Le Forum maladies rares

[katyK]

Bonjour,
Ma fille a déclaré une Ostéomyélite Chronique Multifocale Récidivante à l'âge de 10 ans. Cela fait deux ans et demi que nous nous adaptons à cette maladie. Du coup, je souhaiterai échanger avec d'autres personnes qui font face à ce même problème pour faire un partage d'expérience et éventuellement de conseils pour aider à mieux grandir avec cette maladie.
Pour notre part, nous avons eu de grosses améliorations cette dernière année en mettant en application des conseils d'une naturopathe, et en utilisant au besoin des traitements naturels. Nous sommes plutôt sur une bonne phase car après plusieurs traitements sous apranax pendant plusieurs mois ce n'était vraiment pas la forme...
Je vous laisse donc écrire sur ce forum si vous souhaitez échanger sur cette maladie.
Bonne journée à tous.

[Laure9]

Bonjour katy,

Ma fille a été diagnostiquée OMCR en janvier 2020 après un an d'examens et de traitements qui se sont révélées par la suite inutiles.
Elle est aujourd'hui âgée de bientôt 5 ans, ce qui a rendu ce diagnostic difficile car son âge ne fait pas partie de la majorité des OCMR (moyenne vers 10 ans)
depuis quelques mois, les crises se rapprochent et s'intensifient et ce n'est pas évident.
je me suis tatée à avoir recours à l'homéopathie et traitements naturels et votre témoignage donne espoir. pouvez vous m'en dire davantage?
quelle est son suivi actuellement ? A****** ?
ma fille est sous I******* ...

je suis "contente" d'avoir vu votre message même si j'aurai préféré pour votre fille ne pas le voir .... mais cette maladie étant rare, il est difficile de trouver des témoignages et expériences et on se sent particulièrement seuls...

comment se porte votre fille actuellement ?

bonne journée

[FranF]

Bonjour,
ma fille a 14 ans et l'an dernier, on lui a diagnostiqué une OCMR après 5 mois d'"errance médicale" (ce qui est très peu au vu des moyennes de diagnostic).
Elle a de nombreux foyers atteints, mais pas le rachis pour l'instant. Elle a eu 6 mois d'anti-inflammatoires, car après une tentative d'arrêt au bout de 3 mois, elle a eu de nouveau des douleurs. Sous anti-inflammatoires, elle n'avait plus mal, mais dès son arrêt, les douleurs revenaient.
Donc elle a eu une perfusion de biphosphonate en novembre, elle a bien réagi, ça a été efficace un temps, mais même si elle a des douleurs moindres, elles sont toujours là, suivant l'activité effectué, suivant le moment...
Nous attendons la lecture de son dernier IRM corps entier pour connaître la suite, car ses douleurs sont un peu plus présentes ce dernier mois.
Elle est une jeune fille plutôt active et elle a dû arrêter le tennis (car trop douloureux). Elle a donc fait de la danse mais avec le covid, elle n'a pas pu en faire beaucoup ! Les quelques séances qu'elle a faites se sont bien passées.
Nous avons monté un PAI à l'école, pour que les professeurs, et surtout celui d'EPS soient bien au courant de sa maladie invisible. Ce n'est pas évident pour les autres de comprendre qu'1 jour ça va et le lendemain on boite... C'est elle qui ressent sa douleur donc c'est elle qui voit quelle activité sportive elle supporte, par exemple, le VTT n'est pas possible pour elle. Pour évaluer sa douleur, l'échelle de 0 à 10 est très utile !
Nous n'avons pas testé encore les médecines dites douces mais nous sommes preneuses de conseils !

Je suis à la recherche de parents et d'enfants pour dialoguer sur cette maladie, donc je suis contente de participer à ce forum. A vous lire Katy, Laure et d'autres peut-être !

