Le Forum maladies rares

[leskerivinois]

Bonjour
Je cherche une personne qui a une lemp. Depuis presque 2 ans je me bats contre cette maladie neurologique à cause d une lymphopenie idiopathique mais lymphocytes ont disparu depuis dix ans donc le virus jc a migré au cervelet. En traitement expérimental je dois aller tout les 4 semaines à Paris je ne peux plus marcher et difficulté à parler mais le plus handicapant j ai le tournis tout le temps sauf allongé. J'ai aussi un syndrome cérébelleux. En bref si une personne a une lymphopenie ou un tournis omniprésent je serai heureuse d échanger des discussions car à 42 ans j ai l impression d être seule

[bijoux]

bonjour je viens de m'inscrire sur ce forum et comme vous mon mari souffre d 'une lemp a la suite d'une greffe de moelle osseuse le virus de jc lui a attaquer le cervelet cote gauche il a perdu la parole complètement ne sais plus lire ni écrire un traitement lui a était administrer au kremlin Bicêtre
ce qui lui a occasionné une inflammation cérébrale c'était au mois d octobre 2018 depuis il est rentrer a la maison et nous n'avons plus de suivi il a très peu de renseignement sur cette maladie et nous sommes seuls dramatiquement seuls car pour lutter il faut savoir contre quoi et comment ce battre . nous n'avons pas d'enfants je suis seule a m'occuper de lui et je m'épuise a petit feu je ne sais pas dans quel région vous avez était traité ni a quel rythme a évolué votre maladie mais je vous souhaite beaucoup de courage . j'ai fait énormément de recherche sur le net pour le lemp mais rien de rien aucun secours pour nous aider malgré tout je continue a chercher je vous salut bien cordialement dans l'espoir que cela pourra vous soutenir

[leskerivinois]

Bonjour
Je suis heureuse façon de parler de trouver une personne dans mon cas.
Depuis une semaine je sens mon état se dégrade plus force côté gauche et augmenter de mon tournis j ai demandé un contrôle mais vu l épidémie de coronavirus je me sens encore plus seule. Je voudrais parler en privé avec vous pour savoir plus je suis du Finistère mais suivi a l hôpital à Paris car personne connait cette putain maladie. J attend avec impatiente de vos nouvelles.

[Genefou]

Bonjour,
On a diagnostiqué la semaine dernière à ma mère (80 ans) une LEMP.
Suivie depuis 30 ans pour une leucémie lymphoïde chronique, elle était immuno-déprimée.
L'évolution est rapide puisque les premiers symptômes d'appel (une confusion mentale) sont apparus début juin et qu'en quelques semaines, son état s'est beaucoup dégradé.
Rétrospectivement, d'autres symptômes un peu plus anciens sont à rattacher à cette maladie.
En avril, elle s'était plainte de moins voir du côté gauche (l'IRM cérébrale réalisée fin juin a montré que c'était la partie droite du cerveau qui était atteinte) et en mai elle m'avait dit qu'elle avait plus de mal à faire ses mots croisés.
Hospitalisée à l'hôpital de Bicêtre depuis 15 jours, elle reçoit des injections d'immunoglobulines mais son organisme ne les supporte pas très bien.