Le Forum maladies rares

[katyK]

Bonjour,
Ma fille a déclaré une Ostéomyélite Chronique Multifocale Récidivante à l'âge de 10 ans. Cela fait deux ans et demi que nous nous adaptons à cette maladie. Du coup, je souhaiterai échanger avec d'autres personnes qui font face à ce même problème pour faire un partage d'expérience et éventuellement de conseils pour aider à mieux grandir avec cette maladie.
Pour notre part, nous avons eu de grosses améliorations cette dernière année en mettant en application des conseils d'une naturopathe, et en utilisant au besoin des traitements naturels. Nous sommes plutôt sur une bonne phase car après plusieurs traitements sous apranax pendant plusieurs mois ce n'était vraiment pas la forme...
Je vous laisse donc écrire sur ce forum si vous souhaitez échanger sur cette maladie.
Bonne journée à tous.

[Laure9]

Bonjour katy,

Ma fille a été diagnostiquée OMCR en janvier 2020 après un an d'examens et de traitements qui se sont révélées par la suite inutiles.
Elle est aujourd'hui âgée de bientôt 5 ans, ce qui a rendu ce diagnostic difficile car son âge ne fait pas partie de la majorité des OCMR (moyenne vers 10 ans)
depuis quelques mois, les crises se rapprochent et s'intensifient et ce n'est pas évident.
je me suis tatée à avoir recours à l'homéopathie et traitements naturels et votre témoignage donne espoir. pouvez vous m'en dire davantage?
quelle est son suivi actuellement ? A****** ?
ma fille est sous I******* ...

je suis "contente" d'avoir vu votre message même si j'aurai préféré pour votre fille ne pas le voir .... mais cette maladie étant rare, il est difficile de trouver des témoignages et expériences et on se sent particulièrement seuls...

comment se porte votre fille actuellement ?

bonne journée

[FranF]

Bonjour,
ma fille a 14 ans et l'an dernier, on lui a diagnostiqué une OCMR après 5 mois d'"errance médicale" (ce qui est très peu au vu des moyennes de diagnostic).
Elle a de nombreux foyers atteints, mais pas le rachis pour l'instant. Elle a eu 6 mois d'anti-inflammatoires, car après une tentative d'arrêt au bout de 3 mois, elle a eu de nouveau des douleurs. Sous anti-inflammatoires, elle n'avait plus mal, mais dès son arrêt, les douleurs revenaient.
Donc elle a eu une perfusion de biphosphonate en novembre, elle a bien réagi, ça a été efficace un temps, mais même si elle a des douleurs moindres, elles sont toujours là, suivant l'activité effectué, suivant le moment...
Nous attendons la lecture de son dernier IRM corps entier pour connaître la suite, car ses douleurs sont un peu plus présentes ce dernier mois.
Elle est une jeune fille plutôt active et elle a dû arrêter le tennis (car trop douloureux). Elle a donc fait de la danse mais avec le covid, elle n'a pas pu en faire beaucoup ! Les quelques séances qu'elle a faites se sont bien passées.
Nous avons monté un PAI à l'école, pour que les professeurs, et surtout celui d'EPS soient bien au courant de sa maladie invisible. Ce n'est pas évident pour les autres de comprendre qu'1 jour ça va et le lendemain on boite... C'est elle qui ressent sa douleur donc c'est elle qui voit quelle activité sportive elle supporte, par exemple, le VTT n'est pas possible pour elle. Pour évaluer sa douleur, l'échelle de 0 à 10 est très utile !
Nous n'avons pas testé encore les médecines dites douces mais nous sommes preneuses de conseils !

Je suis à la recherche de parents et d'enfants pour dialoguer sur cette maladie, donc je suis contente de participer à ce forum. A vous lire Katy, Laure et d'autres peut-être !

