Bonjour à tous,
Je voudrais partager l'histoire de mon fils Rayan, âgé de 14 ans, qui souffre d'une péricardite chronique depuis février 2022. Il a malheureusement connu 9 récidives de cette maladie.
Rayan est suivi à l'hôpital de Necker, où il a reçu plusieurs traitements, malheureusement sans succès. Parmi les traitements essayés figurent la colchicine, le kineret (2 injections par jour), le Canakinumab (1 injection par mois), le cortencyl, et le RoActemra (1 injection par semaine).
Actuellement, son médecin référent envisage une opération visant à retirer le péricarde. Cette perspective nous inquiète beaucoup, et nous aimerions savoir si d'autres personnes ont déjà subi cette opération. Si c'est le cas, pourriez-vous nous expliquer comment cela s'est déroulé et quelles ont été les conséquences de l'opération?
Merci pour votre soutien et vos conseils.
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien 9 péricardites en 21 mois
-
C@rambarine
- Messages : 17
- Inscription : 21 avr. 2018 16:23
- Contact :
Re: 9 péricardites en 21 mois
Bonjour,
Je suis vraiment désolée, la situation ne doit pas être facile à vivre.
Je n'ai jamais entendu parler de cette opération et pourtant notre fille fait rechute sur rechute mais contrôlées par le KINERET à 1 injection par jour. D'ailleurs je ne savais pas que c'était possible de passer à 2.
Et quel est ce traitement le RoActemra ?
Comment se présente les péricardites de votre fils ? Est ce qu'elles sont visibles à l'ECG ? J'image qu'il y a aussi épanchements ?
Notre fille fait des péricardites récurrentes depuis nov 2016 et nous ne voyons pas comment elle pourrait arrêter le KINERET. On a même l'impression que son corps s'habitue et qu'elle fait des crises de plus en plus fréquemment.
Bon courage à vous !
Je suis vraiment désolée, la situation ne doit pas être facile à vivre.
Je n'ai jamais entendu parler de cette opération et pourtant notre fille fait rechute sur rechute mais contrôlées par le KINERET à 1 injection par jour. D'ailleurs je ne savais pas que c'était possible de passer à 2.
Et quel est ce traitement le RoActemra ?
Comment se présente les péricardites de votre fils ? Est ce qu'elles sont visibles à l'ECG ? J'image qu'il y a aussi épanchements ?
Notre fille fait des péricardites récurrentes depuis nov 2016 et nous ne voyons pas comment elle pourrait arrêter le KINERET. On a même l'impression que son corps s'habitue et qu'elle fait des crises de plus en plus fréquemment.
Bon courage à vous !
Re: 9 péricardites en 21 mois
Bonjour,
Malheureusement, je n ai jamais entendu parlé de cette opération, mon fils est sous kinerete et cocichine avec 1 injection par jour, nous avons essayé de réduire les injections à 1 tous les 3 jours mais malheureusement il y a rechute depuis il est de nouveau à l arret depuis pratiquement 3 mois avec des tensions très base.
Je suis de tt cœur avec vous, courage,
Donnez nous de ses nouvelles.
Malheureusement, je n ai jamais entendu parlé de cette opération, mon fils est sous kinerete et cocichine avec 1 injection par jour, nous avons essayé de réduire les injections à 1 tous les 3 jours mais malheureusement il y a rechute depuis il est de nouveau à l arret depuis pratiquement 3 mois avec des tensions très base.
Je suis de tt cœur avec vous, courage,
Donnez nous de ses nouvelles.
Re: 9 péricardites en 21 mois
Mon fils a essayé divers traitements, y compris le Kineret, avec une injection par jour pendant quelques mois, mais il a connu des rechutes. Par la suite, le traitement a été intensifié à deux injections par jour, mais les rechutes persistent à chaque nouvel essai. Il semble que l'effet du Kineret ne soit plus efficace pour sa maladie. Le médecin explique qu'il ne peut pas continuer à administrer des corticoïdes à fortes doses en raison des risques plus graves pour la santé.
