Lemp (Leucoencéphalopathie multifocale progressive)

[Philippe ML]

J'aimerais rencontrer des personnes qui ont La leucoencéphalopathie multifocale progressive. Je suis très handicapé et je me sens très seul.
J'ai 58 ans, j'ai contacté le virus après avoir eu relation sexuele avec ma compagne qui était Séro, elle va bien mais moi c'est l'enfer. J'ai ma mémoire qui est intacte. Je n'ai plus que ça, tout le reste est HS. Je ne peux pas comprendre ni parler et je vis dans un fauteuil roulant. Tout mon côté de mon corps et paralysé.
C'est très difficile d'être seul...

[manou2]

Bonjour

Dans mon malheur j' ai aussi tout perdu mon conjoint mon boulot mon indépendance mais pour l'instant j'ai gardé la communication même si en 2017 au début c'était compliqué car on me comprenait pas mais pour moi c'était cohérent. Je fais de l'orthophoniste une fois par semaine. Je me sens surtout incomprise car personne ne peut comprendre cette maladie. J' ai le tournis toute la journée et donc je ne supporte plus les gens qui se plaignent sans de vrais raisons. Si vous voulez ou pouvez nous pouvons échanger pour se sentir moins seul avec cette maladie.
Emmanuelle

[Philippe ML]

Bonjour Emmanuelle,
Merci beaucoup pour avoir accepté et surtout de me répondre. Apparemment vous êtes moins handicapée que moi. À ce jour, ça va faire 9 ans, j'ai passé plusieurs mois à l'hôpital car j'ai été pris trop tard, je ne pouvais pas réagir, ni réaliser ce qui m'arrivait. Les médecins ont dit à ma famille qu'ils n'étaient pas sur que je m'en sorte, quatre mois après j'ai été en rééducation, pareil, orthophoniste, kiné, ergothérapie, etc. Ensuite je me suis rapproché de mon domicile et j'ai fait encore des séances de rééducation. La seule qui m'a aidé est les séances de kiné et l'érgotéraphie. L'orthophoniste ne m'a pas vraiment aidé car je ne pouvais pas comprendre ce que les gens disaient et ma compagne a été très dur avec moi. Elle ne me parle pas et elle n'a jamais pris connaissance des informations données par la neuro-psychologue pour accueillir une personne handicapé comme moi. Je suis toujours avec elle mais c'est comme si j'étais seul. Mal traitance, ignorance etc. Par contre je n'ai plus de vertiges, j'ai toujours des douleurs neurophatiques. J'ai un traitement plus Light.
J'ai des injections de toxine butolique et des séances acupuncture. Il faut vraiment que j'arrive à retourner en rééducation car je suis entrain de perdre le peu que j'avais acquis avant. Mon cas est lourd, j'ai la partie de mon corps qui ne sent pas le toucher de mon pied à ma tête. Je suis toujours incapable de comprendre et même de me comprendre, les orthophonistes ont comparés à un musicien qui jouait sans retour de son..pour pouvoir parler je décompose ce que je dis.
Enfin je dois vous avouer que c'est très difficile mais vous le savez sûrement.
Merci pour votre réponse et évidemment pour échanger ensemble sur notre "vie ", ce qui en reste.
Bonne journée Emmanuelle
Philippe.

[Philippe ML]

Hello Emmanuelle, c'est encore moi. Tu me diras si tu préfères que nous échangions nos mails.
Bon courage à toi ⚘️

[manou2]

Bonjour
Je vous envoie mon mail en message privé si vous n'arrivez pas à accéder je le mettrais dans les messages via le forum.
Emmanuelle

[Joel2024]

Bonjour
Mon frère est hospitalisé depuis 1 mois au réanimation il est rentré dans le comat deux fois
Il parle plus bouge sa main et pied droit il voit et comprend ce qu ont lui dit
Il a le JC
Y'a quelqu'un qui peut m'aider a comprendre
Merci beaucoup

[manou2]

Bonjour
Est ce qu'on lui fait comme traitement. Sa l'emplacement est du à quoi exactement ?

[manou2]

Je voulais dire lemp

[Joel2024]

Bonjour
A l hôpital ils nous donnent pas trop d informations juste que son état est critique et que le JC n a pas de médicaments il estime le survie de mon frère a 9 mois on est perdu

[manou2]

Vont ils essayer du pembroluzumab. J'avais 6 mois en juillet 2017 je suis toujours grâce à se produit le virus dort et à arrêter ses dégâts j' ai évidemment de grosses séquelles irréversible.