Bonjour VIVi,
oui, ma fille a déjà vécu ça : une douleur qui apparaît sous anti-inflammatoires, qui fonctionnaient pour d'autres endroits. L'IRM de septembre indiquera sûrement les foyers touchés ...
Dans beaucoup de cas, plusieurs foyers sont touchés en même temps, mais ne sont pas forcément douloureux au même moment.
Par contre si la douleur la réveille la nuit, vous devez prendre contact avec votre médecin pour ajuster les doses ou changer d'AINS (anti-inflammatoires non stéroïdiens), on ne doit pas laisser nos enfants souffrir !
Bon courage !
Françoise
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien OCMR
Re: OCMR
Bonjour Vivi et bonjour à toutes
Je rejoins Françoise, ma fille a elle aussi vécu ces moments
Les crises se suivent et ne ressemblent pas
Certaines mettent 3-4 mois à passer ( et 1 mois à la soulager entièrement ) malgré des doses max et d autres sont plus « légères » et ma fille peut faire toutes les activités qu elle aime
J ai dû changer 3 fois d AINS pour trouver celui qu elle tolère le mieux , d un point de vue digestif et efficacité !
A certains moments j ai dû la laisser plus de 3 moisi aux doses max ( la boiterie était encore présente de manière aléatoire ) me faisant douter de l efficacité des AINS puis là elle n en a plus pour le moment depuis quelques mois.
En effet l IRM va permettre de faire le point même si selon la rhumato le ressenti de l enfant est le plus important
Ma fille fait de la kine en parallèle et à depuis porte des semelles orthopédiques ( car lésions aux pieds)
Je crois que tout cela aide bcp
Je te souhaite bcp de courage à toi et à tous nos enfants !!!
A bientôt
Je rejoins Françoise, ma fille a elle aussi vécu ces moments
Les crises se suivent et ne ressemblent pas
Certaines mettent 3-4 mois à passer ( et 1 mois à la soulager entièrement ) malgré des doses max et d autres sont plus « légères » et ma fille peut faire toutes les activités qu elle aime
J ai dû changer 3 fois d AINS pour trouver celui qu elle tolère le mieux , d un point de vue digestif et efficacité !
A certains moments j ai dû la laisser plus de 3 moisi aux doses max ( la boiterie était encore présente de manière aléatoire ) me faisant douter de l efficacité des AINS puis là elle n en a plus pour le moment depuis quelques mois.
En effet l IRM va permettre de faire le point même si selon la rhumato le ressenti de l enfant est le plus important
Ma fille fait de la kine en parallèle et à depuis porte des semelles orthopédiques ( car lésions aux pieds)
Je crois que tout cela aide bcp
Je te souhaite bcp de courage à toi et à tous nos enfants !!!
A bientôt
Re: OCMR
Merci pour vos réponses
Ma fille a passé le premier IRM corps entier le 12 juillet. J'ai eu le médecin au téléphone tout à l'heure et la nouvelle zone de douleur correspond bien à une zone inflammatoire au niveau du bassin. Elle a également des zones aux deux talons et à la mandibule mais celles ci ne sont pas douloureuses.
Le médecin m'a dit d'augmenter la dose d'anti inflammatoire pendant 15 jours avant de voir pour changer de traitement...
Ma fille a passé le premier IRM corps entier le 12 juillet. J'ai eu le médecin au téléphone tout à l'heure et la nouvelle zone de douleur correspond bien à une zone inflammatoire au niveau du bassin. Elle a également des zones aux deux talons et à la mandibule mais celles ci ne sont pas douloureuses.
Le médecin m'a dit d'augmenter la dose d'anti inflammatoire pendant 15 jours avant de voir pour changer de traitement...
Re: OCMR
Bonjour à tous,
Je suis la maman d'Ewen; atteint de l'OCMR depuis l'âge de 9 ans et 5 mois (il aura 10 ans en novembre prochain). Il a été diagnostiqué au mois de mai dernier suite à de grosses douleurs dorsales (lombaires) dont on ne trouvait pas l'origine. Hospitalisé sur CH d'Avignon, il a ensuite été transféré à l'hôpital de la Timone, à Marseille. Le diagnostic a été posé en moins de 48h après IRM complet et prise de sang. Et depuis il est suivi là-bas. Il alterne entre crises intenses de douleurs et douleurs chroniques à moindre intensité. Il est sous AINS et opiacée (en cas de crise uniquement )
J'ai lu que certaines d'entre vous avait "prospecté" du côté d'alternative naturelle. J'ai dans l'idée de le passer au lait d'amandes et de testé les compléments alimentaires à la curcumine?
