Ependymome médullaire

[antokernou]

Bonjour Amaury

Suite à votre message ou je m’y retrouve avec les même problématiques et je me permet de vous répondre.
Vous êtes traité avec 290mg de Temodal . Pourquoi cette dose la? Moi j’ai essayé l’année dernière une cure de 10 mois de temodal avec 250mg une fois par mois
Sa n’avait pas vraiment arrêter la tumeur de grandir.
Mais lentement ( environ 1mm par mois en largeur et hauteur ) Et après 6 mois d’arrêt de traitement il m’on prescrit 6 mois de temodal 250mg et associé au Lapatinib. Mais 3 mois après l’irm a monter une évolution d’une des trois tumeurs de 3mm
Donc ils m’ont dit de stopper la chimiothérapie


Il vont se réunir en RCP national pour savoir que faire
Mais plus beaucoup de solutions…

J’espère pour vous que la chimiothérapie fonctionnera

Bon courage et rester positif malgrés ces moments difficile

[Elbario]

Bonjour Monsieur,

Je vous remercie pour votre réponse concernant la dose. Je ne comprends pas pourquoi la dose est de 290, cinq jours par mois depuis décembre. Actuellement, j’ai subi un IRM en février et les résultats indiquent que la tumeur est stable, mais l œdème a considérablement augmenté. Ainsi, je vais rentrer lundi pour recevoir des injections de Solumédrol. Cependant, les instructions restent assez vagues et je dois continuer le traitement au Temodal pendant trois mois jusqu’à la prochaine IRM.

J’ai perdu énormément de force dans la partie gauche de mon corps et énormément de douleur cervicales et à l’épaule gauche et plus de sensibilité du côté droit du corps.

Puis-je vous demander de me décrire vos douleurs et votre état de mobilité depuis le début de la découverte de la maladie ? Comment gérez-vous votre quotidien ? Je vous remercie et vous souhaite une excellente journée. Courage à vous et à votre famille. Restons positifs.

[antokernou]

Bonjour Amaury

Pour ma part j'ai déjà fait la chimiotherapie que vous avez fait l'année dernière Avec prise temodale cinq jour par mois
Puis cette année ils m'ont prescrit cure de temodale 7 jours toute de prise une semaine sur deux et associé lapatinib. donc beaucoup plus fort
Et au bout de trois moi irm et la deuxième tumeur a grossi de 3 mm
Donc arrêt des traitements
J'espere que votre cure marchera pour stopper la progression

Pour mes douleurs elles sont sur le bas du dos et le trajet des nerf sciatique avec des douleurs dans les jambes droite arrière et le cote de la jambe gauche
Suivant les positions et comment je bouge elles sont plus forte
Hypohestesie des jambes arrière et une partie de l'entre jambe


Mais je travail toujours j'ai une entreprise de Paysagite, des salariés à gérer
Donc je me doit de rester et de travaillé mais c'est pour moi un plaisir quand c'est possible entre les jours de prise des chimio et des opérations.

C'est pourquoi même avec des soucis de santé tout peut être possible il faut voir le positif et malgres les annonces négatives, il faut vite se ressaisir et vivre sa vie malgres tout

J'espère que vos douleurs ne sont pas trop handicapantes au quotidien


Bon weekend et

[Guenievre]

Bonjour à tous,

Je n'imagine au combien cela doit être terrible et angoissant. J'espère que vous trouverez bientôt un peu de sérénité...

@Lolipop, oui moi aussi ma tumeur est situé sur les cervicales en C5.
C'est une inflammation qui s'étend à l'imagerie de C2 en C7 si j'ai bien compris.

Je me fait opérer le 14/06.
Au premier rendez vous on m'avait également dit qu'il penchait pour une tumeur bénigne.
Au second, j'ai su que la biopsie et donc la confirmation du grade se ferait le jour de l'opération.
Je croise les doigts pour que ça aille et qu'il y ait le moins de séquelles possibles.

Toutefois au vu de l'importance et de l'enjeu, je suis à la recherche d'un deuxième avis, comme beaucoup le préconise sur ce forum.
J'avoue que tant qu'à en demander un, j'essaie de porter mes choix sur des médecins ayant de l'expérience dans le domaine.

Bon courage à tous

Guenievre,

[Modérateur]

Merci à tous pour ces partages,
RENOCLIP-LOC est le réseau des centres des cancers rares du système nerveux central, labellisé par l'INCa
https://curamus-cancer.fr/reseau-renoclip-loc/
Il existe également un réseau européen : Euracan, https://euracan.eu/ Il est coordonné par le Centre de lutte contre le cancer de Lyon, CLCC Léon Bérard. Nous sommes à votre disposition pour parler des orientations possibles.

