Le Forum maladies rares

[leskerivinois]

Bonjour
Je cherche une personne qui a une lemp. Depuis presque 2 ans je me bats contre cette maladie neurologique à cause d une lymphopenie idiopathique mais lymphocytes ont disparu depuis dix ans donc le virus jc a migré au cervelet. En traitement expérimental je dois aller tout les 4 semaines à Paris je ne peux plus marcher et difficulté à parler mais le plus handicapant j ai le tournis tout le temps sauf allongé. J'ai aussi un syndrome cérébelleux. En bref si une personne a une lymphopenie ou un tournis omniprésent je serai heureuse d échanger des discussions car à 42 ans j ai l impression d être seule

[bijoux]

bonjour je viens de m'inscrire sur ce forum et comme vous mon mari souffre d 'une lemp a la suite d'une greffe de moelle osseuse le virus de jc lui a attaquer le cervelet cote gauche il a perdu la parole complètement ne sais plus lire ni écrire un traitement lui a était administrer au kremlin Bicêtre
ce qui lui a occasionné une inflammation cérébrale c'était au mois d octobre 2018 depuis il est rentrer a la maison et nous n'avons plus de suivi il a très peu de renseignement sur cette maladie et nous sommes seuls dramatiquement seuls car pour lutter il faut savoir contre quoi et comment ce battre . nous n'avons pas d'enfants je suis seule a m'occuper de lui et je m'épuise a petit feu je ne sais pas dans quel région vous avez était traité ni a quel rythme a évolué votre maladie mais je vous souhaite beaucoup de courage . j'ai fait énormément de recherche sur le net pour le lemp mais rien de rien aucun secours pour nous aider malgré tout je continue a chercher je vous salut bien cordialement dans l'espoir que cela pourra vous soutenir