Gabra 1

[Isa67]

Bonjour,
Andrea à aujourd'hui 8 ans et est scolarisé dans une classe de CP avec 12 h d'AESH. Il a une notification MDPH pour un dispositif ULIS depuis 1 an mails il n'y a pas de place. Nous espérons une place pour la rentrée 2023. Andréa a un retard de développement d'environ 2 ans et a des difficultés d'apprentissage. Il faut beaucoup répéter et manipuler pour qu'il apprenne et les apprentissages sont donc très long. Nous avons eu le diagnostic en octobre 2020 . Andréa a été propre après 4 ans 1/2, il a parlé après 5 ans (avant, il disait des mots pas très compréhensibles) et à appris à faire du vélo sans stabilisateurs à 6 ans 1/2, il commence à lire des mots et à additionner des quantités inférieure à 5. Il ne fait pas de crise convulsive, ni de crise fébrile. Il a des absences épileptiques qui ne se voit qu'à l'EEG. Il n'a aucun traitement. Andréa est fatiguable et fait encore des siestes, sauf les jours d'école. Il est suivi par une orthophoniste, une orthoptiste, une psychomotricienne et une éducatrice spécialisée du sessad, chaque semaine.
C'est un enfant adorable, souvent râleurs, joyeux , sociable, qui se bat chaque jour pour réussir.

[elo85]

Bonjour,
Est-ce que Andréa a déjà eu un traitement ?
Je trouve cela très rassurant et cela donne de l'espoir d'avoir d'autres témoignages.
Merci.

[Meg]

Bonjour, cela fait du bien de pouvoir échanger avec des parents qui traverses le même type de difficultés. Mon fils a aujourd’hui 3,5 ans. Il a fait de nombreuses crises d’épilepsie et absences de 3 mois à ses 1 an depuis il est sous keppra matin et soir . Depuis c’est 1 ans 5 je dirais qu’il n’a pas refait de crises généralisé mais difficile de savoir si il fait des absences. Il a environ 1 an de retard sur son développement global malgré une progression de jour en jour. Il est a l’école depuis septembre 2022 en petite section de maternelle pour le moment ils ne veulent pas mettre en place une Aesh. On commence à le comprendre, il fait des petites phrases mm si c’est pas tjr simple. Il marche, cour, grimpe, commence à faire de la draissienne mais manque de stabilité. Mange seul avec des couvert pas très proprement et la propreté n’est pas acquise, c’est un petite garçon pleine de vie, très joyeux et épanoui. Il est très persévérant, et heureusement car rien n’est facile pour lui . Il est très affirmé sur ses choix et peux ce mettre en crise de colère assez impressionnante s’il est trop frustré. Il est très sensible aussi. Merci pour vos témoignages, les professionnels sont un peu désemparés car n’ont pas trop d’informations concernant le GABRA 1. C’est pas tjr simple d’être dans le flou au niveau du devenir.

[Isa67]

Bonjour,
Est-ce que Andréa a déjà eu un traitement ?
Je trouve cela très rassurant et cela donne de l'espoir d'avoir d'autres témoignages.
Merci.

Andréa n'a jamais eu de traitement pour son épilepsie mise à part un supplément de fer et de calcium du fait d'intolérances alimentaires (gluten, lait oeuf).