À chaque récidive, il y a un épanchement péricardique atteignant jusqu'à 2,5 cm, et les corticoïdes à fortes doses sont le seul moyen efficace de le réduire. L'ECG est normal, et c'est lors de l'échographie que le médecin constate la présence de l'épanchement.
Nous espérons vraiment qu'ils trouveront la cause sous-jacente, car l'idée d'une opération nous inquiète beaucoup, sans garantie que cela empêchera de futurs épanchements.
Nous avons décidé d'envoyer le dossier médical de notre fils en Allemagne et en Italie pour obtenir d'autres avis médicaux. Nous cherchons des solutions pour lui offrir le meilleur traitement possible.
À chaque récidive, il y a un épanchement péricardique atteignant jusqu'à 2,5 cm, et les corticoïdes à fortes doses sont le seul moyen efficace de le réduire. L'ECG est normal, et c'est lors de l'échographie que le médecin constate la présence de l'épanchement.
Nous espérons vraiment qu'ils trouveront la cause sous-jacente, car l'idée d'une opération nous inquiète beaucoup, sans garantie que cela empêchera de futurs épanchements.
Nous avons décidé d'envoyer le dossier médical de notre fils en Allemagne et en Italie pour obtenir d'autres avis médicaux. Nous cherchons des solutions pour lui offrir le meilleur traitement possible.
-
C@rambarine
- Messages : 17
- Inscription : 21 avr. 2018 16:23
- Contact :
Re: 9 péricardites en 21 mois
Je suis vraiment de tout coeur avec vous. J'espère que vous trouverez LA solution pour le soulager. Je vous avoue que nous ne serions pas très rassurés non plus par ce genre d'opérations. On nous a dit que ces péricardites pouvaient répartir comme elles étaient apparues. Mais on a du mal à y croire.
Nous avions été reçu à l'hôpital NECKER par le professeur QUARTIER qui nous avait annoncé à l'époque qu'il n'aurait pas fait mieux qu'au CHU de Nantes. Vous êtes suivis par quel médecin ?
Bon courage !
Nous avions été reçu à l'hôpital NECKER par le professeur QUARTIER qui nous avait annoncé à l'époque qu'il n'aurait pas fait mieux qu'au CHU de Nantes. Vous êtes suivis par quel médecin ?
Bon courage !
Re: 9 péricardites en 21 mois
Nous sommes suivis par le professeur Bader Meunier, et nous avons une grande confiance en elle. Merci pour vos encouragements, c'est précieux pour nous dans cette période difficile. Nous espérons également que vous trouverez une solution pour soulager votre fille.
Re: 9 péricardites en 21 mois
Franchement merci à tous pour vos partage d'expériences qui me permettent de savoir que je ne suis pas folle et que tout ce que je vis est réel.
J'ai de nombreuses questions car ma pericardite n'est pas "vielle", mais elle me cause déjà pas mal de troubles.
Je suis une maman (44 ans) de 3 enfants et cela me handicape vraiment dans mon quotidien.
Je n'arrive plus à travailler tellement je suis fatiguée et je ne sais pas si cela vous arrive mais j'ai ce phénomène d'avoir parfois le cerveau complètement dans un étau, comme si il me piquait de l'intérieur ?
Quand je commence comme ça j'en ai pour la journée et la plupart du temps avec des nausées.
Je suis sous traitement 1/2 colchicine et du bisoprolol 1,25 qui est un bêta bloquant.
J'avais de l'aspegic 1000 mais ils me l'ont fait arreter.
Je n'ai jamais eu depuis 1 mois de réel mieux et mes nuits sont depuis très compliquées. Et la j'ai l'impression que ça repart car mes tachycardies reprennent plus intensément.
Dois je reprendre l'aspegic ?
Lorsque je vais aux urgences j'ai l'impression qu'on ne me prend pas au sérieux car à cet instant les constantes sont bonnes et la semaine dernière les taux sont revenus bons. Mais je sens que quelque chose cloche et les médecins me disent que c'est du stress.
Je veux bien mais dormir une nuit complète assise à cause du stress me paraît surprenant.
