9 péricardites en 21 mois

Il s'agit d'une péricardite sans cause retrouvée avec récidive de la douleur ou de l'épanchement péricardique après rémission du premier épisode. Cette affection pose un important problème de traitement qui contraste avec un bon pronostic cardiaque.

9 péricardites en 21 mois

Messagepar C@rambarine » Mar 1 Mai 2018 12:11

Bonjour, notre fille a commencé à tomber malade une semaine après être rentrée de 15 jrs au Québec fin aout 2016. Douleurs à l'inspiration + toux + fièvre + n'arrivait pas à rester allongée. Le médecin l'a mise sous amoxicilline pensant à une pneumopathie mais l'a quand même orientée vers un cardiologue : RAS. Tout est rentré dans l'ordre. 3 mois plus tard, nouvel épisode, le médecin la met sous Augmentin. Son état s'améliore. Février 2017 : crise beaucoup plus importante avec impossibilité de s'assoir car très douloureuse et douleur à l'inspiration + fièvre. Allons aux urgences : ECG normal mais diagnostique péricardite suite écho car épanchement au niveau du péricarde. Traitée par Aspégic. Depuis elle a fait d'autres crises, 1 en mars, 1 en avril, 2 en juin. Nos vacances d’Eté avaient été planifiées en Février pour mi-Juillet. Malgré ses rechutes, le CHU nous a autorisé à partir en Espagne. Il avait été convenu que si elle faisait une nouvelle crise, elle ne serait pas traitée immédiatement pour pouvoir faire un maximum d’examens avant de la traiter. Nous avons dû rentrer en urgence d’Espagne un jour avant la date prévue, après un passage aux urgences de Blanes où nous avons dû la sortir contre avis médical. La barrière de la langue et son cas particulier faisait qu’il voulait la transférer dans un hôpital plus compétent en Espagne. Nous avons repris la voiture. Le trajet a été un vrai cauchemar. Nous faisions des points d’étape à chaque grandes villes et nous lui demandions si elle pouvait encore tenir ou pas. Sachant que les urgences de Nantes nous attendaient. Nous sommes arrivés aux urgences vers 1h30 du mat. Comme prévu ils ne l’ont pas traité tout de suite, elle a fait beaucoup de fièvre, le liquide au niveau la plèvre augmentait et elle a fini sous oxygène. Au bout de 3 jours, enfin, ils sont intervenus : biopsies péricarde et estomac, ils ont ponctionné plus d' 2 litres de liquide dans plèvre car le liquide s'était déplacé du péricarde vers la plèvre. Ont réalisé une fenêtre entre le péricarde et la plèvre pour le liquide s'écoule plus facilement. A chaque nouvel épisode, nouveau traitement car récidive sous Aspégic, colchicine, corticoïdes. A la suite de cet épisode, elle a été mise sous Kineret 100mg/0.67 ml (injections quotidienne) et colchimax. Elle avait du mal à supporter les injections car contraignantes et le produit la brulait. Au bout de 6 mois, arrêt du traitement. Mais nouvelle récidive 1 mois après soit il y a 15 jours environ. Reprise du Kineret cette fois pour 2 ans qui a commencé à vraiment la soulager au bout d’une semaine. Entre temps, nous avons été reçus à l’hôpital Necker par le Professeur QUARTIER qui, comme à Nantes, nous a prévenu que nous ne saurions sans doute jamais ce qui provoque ces péricardites à répétition et que cela pourrait disparaitre dans 2 ou 5 ou 10 ans. Nous avons évoqué le passage sous Ilaris (1 injection tous les 2 mois) mais notre dossier ne passera pas pour le moment auprès de la sécu car traitement très cher et pas assez d’arguments. Les médecins disent avoir éliminé les causes "graves" mais ne savent toujours pas ce qui peut lui provoquer ça. A priori, tous les analyses/examens possibles ont déjà été faits.Depuis 1 semaine, elle va beaucoup mieux. Mais nous ne pas sereins pour autant. Au-delà du fait de faire partager ce que nous vivons, nous souhaiterions savoir si d’autres personnes vivent ou ont vécu cette situation. Merci en tout cas d’avoir pris le temps de nous lire.
C@rambarine
 
