Maman d'une fille atteinte du syndrome de beckwith wiedemann

[Mel Efique]

Bonjour ma fille de 9 mois ayant une jambe plus grande et plus grosse que l'autre nous avons consulté un pédiatre qui parle plus ou moins du syndrome de Beckwith wiedemann. Nous devons prendre rdv chez un généticien en attendant écho abdominale tous les 3 mois. Je suis complètement perdue depuis je ne m'attendais pas du tout à ça ! En sachant que c'est des jumeaux nés d'une FIV. J'ai besoin d'être rassurée. Comment évoluent vos enfants depuis ?

Bonjour Moustiquedu44

Votre fille a t elle d’autres symptômes ?
Je suis la maman des jumeaux Giacomo et Gianleone (qui était atteint de ce syndrome) vous pouvez retrouver mon témoignage plus haut dans la conversation
Gianleone je ne peux pas vous orienter beaucoup sur ce syndrome puisque mon fils est décédé
Mais Giacomo a aujourd’hui 13 ans
Étant donné que ce sont des jumeaux issus du même embryon
La division s’est faite après l’implantation dans mon utérus ( suite à une fiv) ils ont donc le même patrimoine génétique en grande partie tout au moins puisque Giacomo ne présente aucun symptôme il est grand et corpulent pour son age, il est suivi 2 fois par an à l’hôpital de Dijon pour des problèmes d’asthme mais aucun autre suivi
Nous avons demandé si nous devions revoir les généticiens on nous a répondu que vu son état de santé ce n’est pas nécessaire
Il n’a aucun retard ni mentale ( au contraire) ni physique
Tout ça pour vous dire que même si vous avez des jumeaux, il se peut qu’un seul soit atteint
Je vous souhaite plein de courage et espère que vous trouverez des réponses à vos questions

[Moustiquedu44]

Nous attendons la convocation de l'hôpital de Nantes mais ils m'ont prévenu qu'il y avait des délais assez longs environ 1 an. Ma fille c'est vraiment sa jambe plus grosse que l'autre comme seul symptôme avec un leger diastasis. On trouve pas beaucoup de témoignages sur ce genre de symptômes