Donc à la lecture de vos messages je sais que ce n'est pas dans ma tête.
Comment faites vous pour être pris en charge, écouté ?
Est ce que vous (vos enfants) avez aussi des problèmes gastriques/intestinaux ?
Pour ma part je suis, je pense complètement inflammée à ce niveau mais c'est pareil quand je le signale personne n'y prête attention, on me dit que c'est un effet secondaire de la colchicine...mais c'est très gênant car avec les nausées autant vous dire que je ne mange pas beaucoup.
Tout comme vous ma tension est également parfois très basse et ne dépasse que rarement me 10/6. Il m'arrive de me réveiller à 8/5. Le médecin ne comprends pas. Effet de la pericardite ?
Merci encore
Audrey
J'ai de nombreuses questions car ma pericardite n'est pas "vielle", mais elle me cause déjà pas mal de troubles.
Je suis une maman (44 ans) de 3 enfants et cela me handicape vraiment dans mon quotidien.
Je n'arrive plus à travailler tellement je suis fatiguée et je ne sais pas si cela vous arrive mais j'ai ce phénomène d'avoir parfois le cerveau complètement dans un étau, comme si il me piquait de l'intérieur ?
Quand je commence comme ça j'en ai pour la journée et la plupart du temps avec des nausées.
Je suis sous traitement 1/2 colchicine et du bisoprolol 1,25 qui est un bêta bloquant.
J'avais de l'aspegic 1000 mais ils me l'ont fait arreter.
Je n'ai jamais eu depuis 1 mois de réel mieux et mes nuits sont depuis très compliquées. Et la j'ai l'impression que ça repart car mes tachycardies reprennent plus intensément.
Dois je reprendre l'aspegic ?
Lorsque je vais aux urgences j'ai l'impression qu'on ne me prend pas au sérieux car à cet instant les constantes sont bonnes et la semaine dernière les taux sont revenus bons. Mais je sens que quelque chose cloche et les médecins me disent que c'est du stress.
Je veux bien mais dormir une nuit complète assise à cause du stress me paraît surprenant.
Donc à la lecture de vos messages je sais que ce n'est pas dans ma tête.
Comment faites vous pour être pris en charge, écouté ?
Est ce que vous (vos enfants) avez aussi des problèmes gastriques/intestinaux ?
Pour ma part je suis, je pense complètement inflammée à ce niveau mais c'est pareil quand je le signale personne n'y prête attention, on me dit que c'est un effet secondaire de la colchicine...mais c'est très gênant car avec les nausées autant vous dire que je ne mange pas beaucoup.
Tout comme vous ma tension est également parfois très basse et ne dépasse que rarement me 10/6. Il m'arrive de me réveiller à 8/5. Le médecin ne comprends pas. Effet de la pericardite ?
Merci encore
Audrey
Re: 9 péricardites en 21 mois
Chère Audrey,
Je suis vraiment désolé d'entendre tout ce que vous traversez en raison de votre péricardite. Il est essentiel de rechercher des réponses et de trouver un soulagement pour vos symptômes.
Je me demande si les médecins ont envisagé de vous faire passer une échographie pour vérifier s'il y a un épanchement. Mon fils a également des nausées lorsqu'il a un épanchement, c'est pourquoi je me demande si cela pourrait être un facteur dans votre cas.
Je comprends à quel point il peut être difficile de se sentir pris au sérieux aux urgences, malgré les symptômes que vous ressentez. Peut-être pourriez-vous envisager de consulter un spécialiste de la péricardite ou un cardiologue pour une évaluation plus approfondie.
En ce qui concerne les problèmes gastro-intestinaux, mon fils a rencontré des problèmes similaires à cause des traitements qu'il prend. Je vous envoie tout mon soutien et j'espère que vous trouverez des réponses et un soulagement bientôt.
Cordialement,
Kenza
Je suis vraiment désolé d'entendre tout ce que vous traversez en raison de votre péricardite. Il est essentiel de rechercher des réponses et de trouver un soulagement pour vos symptômes.