Il est aussi en ALD et a un PAI que l'on a mis en place pour 2 mois à l'école puisqu'il est en CM1. La maîtresse a très bien compris ce qu'était la maladie et a mis en place rapidement des aides apportées au quotidien (cartable porté par un camarade, ascenseur....).Il entre en CM2 en septembre et nous renouvellerons donc ce PAI.
Je ne pensais pas trouver ce forum de discussion et encore moins m'apercevoir que nous étions plusieurs à partager ce chemin.
J'ai d'ailleurs vu que Vivi13500 (qui m' a piqué mon pseudo soit dit en passant!!!!) n'était pas loin de chez moi.....d'ailleurs je devais aussi basculer le suivi d' Ewen sur l'Hôpital Nord sur proposition de son médecin puis au final j'ai préféré conserver son suivi sur la Timone.
Je suis la maman d'Ewen; atteint de l'OCMR depuis l'âge de 9 ans et 5 mois (il aura 10 ans en novembre prochain). Il a été diagnostiqué au mois de mai dernier suite à de grosses douleurs dorsales (lombaires) dont on ne trouvait pas l'origine. Hospitalisé sur CH d'Avignon, il a ensuite été transféré à l'hôpital de la Timone, à Marseille. Le diagnostic a été posé en moins de 48h après IRM complet et prise de sang. Et depuis il est suivi là-bas. Il alterne entre crises intenses de douleurs et douleurs chroniques à moindre intensité. Il est sous AINS et opiacée (en cas de crise uniquement )
J'ai lu que certaines d'entre vous avait "prospecté" du côté d'alternative naturelle. J'ai dans l'idée de le passer au lait d'amandes et de testé les compléments alimentaires à la curcumine?
Il est aussi en ALD et a un PAI que l'on a mis en place pour 2 mois à l'école puisqu'il est en CM1. La maîtresse a très bien compris ce qu'était la maladie et a mis en place rapidement des aides apportées au quotidien (cartable porté par un camarade, ascenseur....).Il entre en CM2 en septembre et nous renouvellerons donc ce PAI.
Je ne pensais pas trouver ce forum de discussion et encore moins m'apercevoir que nous étions plusieurs à partager ce chemin.
J'ai d'ailleurs vu que Vivi13500 (qui m' a piqué mon pseudo soit dit en passant!!!!) n'était pas loin de chez moi.....d'ailleurs je devais aussi basculer le suivi d' Ewen sur l'Hôpital Nord sur proposition de son médecin puis au final j'ai préféré conserver son suivi sur la Timone.
-
Modérateur
- Messages : 2102
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: OCMR
Bonjour Vinc et bienvenue sur ce forum,
Les amandes sont riches en magnésium, fibres, vitamine E et acides gras essentiels, une poignée d’amandes couvre en moyenne 35% des besoins journaliers en ces éléments nutritionnels. Le "lait" filtré, contient essentiellement les éléments hydrosolubles, c'est-à-dire protéines végétales et magnésium. Il contient environ 10 fois moins de calcium que le lait de vache, il faut donc complémenter par d'autres sources de calcium.
La curcumine a été étudiée dans de nombreux problèmes de santé mais il semble que les essais cliniques ne soient pas probants. Concernant les compléments à la curcumine des effets indésirables sont observés :
https://www.anses.fr/fr/content/des-eff ... ntenant-du
Il est important d'en discuter avec votre médecin
Les amandes sont riches en magnésium, fibres, vitamine E et acides gras essentiels, une poignée d’amandes couvre en moyenne 35% des besoins journaliers en ces éléments nutritionnels. Le "lait" filtré, contient essentiellement les éléments hydrosolubles, c'est-à-dire protéines végétales et magnésium. Il contient environ 10 fois moins de calcium que le lait de vache, il faut donc complémenter par d'autres sources de calcium.
La curcumine a été étudiée dans de nombreux problèmes de santé mais il semble que les essais cliniques ne soient pas probants. Concernant les compléments à la curcumine des effets indésirables sont observés :
https://www.anses.fr/fr/content/des-eff ... ntenant-du
Il est important d'en discuter avec votre médecin
Re: OCMR
Bonjour vinc
Je vous avais répondu il y a quelques jours mais je ne vois pas mon message...
D'abord désolée pour le pseudo
Oui nous sommes à Martigues et ma fille est suivi à l'hôpital nord par le docteur jurquet. Mais je crois qu'elle consulte aussi à la Timone
Elle est vraiment bien...