[LilyG]

Bonjour,
Suite à des fourmillements dans ma main on vient de me trouver une tumeur intra-medullaire. Un choc ! J'ai eu l'impression que tout s'effondrait autour de moi. C'était il y a 3 semaines ! Tout est allé très vite, examens complémentaires, rdv chez des spécialistes.. verdict : ma tumeur semble bénigne mon neurochirurgien prévoit une opération rapidement..
Cette page m'a fait un bien fou mais je me rends compte que ma vie prend un tournant.. sera-t-elle comme avant ?
J'angoisse beaucoup pour l'opération : apparition de douleurs, autres séquelles..
Bon courage à tous,
Au plaisir de vous lire

Bonjour Lolipop

J'ai aussi ete operee d'un ependymome en C2-C4 il y a maintenant plus de 5 ans (2018).
Aujourd'hui je vis normalement. Je vis seule (donc totalement autonome), je travaille, je voyage etc.
Bien sur, l'operation a laisse des sequelles (perte de sensibilite dans tout le corps, perte de motricite fine et proprioception alteree dans les mains...), mais avec la reeducation que j'ai poursuivie aussi longtemps que j'ai senti des progres, j'ai beaucoup recupere et j'ai appris a vivre avec le reste.
Ne vous angoissez pas pour l'operation. Si votre neurochirurgien est bon, il sait ce qu'il fait et a pour priorite de vous debarrasser au maximum de cette tumeur sans vous abimer.
C'est l'apres-operation qui est plus difficile a aborder parce que l'operation vous laisse KO, or il faut recuperer et le plus vite possible. Donc j'ai deux conseils:
1. preparez-vous physiquement et mentalement a l'operation. Soyez dans la meilleure forme physique possible et avec un mental d'acier. Ca vous aidera a recuperer.
2. apres l'operation, trouvez le bon equilibre entre travail de reeducation et temps de repos. Vous aurez besoin des deux. Et si possible, soyez bien entoure.

Apres le choc initial (je me souvient a quel point je l'avais trouve violent), il y a la montagne qui semble insurmontable, mais finalement on surmonte et on continue a vivre. Je dirais meme que j'apprecie encore plus la vie aujourd'hui.
Les JO approchent, vos JO a vous ca va etre votre operation et ce qui va suivre. Et on se levera tous dans le stade pour vous applaudir et vous encourager! :-)
Dans cinq ans, c'est vous qui donnerez des conseils sur ce site!
Lily

[Hyphigenie]

Bonjour tout le monde!

Je suis nouvelle par ici mais j'ai pris soin de lire une grande quantité de vos messages depuis le 11/05/2023. Et je dois dire que ça m'a beaucoup aidé à traverser mon opération.
Il m'a été découvert un épendymome de 2,2cm T6-T7 ainsi qu'une syringomyélie associée allant jusqu'à T11 lors d'une IRM pour suspicion à la base de spondylarthrite ankylosante au CH de Bayonne.J'ai de nombreuses pathologies du dos ,des lombaires aux cervicales, mais je ne m'attendais pas à ça car ignorante en terme de ces maladies mais je m'attendais a quelque chose de costaud.
J'ai été reçue par le chef de service en neurochir a Bayonne, venant de Bordeaux à la base, qui m'a expliqué tous les tenants et aboutissants de mes deux maladies et m'a fait passer les potentiels évoqués en vue d'une opération. J'ai donc subit une intervention chirurgicale le 14/09/2023 et je suis restée 6h30 au Bloc au lieu des 3H30 établies.
Ils n'ont réussi qu'à me retirer 50% de ma tumeur car trop emmêlée dans les fibres. Elle a été classée de grade 2. En sortant de l'opération, le côté gauche des T6 aux doigts de pieds ne répondait plus, et l'allodynie de ma jambe droite qui avait déjà débuté deux ans avant la découverte de ces maladies s'était alourdie.
Je suis restée alitée 10 jours a l'hôpital et malgré les bords de lit , ma tension chutant brusquement, il m'a fallu beaucoup de courage et de foi pour pouvoir me redresser. J'ai été ensuite transférée a l'excellent centre Marienia Inicea à Cambo-Les-Bains où j'ai pu enfin quitter mon fauteuil roulant en 20 jours, puis déambulateur et cane et sans aide technique. Malgré ces effets , le traitement médicamenteux et les douleurs neuropathiques, je me suis imposé un rythme effréné.Je suis restée 10 semaines puis retourner chez moi ensuite pour revenir deux mois plus tard sur 5 semaines pour débuter un traitement RTMS pour ceux qui connaissent ?!
Depuis je souffre toujours d'un syndrome de Brown-Sequard, et ce n'est pas facile à vivre au quotidien, à 36 ans ça fait un choc.
J'ai une spasticité de la jambe, des coups de poignards, l'impression que du sable se balade dans la ceinture abdominale, une circulation de liquide froid dans ma jambe, une sensation d'étau autour du genou, des compressions sur le dos, le ventre et la cuisse. Parfois j'ai l'impression que quelque chose est posée sur ma jambe et finalement il n'y a rien. Sans compter le fait que je n'ai plus le droit d'uriner normalement, car j'ai une rétention vésicale et en même temps une hyperactivité vésicale. J'étais déjà incontinente depuis enfant avec des années de pyélonéphrites à répétition, et ça commençait aussi niveau fécal en 2019.
Aujourd'hui je prends 600mg X3 par jour de gabapentine, du Baclofène, du Thoviaz, j'ai arrêté le laroxyl qui me faisait trop dormir. On m'a remplacé ça par du Cymbalta et j'ai fais un œdème de Quincke a la suite de celui-ci. J'ai aussi un TENS stimulateur du nerf vague .