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Messagepar Berenice23 » Dim 3 Mar 2019 22:42

Bonsoir,
Mon fils axel 7 ans à fait 4 pericardite en 3 mois... Il a été traité par aspegic mais il a fallu lui faire une ponction car il avait trop de liquide autour du coeur(le 26 octobre) puis à fait une pericardite tamponner le 2 décembre et la on l a opéré et fait une fenêtre entre le pericardite et le peritoine. On est sorti avec un traitement colchimax et aspects. Le 19 décembre à nouveau je reconnais les signes et nous partons à l hôpital à nouveau pericardite (la fenêtre s était rebouchee) et on ne pouvait rien faire car 2 anesthésie en 1 mois et j ai vu mon enfant souffrir et je l ai vu partir le coeur était à 175... On finit par le soulager avec des corticoïdes mais a la fin du traitement rechute donc à nouveau sous corticoides. Les médecins n arrivent pas à comprendre pourquoi ces pericardite à répétition notre vie comme la votre et en mode arrêt suspendu à la moindre alerte d axel...on nous parle d imurel qu' à nouveau rechute vous connaissez? Au plaisir de communiquer avec vous. Berenice
Berenice23
 
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Messagepar didikimou » Ven 2 Aoû 2019 19:16

Bonsoir,

J'ai lu votre message, cela m'a enormement touche, sur tout que la malade est une enfant.
Je suis un adulte de 51 ans, je fait en moyenne 6 pericardite par an et ce depuis juin 2015. Au debut je faisait une seul pericardite par ans, 2015, 2016, puis en 2017 ca a evoluer. j'ai fait un passage a l'hopital, mais les medecins n'ont pas pu decouvrir l'origine de la maladie. on m'a mis sous colchicine depuis une annee, mais ca na rien donne.
j'ai vu que votre message date de mai 2018 est ce qu'il y a eu une amelioration pour votre enfant (je l'espere de tous coeur).
Si oui est ce que vous pourriez me dire le nom du traitement.
Merci de votre comprehension.
je souhaite un prompt retablissement pour votre enfant.
didikimou
 
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Messagepar C@rambarine » Dim 4 Aoû 2019 11:43

Bonjour à tous les 2,
Désolée Bérénice de ne vous répondre qu'aujourd'hui. Comment va Axel ?
Et Didikimou, je vous remercie pour votre témoignage et votre sollicitude.
Depuis un an, Chiara n'a pas fait de récidive. Elle a été hospitalisée en décembre 2018 pendant une semaine parce qu'elle avait les symptômes mais aucune trace d’inflammation. Les médecins ont conclu à des douleurs de mémoire. Les épisodes de Péricardites étant très douloureux, le cerveau a enregistré cette douleur et elle peut ressortir dès qu'il y a stress, fatigue, peur... Elle a été plus d'1 mois en fin d'année sans aller à l'école. Finalement, elle a été suivie pour un reconditionnement physique de 6 semaines et elle passe depuis février 2019 1 jour par semaine à l'hôpital de jour (ça devrait s'arrêter fin septembre) Toutes ses choses misent en place lui ont fait le plus grand bien. Elle va beaucoup mieux. Elle est rendue à 2 injections de KINERET par semaine. L'objectif étant d'arrêter en avril l'année prochaine (2020) en espérant que la "chose" qui lui provoque ses péricardites soit endormie pour le plus longtemps possible (c'est ce que disent les médecins) Elle a quand même quelques douleurs quand il fait très chaud et quand elle fait du sport, mais elles s'estompent assez rapidement. Elle est toujours sous Colchimax.
Elle a eu son brevet avec mention bien ce qui n'était pas gagné vu ses absences répétées.
Donnez moi de vos nouvelles. A bientôt.
Chrystèle
C@rambarine
 
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