J'ai également amené ma fille chez une naturopathe. Elle m'a conseillé d'arrêter le lait de vache et les sucres raffinés. Elle m'a donné aussi plein de conseils alimentaire mais je vous avoue que cela est très compliqué a vivre. Ma fille doit aussi prendre du macérât de cassis et des comprimés a base d'huile vierge de perilla qui sont des anti inflammatoire. Je ne sais pas si cela a un effet pour le moment car elle est sous AINS depuis le mois de Mai...
Pour ce qui est de l'école, je n'avais pas fait de PAI pour cette année car elle a été diagnostiqué fin Mai et que sa maîtresse a été très à l'écoute mais elle rentre au collège en septembre et je compte bien en faire un.
J'espère que cela va aller pour votre fils...
Je vous avais répondu il y a quelques jours mais je ne vois pas mon message...
D'abord désolée pour le pseudo
Oui nous sommes à Martigues et ma fille est suivi à l'hôpital nord par le docteur jurquet. Mais je crois qu'elle consulte aussi à la Timone
Elle est vraiment bien...
J'ai également amené ma fille chez une naturopathe. Elle m'a conseillé d'arrêter le lait de vache et les sucres raffinés. Elle m'a donné aussi plein de conseils alimentaire mais je vous avoue que cela est très compliqué a vivre. Ma fille doit aussi prendre du macérât de cassis et des comprimés a base d'huile vierge de perilla qui sont des anti inflammatoire. Je ne sais pas si cela a un effet pour le moment car elle est sous AINS depuis le mois de Mai...
Pour ce qui est de l'école, je n'avais pas fait de PAI pour cette année car elle a été diagnostiqué fin Mai et que sa maîtresse a été très à l'écoute mais elle rentre au collège en septembre et je compte bien en faire un.
J'espère que cela va aller pour votre fils...
Re: OCMR
Bonjour à tous,
Ma fille Elya de 7 ans presque 8 a été diagnostiquée en octobre 2021, le gros symptôme a été une douleur aux dents qui en faite était l’os de sa mâchoire, d’ailleurs ça a déformé son visage, elle a une asymétrie entre les deux côtés….
On a mis plus de 6 mois et lui diagnostiquer l’ocm….
Elle a eu un traitement d’anti inflammatoire de 6 mois, l’apranax en 275mg, à l’arrêt du traitement les douleurs son revenues, elle a eu donc 3 perfusions sur 3 jours à chaque fois de bisphosphonate, le derniere et eu lieu en février 2023, en mai elle a commencé à se plaindre de son genou mais difficile de savoir si c’est la maladie ou la croissance….mais en août grosse douleur au genou droit à tel point que ça la réveille la nuit, du coup elle est de retour son apranax, ça a calmé ses douleurs du genou droit mais maintenant elle a mal au genou gauche….
On nous a dit de lui donner le apranax pendant un mois matin et soir et dans un mois de diminuer pour vous si les douleurs reviennent pas ….on a rendez vous début novembre …
J’aimerai tellement pouvoir la soulager
Ma fille Elya de 7 ans presque 8 a été diagnostiquée en octobre 2021, le gros symptôme a été une douleur aux dents qui en faite était l’os de sa mâchoire, d’ailleurs ça a déformé son visage, elle a une asymétrie entre les deux côtés….
On a mis plus de 6 mois et lui diagnostiquer l’ocm….
Elle a eu un traitement d’anti inflammatoire de 6 mois, l’apranax en 275mg, à l’arrêt du traitement les douleurs son revenues, elle a eu donc 3 perfusions sur 3 jours à chaque fois de bisphosphonate, le derniere et eu lieu en février 2023, en mai elle a commencé à se plaindre de son genou mais difficile de savoir si c’est la maladie ou la croissance….mais en août grosse douleur au genou droit à tel point que ça la réveille la nuit, du coup elle est de retour son apranax, ça a calmé ses douleurs du genou droit mais maintenant elle a mal au genou gauche….
On nous a dit de lui donner le apranax pendant un mois matin et soir et dans un mois de diminuer pour vous si les douleurs reviennent pas ….on a rendez vous début novembre …
J’aimerai tellement pouvoir la soulager
Re: OCMR
Bonjour à toutes,
-Emilie56, je suis désolée pour votre fille, c'est tellement dur de les voir souffrir, on se sent impuissante...