Mais ce qui me fait du bien, ce sont mes séances de balnéo et mon Yoga. Le sport est devenu mon meilleur allié ! J'en fais au moins une heure par jour: muscu, cardio, yoga, abdos fessiers, balnéo et kiné. Je conseille le Yoga, ça fait des miracles pour retrouver l'équilibre petit à petit.
En tous les cas , vos histoires de vie m'ont particulièrement touchée et j'espère que vous gardez le cap au quotidien. C'est avec plaisir que j'échangerai avec quelqu'un qui le désirerait.
Hyphigenie

[Modérateur]

Bonjour Hyphigenie,

bienvenue sur notre forum et merci pour le partage de votre témoignage si précieux.

Nous sommes désolés d'apprendre tout ce par quoi vous êtes passé. Votre parcours montre une grande force et une résilience admirable. Affronter des défis de santé aussi importants n'est jamais facile, mais votre détermination et votre positivité sont inspirantes.

Il est merveilleux de voir comment vous avez trouvé du réconfort et du soulagement dans le sport, en particulier le yoga et la balnéothérapie. Le pouvoir de ces activités sur le corps et l'esprit ne doit pas être sous-estimé.

Continuez à puiser dans votre force intérieure et dans les choses qui vous apportent du bien-être. Si vous avez besoin de parler ou de partager davantage, n'hésitez pas. Cet espace d'échange est ici pour vous soutenir.

[Lolipop]

Merci pour vos retours, me voilà un peu plus rassurée

Où avez vous été opérés ? Pour ma part, ce sera à l'hôpital Bicêtre.

[Elbario]

Bonsoir à tous, je tiens à m'excuser de ne pas avoir pu participer au forum depuis la dernière fois. Je souhaite à chacun beaucoup de courage, car je me retrouve dans des situations similaires, tant dans les bons moments que dans les moins bons. Le 7 avril, je me suis réveillé dans mon lit, mais je ne pouvais que bouger les yeux. La veille, j'avais conduit un peu, accompagné de ma compagne, mais le 7 avril, seuls mes yeux étaient mobiles. J'ai été réveillé en étant tétraplégique. Pour vous informer, j'ai un astrocytome de la C1 à la C4, trop infiltré pour être enlevé (biopsie et laminectomie effectuées ensuite radiothérapie après la confirmation de la tumeur de grade trois le type astrocytome anaplasique ensuite chimiothérapie avec temodal ). Je n'ai pas voulu être conduit à l'hôpital le plus proche car très mauvais ! par les pompiers, alors j'ai signé une décharge et ma femme m'a conduit à 200 km de chez nous… imaginez le trajet dans la voiture allongée … là où je suis suivi à Bruxelles (Erasme Bordet). Je continuerai demain pour la suite, car c'est très difficile sur le plan psychologique. Pour l'instant, j'ai retrouvé l'usage de ma main et de mon bras droit , un miracle ce qui est incompréhensible pour les médecins. Aucune explication n'a été donnée, peut-être liée à la chimio, à la cure de Solumédrol, à un virus, ou à une combinaison de ces facteurs. Maintenant, il semble que la tumeur ait grossi mais pas grand-chose car elle était stable grâce a la chimio . Mais comprime les nerfs. C'était inévitable, mais je pensais que ça se produirait progressivement, et les Medecin aussi . pas du jour au lendemain. Cela m'affecte énormément, comme vous tous. Merci de m'avoir écouté. Profitez de la vie et de vos proches, et gardez toujours une attitude positive, car le mental est primordial. À bientôt. Amaury