Ependymome médullaire

[Elbario]

Bonjour à tous, je voulais partager quelques nouvelles. La situation est très difficile car la tumeur est infiltrée, rendant toute réopération très dangereuse après la radiothérapie et la chimiothérapie. Malheureusement, les traitements de soulagement sont désormais la seule option. Malgré le suivi dans un centre de référence en Belgique avec d’excellents spécialistes, il n’y a plus de solution à espérer que des traitements pour soulager les symptômes. J’ai déjà bénéficié de kinésithérapie qui m’a permis de récupérer partiellement l’usage de mon bras droit et d’une partie de ma jambe droite, mais le côté gauche reste très compromis. Les médecins ont décidé d’arrêter la chimiothérapie et de m’orienter vers un centre palliatif. Pour le moment, je rentre chez moi où ma femme a aménagé un espace adapté. Avant le 6 avril, je vivais avec des séquelles que j’avais appris à accepter, mais maintenant, un nouveau combat commence, et le moral est crucial. Je vous souhaite à tous une belle journée, du courage et beaucoup de positivité pour vous et vos proches. Amaury

[Modérateur]

Amaury, c'est une situation incroyablement difficile, et nous ne pouvons qu'imaginer à quel point cela doit être éprouvant pour vous et votre famille. Il est admirable de voir votre résilience et votre positivité malgré les défis auxquels vous êtes confronté. La transition vers les soins palliatifs peut être un moment très émotionnel et difficile...

Continuez à puiser dans votre force intérieure et dans le soutien de vos proches. Prenez soin de vous et profitez pleinement des moments précieux que vous partagez avec votre famille et vos amis. N'hésitez pas à exprimer vos émotions et à demander de l'aide lorsque vous en avez besoin. Nous vous envoyons tout notre soutien et nos pensées positives pendant cette période difficile.

[Elbario]

Bonjour à tous,

Je voulais vous remercier chaleureusement pour votre soutien. Je souhaite préciser que j’ai décidé de rentrer chez moi pour le moment plutôt que d’aller dans un centre palliatif. Je vais recevoir des soins palliatifs à domicile afin d’être proche de ma famille. Malheureusement, je souffre d’une hémiplégie sévère du côté gauche et j’ai besoin d’aide pour les activités quotidiennes telles que me coucher, me laver et me déplacer en fauteuil roulant.

Le côté positif, c’est que je suis entouré de mes enfants et de ma compagne à la maison. Je vous tiendrai informés de la suite. Actuellement, mon bras, ma main et ma jambe droite fonctionnent à nouveau à 60 pour-cent mais pas comme avant. Le côté gauche est mort …. Sans médicament cela est insupportable.

Je vous souhaite une bonne nuit.
Amaury