Si au bout d'un mois, en diminuant la dose d'Ains, les douleurs reviennent, qu'elle reprenne matin et soir : ma fille était même passée à 550g le soir pendant un certain temps car elle n'arrivait plus à faire une nuit sans douleurs ! Ces douleurs aux genoux sont sûrement une poussée inflammatoire due à l'OCMR. Votre fille a-t-elle passé un IRM corps entier ? Si oui, quels étaient les endroits touchés ?
Le parcours de votre fille ressemble à celui de la mienne : 6 mois d'AINS, perfusion de biphosphonate... Il vous reste le traitement par Anti-tnf, qui est long et contraignant mais efficace sur ma fille, et c'est ce qui est important que nos enfants puissent vivre un quotidien aussi normal que possible !!
Depuis le rdv avec la rhumato en mars, ma fille n'a pas eu de douleurs (une petite à l'épaule mais elle n'a pas pris de médicaments), donc si au rdv d'octobre c'est toujours pareil, on va sûrement diminuer la dose des Anti-tnf et passer à 1 piqûre tous les 15 jours ...on croise les doigts.
Bonne rentrée à tous nos enfants courageux et donnez des nouvelles <3
Françoise
-Emilie56, je suis désolée pour votre fille, c'est tellement dur de les voir souffrir, on se sent impuissante...
Si au bout d'un mois, en diminuant la dose d'Ains, les douleurs reviennent, qu'elle reprenne matin et soir : ma fille était même passée à 550g le soir pendant un certain temps car elle n'arrivait plus à faire une nuit sans douleurs ! Ces douleurs aux genoux sont sûrement une poussée inflammatoire due à l'OCMR. Votre fille a-t-elle passé un IRM corps entier ? Si oui, quels étaient les endroits touchés ?
Le parcours de votre fille ressemble à celui de la mienne : 6 mois d'AINS, perfusion de biphosphonate... Il vous reste le traitement par Anti-tnf, qui est long et contraignant mais efficace sur ma fille, et c'est ce qui est important que nos enfants puissent vivre un quotidien aussi normal que possible !!
Depuis le rdv avec la rhumato en mars, ma fille n'a pas eu de douleurs (une petite à l'épaule mais elle n'a pas pris de médicaments), donc si au rdv d'octobre c'est toujours pareil, on va sûrement diminuer la dose des Anti-tnf et passer à 1 piqûre tous les 15 jours ...on croise les doigts.
Bonne rentrée à tous nos enfants courageux et donnez des nouvelles <3
Françoise
Re: OCMR
Bonjour à toutes,
Et merci au modérateur de la page pour ses conseils.
Je lis que les AINS sont effectivement ce qu'il y a de plus prescrits concernant cette maladie et c'est bien normal.
Cependant, de mon côté nous n'avons pas encore entendu parler de perfusion de biphosphonate ni de ttt par anti-tnf.
Ewen prend aussi du paracétamol le midi et quand il a vraiment de grosses douleurs, il est sous Topalgic.
J'essaie aussi de le sensibiliser sur ses limites. A trop vouloir courir et sauter l'autre jour, il n'a pu aller à l'école le lendemain tellement il avait mal de partout. Il a eu qques séances de natation à l'école cette rentrée qui hélas ont pris fin ce jour.....ils vont désormais attaquer le rugby, j'ai donc demandé au médecin de faire une ordonnance lui contre-indiquant la pratique de ce sport. En fait, j'ai vraiment peur d'une mauvaise chute.....d'autant qu'il s'est cassé le fémur lorsqu'il avait 4 ans.
Du coup, on a depuis la rentrée une nouveau PAI et on attend de voir son spécialiste pour son nouveau bilan à la Timone, fin octobre.
Vos enfants sont ils en ALD?
Quel âge ont-ils?
Avez vous des témoignages de rémission spontanée?
Ou bien connaissez vous des adultes atteints de cette maladie?
Je n'arrive pas à trouver de renseignements sur l'après.....
Dans tous les cas je vous envoie beaucoup de courage à tous, petits et grands!
Et merci au modérateur de la page pour ses conseils.
Je lis que les AINS sont effectivement ce qu'il y a de plus prescrits concernant cette maladie et c'est bien normal.
Cependant, de mon côté nous n'avons pas encore entendu parler de perfusion de biphosphonate ni de ttt par anti-tnf.
Ewen prend aussi du paracétamol le midi et quand il a vraiment de grosses douleurs, il est sous Topalgic.