Je me demande si les médecins ont envisagé de vous faire passer une échographie pour vérifier s'il y a un épanchement. Mon fils a également des nausées lorsqu'il a un épanchement, c'est pourquoi je me demande si cela pourrait être un facteur dans votre cas.
Je comprends à quel point il peut être difficile de se sentir pris au sérieux aux urgences, malgré les symptômes que vous ressentez. Peut-être pourriez-vous envisager de consulter un spécialiste de la péricardite ou un cardiologue pour une évaluation plus approfondie.
En ce qui concerne les problèmes gastro-intestinaux, mon fils a rencontré des problèmes similaires à cause des traitements qu'il prend. Je vous envoie tout mon soutien et j'espère que vous trouverez des réponses et un soulagement bientôt.
Cordialement,
Kenza
-
acravan2216
- Messages : 1
- Inscription : 03 déc. 2023 01:02
- Contact :
Re: 9 péricardites en 21 mois
Bonjour,
Je rejoins, certes tardivement, la conversation mais cela me rassure de voir que je ne suis pas le seul atteint de cette fichue péricardite chronique.
4 épisodes en un an, et hospitalisé au mois de juillet 2023 à Lorient. On m'a mis sous corticoïdes, colchicine, et ains. J'ai réussi à arrêter les cortico il y a une semaine mais la douleur est toujours là et je m'inquiète de ne jamais retrouver ma vie d'avant (je suis quelqu'un de très actif, j'aime le sport et depuis 6 mois, je ne fais que de très courtes balades autour de chez moi -- c'est pire que le confinement!).
Pour donner un peu plus de contexte, je suis américain, j'habite aux États-Unis, j'ai 34 ans mais avec ma femme (française), nous aimerions rentrer en France et enfin commencer notre vie... Bien que j'aie très envie d'effectuer ce saut, j'ai peur de la période de transition et de ne pas avoir accès aux médicaments disponibles ici. Je me demandais quelle a été votre expérience lors de la demande du Kineret à votre médecin? J'ai lu, dans un commentaire, que quelqu'un a écrit devoir "insister" ou "implorer" son médecin? Est-ce le cas pour tout le monde? Auriez-vous des recommandations de bons médecins qui prescrivent le Kineret sans mettre des batons dans les roues?
Pour ceux d'entre vous qui prenez le Kineret, est-ce que c'est votre médecin qui vous encourage / oblige à réduire la dose (et donc à risquer la récidive?) ou est-ce que vous êtes "libres" de diminuer à votre rythme? Pour ma part, si je dois prendre le kineret jusqu'à la fin de mes jours pour en finir avec cette vie d'immobilité et de peur de récidive, je suis prêt à le faire.
Je vous souhaite bien du courage et vous remercie d'avance pour vos retours!
A
Je rejoins, certes tardivement, la conversation mais cela me rassure de voir que je ne suis pas le seul atteint de cette fichue péricardite chronique.
4 épisodes en un an, et hospitalisé au mois de juillet 2023 à Lorient. On m'a mis sous corticoïdes, colchicine, et ains. J'ai réussi à arrêter les cortico il y a une semaine mais la douleur est toujours là et je m'inquiète de ne jamais retrouver ma vie d'avant (je suis quelqu'un de très actif, j'aime le sport et depuis 6 mois, je ne fais que de très courtes balades autour de chez moi -- c'est pire que le confinement!).
Pour donner un peu plus de contexte, je suis américain, j'habite aux États-Unis, j'ai 34 ans mais avec ma femme (française), nous aimerions rentrer en France et enfin commencer notre vie... Bien que j'aie très envie d'effectuer ce saut, j'ai peur de la période de transition et de ne pas avoir accès aux médicaments disponibles ici. Je me demandais quelle a été votre expérience lors de la demande du Kineret à votre médecin? J'ai lu, dans un commentaire, que quelqu'un a écrit devoir "insister" ou "implorer" son médecin? Est-ce le cas pour tout le monde? Auriez-vous des recommandations de bons médecins qui prescrivent le Kineret sans mettre des batons dans les roues?
