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par C@rambarine
15 mars 2023 07:22
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour, merci pour votre témoignage; Effectivement, c'est une situation qui n'est pas facile à vivre. Notre fille a commencé les injections en aout 2017. Elle a eu 18 ans l'année dernière et est suivie désormais chez les adultes au niveau du CHU. Le médecin préconise 2 injections par semaine, mais ...
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par C@rambarine
29 oct. 2021 19:26
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour Annkikine, Ma fille n'arrive pas à se passer de Kineret. Elle est à 1 injection par semaine mais dès qu'elle oublie ou qu'elle "veut voir si ça passe" de reporter de quelques jours, elle sent la crise arriver et n'a pas d'autres choix que de recommencer à faire injection quotidienn...
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par C@rambarine
29 avr. 2021 08:36
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour et merci pour votre message, oui je vous confirme que ma fille n'a que 16 ans
Bonne journée
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par C@rambarine
29 avr. 2021 08:27
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour
Ma fille étant sous actuellement Kineret, la pédiatre nous a confirmé qu'elle n'était pas plus à risque que n'importe quelle autre personne.
Bon courage à toutes et à tous
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par C@rambarine
20 nov. 2020 20:12
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour à tous Ma fille de 16 ans fait elle aussi des péricardites récidivantes depuis qu’on lui a posé un pacemaker à l’âge de 9 ans. Nous en sommes restés pour le moment au traitement classique Aspégic Colchicine mais les dernières péricardites dont l’actuelle nous paraissent plus difficiles à ju...
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par C@rambarine
20 nov. 2020 19:56
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour, J,ai connu tout ca pendant 14ans jusqu'au jour où. L'on m'a mise sous Kineret !!!! Quel bonheur depuis ! Finies les balades d'hôpitaux en hôpitaux (plus de 40 péricardites + parfois myocardites associées ) J'ai imploré les médecins pour ce traitement que j'avais trouvé sur internet. Colchi...
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par C@rambarine
11 juil. 2020 09:10
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour, merci pour votre témoignage. Vous êtes toujours sous Kineret ? A quelle fréquence ? Ma fille est à une injection par semaine et pour le moment ça a l'air de tenir.
Et l'origine de vos péricardites n'a jamais été trouvée ?
Bon courage,
Belle journée à tous
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par C@rambarine
27 févr. 2020 15:28
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour, je suis désolée de ne pas avoir répondu plus tôt mais nous traversons une période assez difficile avec notre fille au niveau psychologique; Elle est en pleine crise d'adolescence et je pense que sa pathologie n'arrange rien; Elle est en mode auto-destruction, elle ne va pas bien depuis la t...
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par C@rambarine
24 nov. 2019 08:55
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour, je vous remercie beaucoup pour votre témoignage. Je suis vraiment désolée pour vous parce que j'imagine un peu ce que vous devez vivre. Nous sommes dans la même impasse avec notre fille. Cela faisait 2 semaines qu'elle était à une injection / sem et elle a rechuté fin septembre. (douleurs i...
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par C@rambarine
04 août 2019 11:43
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour à tous les 2, Désolée Bérénice de ne vous répondre qu'aujourd'hui. Comment va Axel ? Et Didikimou, je vous remercie pour votre témoignage et votre sollicitude. Depuis un an, Chiara n'a pas fait de récidive. Elle a été hospitalisée en décembre 2018 pendant une semaine parce qu'elle avait les ...

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