[katyK]

Bonjour,
Pour ma fille on a à faire face aux mêmes problèmes.
C'est vrai que l'arrêt des antidouleurs n'est pas évident. Je ne sais pas si c'est une accommodation du corps si la maladie est toujours là ou si ce sont des mémoires de douleur... Du coup c'est compliqué de sortir du traitement par anti-inflammatoire, à chaque fois on doit le faire petite étape par petite étape. Je coupe les comprimés à la main pour pouvoir diminuer toutes les semaines et que le corps ne réagissent pas trop. Mais il se peut aussi que si le traitement est trop court la crise ne soit pas encore éteinte.
Pour le sport c'est pareil. Ma fille ne peux pas en faire régulièrement. Du coup elle ne pratique pas de sport en dehors du collège et au collège c'est en fonction de comment elle se sent. Elle a souvent envie de participer alors c'est pas facile de gérer...
Il nous semble que les méthodes naturelles qu'on a mis en place nous on aidé. Ce n'est pas facile à dire car on ne sait jamais si c'est la maladie qui a ralenti ou si c'est ce qu'on a mis en place qui a limité l'intensité.
Actuellement elle a commencé une nouvelle crise à la clavicule assez forte. C'est la première fois qu'elle a une crise aussi forte depuis qu'on a commencé à méthode naturelle. Cela fait plus d'une semaine que l'on cherche ce que ça peut être car cette crise n'a pas du tout comment c'est comme les autres. Mets une radio a permis de confirmer le diagnostic. On se donne actuellement quelques jours pour savoir si on repart au traitement chimique...
En méthode naturelle on a travaillé sur les intolérance alimentaire et elle prend sur le long terme des comprimés concentrés en curcumine. Mais c'est depuis que l'on fait attention aux intolérance alimentaire que sa situation c'est vraiment amélioré...
Pour les crises je lui donne des comprimés dans l'objectif est de réguler le système immunitaire jusqu'à présent ça a très bien marché quand elle le prend au début de la crise. Mais comment je disais un peu plus haut quand la crise est plus importante ce n'est peut-être pas suffisant. Je pourrais vous en dire plus dans une ou deux semaines...
Si vous avez des questions n'hésitez pas.
Ma fille a 10 ans, si toutes les deux le souhaite elle pourrait peut-être échanger là-dessus...
Bonne journée

[Laure9]

Bonsoir Katy et Bonsoir FranF,

Tout d'abord j'espère Katy que votre poupée est soulagée depuis.

FranF, je vous rejoins sur la difficulté à arrêter le traitement. Ma fille est depuis 3 mois sous traitement et nous diminuons progressivement, non pas sans une certaine appréhension !!! ( pour nous mais également pour notre poupée je pense même si a son âge il est compliqué d'exprimer réellement son ressenti). C'est la première fois que les plaintes durent si longtemps. est ce une douleur mémoire comme l'évoque Katy .. ou une douleur ressentie... il est parfois difficile de savoir car ses plaintes durent parfois seulement quelques minutes (en amont de la crise) ....

Lors de la dernière IRM du corps entier en novembre 20 , les lésions avaient totalement régressé (elle sortait de 10 semaines de traitements par ains.
Nous devons réaliser la prochaine en novembre 2021.

Nous appréhendons le résultat car les crises se sont rapprochées depuis et sont de plus en plus difficiles a soulager. La 1ere année d'érrance ( et donc sans traitement ) , les crises étaient présentes tous les 6 mois et cédaient seules sous 6 semaines environ.

Depuis le mois de Septembre, les crises s'enchainent , elle a été 2/3 de ce temps sous AINS. alors que l'ira sous traitements était normale deux mois avant ...
il est vrai que cette maladie est difficile à comprendre parfois ... et les recommandations médcialces nous désharconnent parfois.

Nous devons limiter également notre fille qui du fait de son âge ne se limite pas du tout , elle n'a pas le lien de cause à effet à 5 ans....

j'avoue que j'appréhende les nouvelles crises car je ne suis pas vraiment motivées à rentrer dans des traitements plus lourds ou invasifs mais comme vous le dites, ,nous n'avons parfois pas le choix.

la rhumatologue m'a toujours dit qu'avant de changer de classe thérapeutique il fallait essayer d'autres AINS... est ce que cela a été le cas pour votre fille? et que le changement de classe thérapeutique serait présent si les AINS ne sont plus efficaces... je ne sais pas bien si les doc parlent efficacité sur les radio ou sur la douleur?

j'espère en tous cas que la lecture de l'IRM du corps entier de votre fille sera positive car nos enfants font bcp de sacrifices alors j'espère que les efforts de votre fille seront payants...

je vous souhaite beaucoup de courage et vous envoie des ondes positives

au plaisir de partager nos expériences.