Pour ceux d'entre vous qui prenez le Kineret, est-ce que c'est votre médecin qui vous encourage / oblige à réduire la dose (et donc à risquer la récidive?) ou est-ce que vous êtes "libres" de diminuer à votre rythme? Pour ma part, si je dois prendre le kineret jusqu'à la fin de mes jours pour en finir avec cette vie d'immobilité et de peur de récidive, je suis prêt à le faire.
Je vous souhaite bien du courage et vous remercie d'avance pour vos retours!
A
Re: 9 péricardites en 21 mois
Bonjour,
Je comprends que vous traversiez une période difficile avec la péricardite chronique. Chaque expérience est unique, mais en ce qui concerne le Kineret, il peut varier d'un médecin à l'autre. Certains médecins peuvent être plus enclins à prescrire ce médicament que d'autres.
Il est crucial d'avoir une communication ouverte avec votre médecin et de discuter de vos préoccupations, y compris la possibilité de déménager en France. Vous pourriez envisager de consulter un rhumatologue en France avant le déménagement pour établir une relation et discuter de votre traitement.
Je souhaite partager notre expérience avec la péricardite chronique, en espérant que cela puisse aider. Notre fils de 14 ans a connu 12 récidives en 20 mois, et bien que le Kineret ait fonctionné pendant quelques mois avec une diminution progressive des doses, il a finalement été opéré. L'opération n'a pas retiré complètement le péricarde en raison de sa rigidité causée par les récidives fréquentes.
Actuellement, notre fils fait face à de nouveaux défis, avec de la fièvre, des douleurs intenses à la tête, et un pericarde restant enflammé, ce qui a conduit les médecins à évoquer une possible péricardite sèche. Malgré les traitements antérieurs, la situation reste complexe et source d'inquiétude.
Le Kineret nous a été prescrit par un rhumatologue à l'hôpital Necker, et la décision sur le dosage ou l'arrêt est entre les mains du médecin. Nous cherchons actuellement des réponses à de nombreuses questions, et bien que les rhumatologues fassent de leur mieux, nous ressentons aussi parfois le besoin de consulter plusieurs spécialistes pour obtenir un éclairage complet sur la situation.
Si vous avez vécu des situations similaires ou avez des conseils à partager, cela serait grandement apprécié. Merci à tous pour votre soutien et vos retours.
Je comprends que vous traversiez une période difficile avec la péricardite chronique. Chaque expérience est unique, mais en ce qui concerne le Kineret, il peut varier d'un médecin à l'autre. Certains médecins peuvent être plus enclins à prescrire ce médicament que d'autres.
Il est crucial d'avoir une communication ouverte avec votre médecin et de discuter de vos préoccupations, y compris la possibilité de déménager en France. Vous pourriez envisager de consulter un rhumatologue en France avant le déménagement pour établir une relation et discuter de votre traitement.
Je souhaite partager notre expérience avec la péricardite chronique, en espérant que cela puisse aider. Notre fils de 14 ans a connu 12 récidives en 20 mois, et bien que le Kineret ait fonctionné pendant quelques mois avec une diminution progressive des doses, il a finalement été opéré. L'opération n'a pas retiré complètement le péricarde en raison de sa rigidité causée par les récidives fréquentes.
Actuellement, notre fils fait face à de nouveaux défis, avec de la fièvre, des douleurs intenses à la tête, et un pericarde restant enflammé, ce qui a conduit les médecins à évoquer une possible péricardite sèche. Malgré les traitements antérieurs, la situation reste complexe et source d'inquiétude.
Le Kineret nous a été prescrit par un rhumatologue à l'hôpital Necker, et la décision sur le dosage ou l'arrêt est entre les mains du médecin. Nous cherchons actuellement des réponses à de nombreuses questions, et bien que les rhumatologues fassent de leur mieux, nous ressentons aussi parfois le besoin de consulter plusieurs spécialistes pour obtenir un éclairage complet sur la situation.
Si vous avez vécu des situations similaires ou avez des conseils à partager, cela serait grandement apprécié. Merci à tous pour votre soutien et vos retours.