J'essaie aussi de le sensibiliser sur ses limites. A trop vouloir courir et sauter l'autre jour, il n'a pu aller à l'école le lendemain tellement il avait mal de partout. Il a eu qques séances de natation à l'école cette rentrée qui hélas ont pris fin ce jour.....ils vont désormais attaquer le rugby, j'ai donc demandé au médecin de faire une ordonnance lui contre-indiquant la pratique de ce sport. En fait, j'ai vraiment peur d'une mauvaise chute.....d'autant qu'il s'est cassé le fémur lorsqu'il avait 4 ans.
Du coup, on a depuis la rentrée une nouveau PAI et on attend de voir son spécialiste pour son nouveau bilan à la Timone, fin octobre.
Vos enfants sont ils en ALD?
Quel âge ont-ils?
Avez vous des témoignages de rémission spontanée?
Ou bien connaissez vous des adultes atteints de cette maladie?
Je n'arrive pas à trouver de renseignements sur l'après.....
Dans tous les cas je vous envoie beaucoup de courage à tous, petits et grands!
Re: OCMR
Bonjour à vous,
pour répondre à Vinc, ma fille est en ALD depuis qu'elle est sous Anti-tnf seulement. Elle a 16 ans mais la maladie s'est déclarée à 13 ans.
Les rhumatologues que nous avons vues parlent en effet de rémission spontanée pour certains patients, mais je n'ai jamais rencontré de patients atteints d'OCMR, à part ici sur ce forum !!
Ma fille a eu le rdv bilan, c'était la 1ère consultation de transition : une consultation avec sa rhumatologue des enfants et la future rhumatologue des adultes en même temps. Le courant est bien passé, mais il y aura encore plusieurs autres consultations conjointes avant de passer définitivement chez les adultes.
Justement, j'en ai profité pour lui poser la question de l'évolution de la maladie à l'âge adulte : c'est plutôt dur pour elle de se prononcer mais elle a parlé de possibilité de rémission complète, ou bien de douleurs chroniques mais sans médicaments, ou bien d'autres symptômes qui peuvent apparaître comme des problèmes de peau inflammatoires, ou bien de traitements pris de temps en temps...bref, on ne sait pas l'évolution, c'est propre à chaque patient, il n'y a pas de chemin type, il faut espérer le positif !!
En attendant, ma fille continue l'anti-tnf toutes les semaines encore 6 mois et on espacera la prochaine fois si pas de nouvelles douleurs.
J'ai assisté en visio à une séance d'ETP : Education Thérapeutique du Patient sur l'OCMR, par une rhumatologue de Paris, c'était très intéressant et instructif ! Elle va éditer un livret " 100 questions sur l'OCMR" bientôt.
Je vous mets le lien vers le support de la visio :
https://www.ajiados.org/seances-etp/
Bon courage à vous toutes et à vos enfants
Françoise
pour répondre à Vinc, ma fille est en ALD depuis qu'elle est sous Anti-tnf seulement. Elle a 16 ans mais la maladie s'est déclarée à 13 ans.
Les rhumatologues que nous avons vues parlent en effet de rémission spontanée pour certains patients, mais je n'ai jamais rencontré de patients atteints d'OCMR, à part ici sur ce forum !!
Ma fille a eu le rdv bilan, c'était la 1ère consultation de transition : une consultation avec sa rhumatologue des enfants et la future rhumatologue des adultes en même temps. Le courant est bien passé, mais il y aura encore plusieurs autres consultations conjointes avant de passer définitivement chez les adultes.
Justement, j'en ai profité pour lui poser la question de l'évolution de la maladie à l'âge adulte : c'est plutôt dur pour elle de se prononcer mais elle a parlé de possibilité de rémission complète, ou bien de douleurs chroniques mais sans médicaments, ou bien d'autres symptômes qui peuvent apparaître comme des problèmes de peau inflammatoires, ou bien de traitements pris de temps en temps...bref, on ne sait pas l'évolution, c'est propre à chaque patient, il n'y a pas de chemin type, il faut espérer le positif !!
En attendant, ma fille continue l'anti-tnf toutes les semaines encore 6 mois et on espacera la prochaine fois si pas de nouvelles douleurs.
J'ai assisté en visio à une séance d'ETP : Education Thérapeutique du Patient sur l'OCMR, par une rhumatologue de Paris, c'était très intéressant et instructif ! Elle va éditer un livret " 100 questions sur l'OCMR" bientôt.
Je vous mets le lien vers le support de la visio :
https://www.ajiados.org/seances-etp/
Bon courage à vous toutes et à vos enfants
Françoise
