par FranF » Ven 18 Juin 2021 16:06
Bonjour,
nous voilà parties dans un autre parcours !
L'IRM corps entier a montré des recrudescences d'inflammations et de nouveaux foyers :(
De plus, ma fille a de nouveau de fortes douleurs, qui recommencent à la réveiller la nuit, donc le doc a décidé, d'après l'IRM et surtout d'après le ressenti des douleurs, de commencer un nouveau traitement.
Elle fait des injections d'Anti-TNF toutes les semaines pendant 6 mois, elle a eu sa 1ère injection (c'est un stylo pré-rempli, facile d'utilisation), ça s'est bien passé. Elle n'a pas eu d'effets secondaires dans les jours suivant. Par contre, comme cela va baisser ses défenses immunitaires, il faudra être vigilants aux infections qui passent !
Personnellement, je ne crois pas qu'il y ait une mémoire de douleurs sur cette maladie, peut-être parfois il est difficile de faire la différence entre douleurs normales après un effort (comme aurait tout le monde) et douleurs dues à l'OCMR, mais les douleurs proviennent des inflammations, et elles sont bien réelles.
Mais, Laure, que cela doit être difficile de gérer cette maladie avec un enfant de 5 ans !!
La rhumatologue n'a pas essayé plusieurs AINS sur ma fille, on a vu que c'était efficace sur les douleurs et aussi sur les inflammations, mais ça n'a pas arrêté la crise.
On mise beaucoup sur ce traitement, on espère que cela va marcher...même si ma fille m'a dit l'autre jour : "Je sais bien que je ne guérirai jamais..." Ça m'a bouleversé...
Heureusement, ça ne l'empêche pas d'être avec ses copines et d'avoir des activités de son âge (à part le sport).
Katy, pouvez-vous détailler un peu le travail que vous avez mis en place sur les intolérance alimentaires ?
Ma fille prend de l'homéopathie en traitement de fond pour les inflammations, mais je ne pense pas que ça marche, ça fait + de 3 mois de traitement de fond et il n'y pas eu d'améliorations. Pourtant je suis pro-homéopathie, mais là...
Elle a pris aussi un mois de curcumine, elle n'a pas aimé les gélules :D
J'espère que les vacances scolaires vont lui faire du bien, on fait un bilan avec le doc en septembre, on va croiser les doigts pour que ça marche !! Je suis en contact avec un papa qui a son fils atteint d'OCMR depuis 6 ans et qui a commencé les Ati-TNF depuis 5 mois et qui revit normalement ! Du positif, ça fait du bien.
A vous lire, Katy et Laure :)