[FranF]

Bonjour,

nous voilà parties dans un autre parcours !
L'IRM corps entier a montré des recrudescences d'inflammations et de nouveaux foyers :(
De plus, ma fille a de nouveau de fortes douleurs, qui recommencent à la réveiller la nuit, donc le doc a décidé, d'après l'IRM et surtout d'après le ressenti des douleurs, de commencer un nouveau traitement.

Elle fait des injections d'Anti-TNF toutes les semaines pendant 6 mois, elle a eu sa 1ère injection (c'est un stylo pré-rempli, facile d'utilisation), ça s'est bien passé. Elle n'a pas eu d'effets secondaires dans les jours suivant. Par contre, comme cela va baisser ses défenses immunitaires, il faudra être vigilants aux infections qui passent !

Personnellement, je ne crois pas qu'il y ait une mémoire de douleurs sur cette maladie, peut-être parfois il est difficile de faire la différence entre douleurs normales après un effort (comme aurait tout le monde) et douleurs dues à l'OCMR, mais les douleurs proviennent des inflammations, et elles sont bien réelles.

Mais, Laure, que cela doit être difficile de gérer cette maladie avec un enfant de 5 ans !!
La rhumatologue n'a pas essayé plusieurs AINS sur ma fille, on a vu que c'était efficace sur les douleurs et aussi sur les inflammations, mais ça n'a pas arrêté la crise.

On mise beaucoup sur ce traitement, on espère que cela va marcher...même si ma fille m'a dit l'autre jour : "Je sais bien que je ne guérirai jamais..." Ça m'a bouleversé...
Heureusement, ça ne l'empêche pas d'être avec ses copines et d'avoir des activités de son âge (à part le sport).

Katy, pouvez-vous détailler un peu le travail que vous avez mis en place sur les intolérance alimentaires ?
Ma fille prend de l'homéopathie en traitement de fond pour les inflammations, mais je ne pense pas que ça marche, ça fait + de 3 mois de traitement de fond et il n'y pas eu d'améliorations. Pourtant je suis pro-homéopathie, mais là...
Elle a pris aussi un mois de curcumine, elle n'a pas aimé les gélules :D

J'espère que les vacances scolaires vont lui faire du bien, on fait un bilan avec le doc en septembre, on va croiser les doigts pour que ça marche !! Je suis en contact avec un papa qui a son fils atteint d'OCMR depuis 6 ans et qui a commencé les Ati-TNF depuis 5 mois et qui revit normalement ! Du positif, ça fait du bien.

A vous lire, Katy et Laure :)

[Laure9]

bonjour

comme c'est dur de vous lire.
je suis déçue pour votre fille... ( et imagine votre grande déception !!!) car elle a été déjà si courageuse et patiente !!!
je connais ce traitement anti tnf dans le cadre des inflammations du tube digestif , médicament qui peut en effet faire des miracles...
je l'espère de tout coeur pour votre poupée !!!
oui notre objectif a tous est la vie la plus normale pour nos enfants... bien que la réalité se rappelle vite à nous lors des sorties scolaires ou activités physiques...

je donne aussi depuis 3 semaines de l'homéopathie a ma fille
lesquels vous a t on conseillé?
moi ce sont : Rhus toxidendron 7CH et Bryonia 7 CH 5 le soir en entretien . ( conseillé par une pharmacienne après des recherches)
je peux pas trop juger de l'efficacité car elle est toujours sous ains mais nous sommes à 1 gélule d'ains un soir sur deux et pas de douleurs depuis lundi ... ( avant 1 le matin et 2 le soir , puis 1 et 1 puis 1 le soir )
on espère que les vacances approchant va aider ...
l'IRM de novembre était normal donc les ains marchent pour stopper la crise mais depuis c est quand même bien galère ..
nous referons un point en septembre avec la rhumatologue et notre été déterminera également la suite de prise en charge ..

une infirmière vient chez vous toutes les semaines pour les injections ? ou vous a t on proposé de vous former pour faire les injections à votre fille? car une injection par semaine revient vite ..

je vous envoie toutes les ondes positives possibles

courage a vous et pensée à tous notamment à Katy et sa grande courageuse

[FranF]

Bonjour,

je suis désolée Laure de vous avoir inquiétée, quand on commence un nouveau traitement, c'est toujours un moment délicat, mais ma fille, malgré ses doutes, est positive.
On a décidé toutes les 2 et avec son père, au début de la connaissance de sa maladie, de ne pas voir trop loin en s'imaginant 1000 scenarii, car ça plombe le moral, on regarde plutôt à court terme, on attend de voir, sinon on s'imagine souvent le pire !!