[katyK]

Bonjour,
Pour ma fille on a à faire face aux mêmes problèmes.
C'est vrai que l'arrêt des antidouleurs n'est pas évident. Je ne sais pas si c'est une accommodation du corps si la maladie est toujours là ou si ce sont des mémoires de douleur... Du coup c'est compliqué de sortir du traitement par anti-inflammatoire, à chaque fois on doit le faire petite étape par petite étape. Je coupe les comprimés à la main pour pouvoir diminuer toutes les semaines et que le corps ne réagissent pas trop. Mais il se peut aussi que si le traitement est trop court la crise ne soit pas encore éteinte.
Pour le sport c'est pareil. Ma fille ne peux pas en faire régulièrement. Du coup elle ne pratique pas de sport en dehors du collège et au collège c'est en fonction de comment elle se sent. Elle a souvent envie de participer alors c'est pas facile de gérer...
Il nous semble que les méthodes naturelles qu'on a mis en place nous on aidé. Ce n'est pas facile à dire car on ne sait jamais si c'est la maladie qui a ralenti ou si c'est ce qu'on a mis en place qui a limité l'intensité.
Actuellement elle a commencé une nouvelle crise à la clavicule assez forte. C'est la première fois qu'elle a une crise aussi forte depuis qu'on a commencé à méthode naturelle. Cela fait plus d'une semaine que l'on cherche ce que ça peut être car cette crise n'a pas du tout comment c'est comme les autres. Mets une radio a permis de confirmer le diagnostic. On se donne actuellement quelques jours pour savoir si on repart au traitement chimique...
En méthode naturelle on a travaillé sur les intolérance alimentaire et elle prend sur le long terme des comprimés concentrés en curcumine. Mais c'est depuis que l'on fait attention aux intolérance alimentaire que sa situation c'est vraiment amélioré...
Pour les crises je lui donne des comprimés dans l'objectif est de réguler le système immunitaire jusqu'à présent ça a très bien marché quand elle le prend au début de la crise. Mais comment je disais un peu plus haut quand la crise est plus importante ce n'est peut-être pas suffisant. Je pourrais vous en dire plus dans une ou deux semaines...
Si vous avez des questions n'hésitez pas.
Ma fille a 10 ans, si toutes les deux le souhaite elle pourrait peut-être échanger là-dessus...
Bonne journée

[Laure9]

Bonsoir Katy et Bonsoir FranF,

Tout d'abord j'espère Katy que votre poupée est soulagée depuis.

FranF, je vous rejoins sur la difficulté à arrêter le traitement. Ma fille est depuis 3 mois sous traitement et nous diminuons progressivement, non pas sans une certaine appréhension !!! ( pour nous mais également pour notre poupée je pense même si a son âge il est compliqué d'exprimer réellement son ressenti). C'est la première fois que les plaintes durent si longtemps. est ce une douleur mémoire comme l'évoque Katy .. ou une douleur ressentie... il est parfois difficile de savoir car ses plaintes durent parfois seulement quelques minutes (en amont de la crise) ....

Lors de la dernière IRM du corps entier en novembre 20 , les lésions avaient totalement régressé (elle sortait de 10 semaines de traitements par ains.
Nous devons réaliser la prochaine en novembre 2021.

Nous appréhendons le résultat car les crises se sont rapprochées depuis et sont de plus en plus difficiles a soulager. La 1ere année d'érrance ( et donc sans traitement ) , les crises étaient présentes tous les 6 mois et cédaient seules sous 6 semaines environ.

Depuis le mois de Septembre, les crises s'enchainent , elle a été 2/3 de ce temps sous AINS. alors que l'ira sous traitements était normale deux mois avant ...
il est vrai que cette maladie est difficile à comprendre parfois ... et les recommandations médcialces nous désharconnent parfois.

Nous devons limiter également notre fille qui du fait de son âge ne se limite pas du tout , elle n'a pas le lien de cause à effet à 5 ans....

j'avoue que j'appréhende les nouvelles crises car je ne suis pas vraiment motivées à rentrer dans des traitements plus lourds ou invasifs mais comme vous le dites, ,nous n'avons parfois pas le choix.

la rhumatologue m'a toujours dit qu'avant de changer de classe thérapeutique il fallait essayer d'autres AINS... est ce que cela a été le cas pour votre fille? et que le changement de classe thérapeutique serait présent si les AINS ne sont plus efficaces... je ne sais pas bien si les doc parlent efficacité sur les radio ou sur la douleur?

j'espère en tous cas que la lecture de l'IRM du corps entier de votre fille sera positive car nos enfants font bcp de sacrifices alors j'espère que les efforts de votre fille seront payants...

je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie des ondes positives

au plaisir de partager nos expériences.