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par C@rambarine
16 mars 2024 09:23
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
Réponses : 67
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour, Ma fille vit avec cette "chose" depuis 2017. Elle venait d'avoir 12 ans. Au début nous voulions absolument savoir ce qui pouvait provoquer ces crises mais aujourd'hui, nous nous sommes fait une raison. Elle aussi même s'il y a des hauts et des bas. Elle gère comme une cheffe. Elle...
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par C@rambarine
02 oct. 2023 18:46
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Je suis vraiment de tout coeur avec vous. J'espère que vous trouverez LA solution pour le soulager. Je vous avoue que nous ne serions pas très rassurés non plus par ce genre d'opérations. On nous a dit que ces péricardites pouvaient répartir comme elles étaient apparues. Mais on a du mal à y croire....
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par C@rambarine
02 oct. 2023 07:01
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour, Je suis vraiment désolée, la situation ne doit pas être facile à vivre. Je n'ai jamais entendu parler de cette opération et pourtant notre fille fait rechute sur rechute mais contrôlées par le KINERET à 1 injection par jour. D'ailleurs je ne savais pas que c'était possible de passer à 2. Et...
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par C@rambarine
30 août 2023 19:12
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour, pour le cas de notre fille, elles a fait toutes une batterie de tests et d'examens qui n'ont rien donné. Même le professeur que nous avons rencontré à l'hôpital NEKER nous a confirmé qu'il n'aurait pas fait mieux au niveau de la recherche. Si c'est allergique, c'est quelque chose qui ne doi...
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par C@rambarine
23 juil. 2023 10:38
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour, Merci pour votre témoignage. De notre côté, notre fille est passée depuis juste un 1 an chez les adultes (elle était encore suivie en pédiatrie alors qu'elle va sur ses 19 ans en octobre). Elle est toujours sous kineret et ces derniers temps, sans doute à cause du stress de ses études, étai...
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par C@rambarine
15 mars 2023 07:22
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour, merci pour votre témoignage; Effectivement, c'est une situation qui n'est pas facile à vivre. Notre fille a commencé les injections en aout 2017. Elle a eu 18 ans l'année dernière et est suivie désormais chez les adultes au niveau du CHU. Le médecin préconise 2 injections par semaine, mais ...
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par C@rambarine
29 oct. 2021 19:26
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour Annkikine, Ma fille n'arrive pas à se passer de Kineret. Elle est à 1 injection par semaine mais dès qu'elle oublie ou qu'elle "veut voir si ça passe" de reporter de quelques jours, elle sent la crise arriver et n'a pas d'autres choix que de recommencer à faire injection quotidienn...
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par C@rambarine
29 avr. 2021 08:36
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour et merci pour votre message, oui je vous confirme que ma fille n'a que 16 ans
Bonne journée
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par C@rambarine
29 avr. 2021 08:27
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
Réponses : 67
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour
Ma fille étant sous actuellement Kineret, la pédiatre nous a confirmé qu'elle n'était pas plus à risque que n'importe quelle autre personne.
Bon courage à toutes et à tous
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par C@rambarine
20 nov. 2020 20:12
Forum : Péricardite récurrente idiopathique
Sujet : 9 péricardites en 21 mois
Réponses : 67
Vues : 59059

Re: 9 péricardites en 21 mois

Bonjour à tous Ma fille de 16 ans fait elle aussi des péricardites récidivantes depuis qu’on lui a posé un pacemaker à l’âge de 9 ans. Nous en sommes restés pour le moment au traitement classique Aspégic Colchicine mais les dernières péricardites dont l’actuelle nous paraissent plus difficiles à ju...

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