adaptation et qu'on "se retrouve" après ...
Bon, bonne soirée à toi Lily.
Lalou
Désolée pour le vouvoiement, j'avais pas fait attention. Le tutoiement est plus sympa.
Sinon je ne sais pas si j'ai eu raison ou pas d'aborder cette dimension plus psy, dans mon message. Disons que je me sens très isolée et très inquiète. Mais peut-être qu'il y a un temps d'adaptation et qu'on "se retrouve" après ...
Bon, bonne soirée à toi Lily.
Lalou
Re: Ependymome médullaire
Bonjour Lalou
Je trouve aussi que le tutoiement est moins formel. :D
C'est normal que tu sois inquiète et que tu te sentes isolée. C'est pour ça qu'il y a ce site, pour qu'on puisse parler entre nous et partager nos expériences.
Je me souviens de l'état dans lequel j'était quand on m'a annoncé la présence d'un ependymome sur l'IRM, c'était comme si le monde s'effondrait et disparaissait autour de moi. J'avais mille questions et besoin qu'on y réponde très vite. Donc je comprends très bien ce que tu traverses en ce moment.
Les neurochirurgiens, ils te parleront de ce que eux peuvent et savent faire (et c'est assez extraordinaire ce qu'ils savent faire!), mais ils ne sont ni très au courant, ni très intéressés par le reste - rééducation, séquelles éventuelles, vie pratique après l'opération etc.
Les cas sont si rares et chaque cas est unique et a ses propres difficultés, donc c'est difficile de généraliser, mais on peut toujours essayer de te renseigner et de répondre à certaines de tes questions.
Je me souviens avoir été mise en contact avant mon opération avec une jeune femme qui avait traversé la même épreuve plusieurs années plus tôt, et ça m'a fait un bien fou de parler avec elle parce que 1/ j'ai pu constater qu'il y a une vie après un ependymome, et que cette vie continue d'être riche et belle, et 2/ elle a pu me donner des renseignements et conseils très pratiques qui m'ont beaucoup aidée.
Donc n'hésite pas à poser autant de questions que tu veux. Si tu veux qu'on se parle, écrit moi en message privé et on échangera nos numéros de tel. Christine aussi est de très très bon conseil, on s'est parlé plusieurs fois.
Bref, on est là pour toi!
Bises
Lily
Je trouve aussi que le tutoiement est moins formel. :D
C'est normal que tu sois inquiète et que tu te sentes isolée. C'est pour ça qu'il y a ce site, pour qu'on puisse parler entre nous et partager nos expériences.
Je me souviens de l'état dans lequel j'était quand on m'a annoncé la présence d'un ependymome sur l'IRM, c'était comme si le monde s'effondrait et disparaissait autour de moi. J'avais mille questions et besoin qu'on y réponde très vite. Donc je comprends très bien ce que tu traverses en ce moment.
Les neurochirurgiens, ils te parleront de ce que eux peuvent et savent faire (et c'est assez extraordinaire ce qu'ils savent faire!), mais ils ne sont ni très au courant, ni très intéressés par le reste - rééducation, séquelles éventuelles, vie pratique après l'opération etc.
Les cas sont si rares et chaque cas est unique et a ses propres difficultés, donc c'est difficile de généraliser, mais on peut toujours essayer de te renseigner et de répondre à certaines de tes questions.
Je me souviens avoir été mise en contact avant mon opération avec une jeune femme qui avait traversé la même épreuve plusieurs années plus tôt, et ça m'a fait un bien fou de parler avec elle parce que 1/ j'ai pu constater qu'il y a une vie après un ependymome, et que cette vie continue d'être riche et belle, et 2/ elle a pu me donner des renseignements et conseils très pratiques qui m'ont beaucoup aidée.
Donc n'hésite pas à poser autant de questions que tu veux. Si tu veux qu'on se parle, écrit moi en message privé et on échangera nos numéros de tel. Christine aussi est de très très bon conseil, on s'est parlé plusieurs fois.
Bref, on est là pour toi!
Bises
Lily
Re: Ependymome médullaire
Lalou, maintenant je réponds à tes questions plus concrètes
Je ne peux parler que de mon expérience. J'ai fait mes premiers pas en escalier au centre de rééducation et au début je m'accrochais très fort à la rampe. et puis assez rapidement j'ai été moins apréhensive, même si enore aujourd'hui je reste près de la rampe mais sans la toucher. La vue remplace beaucoup le toucher. On reste prudent mais ça n'est pas un obstacle insurmontable (sauf si c'est des marches très hautes ou très étroites). Aujourd'hui, je vis dans un immeuble avec ascenceur mais en général je préfère monter mes 3 étages à pieds histoire de faire de l'exercice. Cela dit, si je devais m'acheter une maison, j'en achèterais certainement une de plain pied.
Pour ce qui est de garder les pieds sur terre, là encore chacun réagit à sa façon, mais je dirais qu'on a encore plus les pieds sur terre précisément parce qu'on a besoin de rester ancré et parce qu'on l'aime cette belle terre qui est la nôtre! ;-)
Après être sortie du centre de rééducation j'ai fait du yoga (je n'en avais jamais fait) et ça m'a bien aidée aussi. Notamment les exercices qui visent à "s'ancrer" dans le sol et sentir la connection entre le corps et le sol. Bref, tu n'as aucune raison de planner si tu ne le veux pas et cette opération ne va pas fondamentalement changer qui tu es. Tu aborderas certaines choses différemment peut-être, mais c'est tout.
J'espère que ça répond à tes questions, si tu veux qu'on approfondisse, n'hésite pas à me contacter
Lily
Je ne peux parler que de mon expérience. J'ai fait mes premiers pas en escalier au centre de rééducation et au début je m'accrochais très fort à la rampe. et puis assez rapidement j'ai été moins apréhensive, même si enore aujourd'hui je reste près de la rampe mais sans la toucher. La vue remplace beaucoup le toucher. On reste prudent mais ça n'est pas un obstacle insurmontable (sauf si c'est des marches très hautes ou très étroites). Aujourd'hui, je vis dans un immeuble avec ascenceur mais en général je préfère monter mes 3 étages à pieds histoire de faire de l'exercice. Cela dit, si je devais m'acheter une maison, j'en achèterais certainement une de plain pied.
Pour ce qui est de garder les pieds sur terre, là encore chacun réagit à sa façon, mais je dirais qu'on a encore plus les pieds sur terre précisément parce qu'on a besoin de rester ancré et parce qu'on l'aime cette belle terre qui est la nôtre! ;-)
Après être sortie du centre de rééducation j'ai fait du yoga (je n'en avais jamais fait) et ça m'a bien aidée aussi. Notamment les exercices qui visent à "s'ancrer" dans le sol et sentir la connection entre le corps et le sol. Bref, tu n'as aucune raison de planner si tu ne le veux pas et cette opération ne va pas fondamentalement changer qui tu es. Tu aborderas certaines choses différemment peut-être, mais c'est tout.
J'espère que ça répond à tes questions, si tu veux qu'on approfondisse, n'hésite pas à me contacter
Lily
