Le Forum maladies rares

[leskerivinois]

Bonjour
Je cherche une personne qui a une lemp. Depuis presque 2 ans je me bats contre cette maladie neurologique à cause d une lymphopenie idiopathique mais lymphocytes ont disparu depuis dix ans donc le virus jc a migré au cervelet. En traitement expérimental je dois aller tout les 4 semaines à Paris je ne peux plus marcher et difficulté à parler mais le plus handicapant j ai le tournis tout le temps sauf allongé. J'ai aussi un syndrome cérébelleux. En bref si une personne a une lymphopenie ou un tournis omniprésent je serai heureuse d échanger des discussions car à 42 ans j ai l impression d être seule

[bijoux]

bonjour je viens de m'inscrire sur ce forum et comme vous mon mari souffre d 'une lemp a la suite d'une greffe de moelle osseuse le virus de jc lui a attaquer le cervelet cote gauche il a perdu la parole complètement ne sais plus lire ni écrire un traitement lui a était administrer au kremlin Bicêtre
ce qui lui a occasionné une inflammation cérébrale c'était au mois d octobre 2018 depuis il est rentrer a la maison et nous n'avons plus de suivi il a très peu de renseignement sur cette maladie et nous sommes seuls dramatiquement seuls car pour lutter il faut savoir contre quoi et comment ce battre . nous n'avons pas d'enfants je suis seule a m'occuper de lui et je m'épuise a petit feu je ne sais pas dans quel région vous avez était traité ni a quel rythme a évolué votre maladie mais je vous souhaite beaucoup de courage . j'ai fait énormément de recherche sur le net pour le lemp mais rien de rien aucun secours pour nous aider malgré tout je continue a chercher je vous salut bien cordialement dans l'espoir que cela pourra vous soutenir

[leskerivinois]

Bonjour
Je suis heureuse façon de parler de trouver une personne dans mon cas.
Depuis une semaine je sens mon état se dégrade plus force côté gauche et augmenter de mon tournis j ai demandé un contrôle mais vu l épidémie de coronavirus je me sens encore plus seule. Je voudrais parler en privé avec vous pour savoir plus je suis du Finistère mais suivi a l hôpital à Paris car personne connait cette putain maladie. J attend avec impatiente de vos nouvelles.

[Genefou]

Bonjour,
On a diagnostiqué la semaine dernière à ma mère (80 ans) une LEMP.
Suivie depuis 30 ans pour une leucémie lymphoïde chronique, elle était immuno-déprimée.
L'évolution est rapide puisque les premiers symptômes d'appel (une confusion mentale) sont apparus début juin et qu'en quelques semaines, son état s'est beaucoup dégradé.
Rétrospectivement, d'autres symptômes un peu plus anciens sont à rattacher à cette maladie.
En avril, elle s'était plainte de moins voir du côté gauche (l'IRM cérébrale réalisée fin juin a montré que c'était la partie droite du cerveau qui était atteinte) et en mai elle m'avait dit qu'elle avait plus de mal à faire ses mots croisés.
Hospitalisée à l'hôpital de Bicêtre depuis 15 jours, elle reçoit des injections d'immunoglobulines mais son organisme ne les supporte pas très bien.

[leskerivinois]

Bonjour
Comment ça se passe pour votre mère

[Genefou]

Bonjour,
Son état s'est malheureusement très vite dégradé. Une dizaine de jours après mon message, elle a été mise en soins palliatifs et est décédée le 1er août.
Tout cela a été très rapide. C'était une personne qui était encore autonome. Elle conduisait sa voiture, faisait ses courses, allait à ses rendez-vous, cuisinait, etc. et elle a été emportée en quelques semaines.
La leucémie lymphoïde chronique qu'elle traînait depuis 30 ans et qui faisait qu'elle était immuno-déprimée aura été la cause de la progression si rapide de sa LEMP.
Et vous, comment cela va-t-il ?

[leskerivinois]

Je suis vraiment désolée. Pour moi depuis 3 ans c'est galère je ne peux plus travailler ni conduire difficultés à parler tremblement tournis omniprésent et évidemment ne marche plus tout ça à cause d une lymphopénie idiopathique depuis plus 20 ans que mon médecin n avait pas jugé utile. En traitement depuis plus Nov 2017 il parle d arrêté pour essayer donc très angoissée. Je vous amène mon mail en MP.

[Sofya11]

Bonjour je viens d'apprendre que mon frère âgé de 37 ans seropo a une lemp il est hospitalisé et jaimerais avoir de laide si quelqu'un peut me rassurer ou quelqu'un de dans la meme situation je vous remercie d'avance

[manou2]

Bonjour

Mon ancien psodo c'est leskerivois. J'ai une lemp depuis 2017 j'ai des injection de pembroluzumab qui a stabilisé le virus car sinon j'avais 6 mois à vivre. Vous pouvez me contacter en MP pour discuter.