J'ai quand-même remarqué que ses douleurs sont beaucoup plus fortes après une activité sportive...

Côté homéopathie, je lui donne Silicea 30ch 4 granules tous les soirs, j'ai trouvé ça sur mes bouquins d'homéopathie.

Pour les injections en stylo, une infirmière vient lui faire, mais elle va m'apprendre, ce n'est pas très compliqué, et le but est que je lui fasse pour ne pas être bloqué pendant 6 mois. Pour le moment, ma fille ne se sent pas de se les faire...

Par contre, se pose la question pour nous de la vaccination anti-covid ? Ma fille veut se faire vacciner, mais j'ai demandé l'avis de sa rhumatologue, si cela est compatible avec son traitement...

Concernant cette maladie, les Dr ne savent pas dire d'où ça vient, même s'ils supposent qu'il y a une part génétique. Avez-vous dans vos familles des antécédents de maladies qui pourraient y faire penser ?
Dans notre famille, il y a un grand-père qui a eu une PPR : pseudo-polyartrite rhizomélique, est-ce lié ???

Merci pour vos ondes positives, nous les recevons avec plaisir, et nous vous en renvoyons aussi :-)
Nos enfants sont souvent beaucoup plus courageux que nous !!
A bientôt.

[Modérateur]

Oui, la vaccination est compatible et recommandée pour les jeunes patients atteint de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires dès l'age de 12 ans, vous retrouverez l’intégralité des recommandations de la Filière FAi2R sous ce lien : https://www.fai2r.org/actualites/covid-19

[Laure9]

Bonjour FranF

Ne vous excusez pas ... c'est simplement qu'on aimerait tous que les sacrifices de nos enfants soient plus vite récompensés mais il est vrai qu'avec les maladies chroniques il faut être patient pour voir les effets...

vous avez raison il faut avancer jour après jour .. avec elle ...

j'avoue que ce n'es pas toujours facile avec ma fille qui est très petite (pour cette maladie) car au vu de son âge nous sommes souvent contraints de prendre des décisions pour elle avec parfois (souvent ) avec la culpabilité qui en découle .... car comme le disait Katy nous nous adaptons a cette maladie qui nous surprend parfois... et donc nous laisse penser que la décision n'était peut être pas bonne ou ce n'était pas le bon moment

concernant les activités physiques c est donc pareil chez nous ...

oh oui ce sera moins contraignant de les faire ces injections.
de part mon expérience , certains enfants que je connais utilisait de la glace avant la piqure (en plus de l'anesthésie locale) pour soulager davanage et d'autres utilisaient une petite abeille qui vibre et dont les ailes pouvaient se réfrigérer (je ne sais pas si je peux mettre le nom sur le site) .. l'abeille est un peu plus chère mais c'est efficace pour certains enfants

si cela peut aider votre fille...

de notre coté pas de maladie inflammatoire ou anto immune connue dans notre famille

pour les vaccins, notre fille n'est pas concernée, mais notre rhumato qui pourtant était vigilante lors du début de la crise sanitaire avec les ains nous a dit par la suite qu'il n'y avait pas de danger et que nous pouvions le continuer sans crainte


je sais qu'avec le nouveau traitement de votre fille, les données doivent probabelement être différente mais je souhaite juste partager les réflexions de mon médecin si cela peut vous aider..

quel est l'avis de votre médecin sur le vaccin ?

recevez tout mon courage et oh que oui vous avez raison !! les enfants sont bien plus courageux que nous

mille bisous à tous nos enfants et leur fratrie qui vivent aussi de très près la maladie de leurs frères ou soeurs

amicalement