9 péricardites en 21 mois

Il s'agit d'une péricardite sans cause retrouvée avec récidive de la douleur ou de l'épanchement péricardique après rémission du premier épisode. Cette affection pose un important problème de traitement qui contraste avec un bon pronostic cardiaque.

9 péricardites en 21 mois

Messagepar C@rambarine » Mar 1 Mai 2018 12:11

Bonjour, notre fille a commencé à tomber malade une semaine après être rentrée de 15 jrs au Québec fin aout 2016. Douleurs à l'inspiration + toux + fièvre + n'arrivait pas à rester allongée. Le médecin l'a mise sous amoxicilline pensant à une pneumopathie mais l'a quand même orientée vers un cardiologue : RAS. Tout est rentré dans l'ordre. 3 mois plus tard, nouvel épisode, le médecin la met sous Augmentin. Son état s'améliore. Février 2017 : crise beaucoup plus importante avec impossibilité de s'assoir car très douloureuse et douleur à l'inspiration + fièvre. Allons aux urgences : ECG normal mais diagnostique péricardite suite écho car épanchement au niveau du péricarde. Traitée par Aspégic. Depuis elle a fait d'autres crises, 1 en mars, 1 en avril, 2 en juin. Nos vacances d’Eté avaient été planifiées en Février pour mi-Juillet. Malgré ses rechutes, le CHU nous a autorisé à partir en Espagne. Il avait été convenu que si elle faisait une nouvelle crise, elle ne serait pas traitée immédiatement pour pouvoir faire un maximum d’examens avant de la traiter. Nous avons dû rentrer en urgence d’Espagne un jour avant la date prévue, après un passage aux urgences de Blanes où nous avons dû la sortir contre avis médical. La barrière de la langue et son cas particulier faisait qu’il voulait la transférer dans un hôpital plus compétent en Espagne. Nous avons repris la voiture. Le trajet a été un vrai cauchemar. Nous faisions des points d’étape à chaque grandes villes et nous lui demandions si elle pouvait encore tenir ou pas. Sachant que les urgences de Nantes nous attendaient. Nous sommes arrivés aux urgences vers 1h30 du mat. Comme prévu ils ne l’ont pas traité tout de suite, elle a fait beaucoup de fièvre, le liquide au niveau la plèvre augmentait et elle a fini sous oxygène. Au bout de 3 jours, enfin, ils sont intervenus : biopsies péricarde et estomac, ils ont ponctionné plus d' 2 litres de liquide dans plèvre car le liquide s'était déplacé du péricarde vers la plèvre. Ont réalisé une fenêtre entre le péricarde et la plèvre pour le liquide s'écoule plus facilement. A chaque nouvel épisode, nouveau traitement car récidive sous Aspégic, colchicine, corticoïdes. A la suite de cet épisode, elle a été mise sous Kineret 100mg/0.67 ml (injections quotidienne) et colchimax. Elle avait du mal à supporter les injections car contraignantes et le produit la brulait. Au bout de 6 mois, arrêt du traitement. Mais nouvelle récidive 1 mois après soit il y a 15 jours environ. Reprise du Kineret cette fois pour 2 ans qui a commencé à vraiment la soulager au bout d’une semaine. Entre temps, nous avons été reçus à l’hôpital Necker par le Professeur QUARTIER qui, comme à Nantes, nous a prévenu que nous ne saurions sans doute jamais ce qui provoque ces péricardites à répétition et que cela pourrait disparaitre dans 2 ou 5 ou 10 ans. Nous avons évoqué le passage sous Ilaris (1 injection tous les 2 mois) mais notre dossier ne passera pas pour le moment auprès de la sécu car traitement très cher et pas assez d’arguments. Les médecins disent avoir éliminé les causes "graves" mais ne savent toujours pas ce qui peut lui provoquer ça. A priori, tous les analyses/examens possibles ont déjà été faits.Depuis 1 semaine, elle va beaucoup mieux. Mais nous ne pas sereins pour autant. Au-delà du fait de faire partager ce que nous vivons, nous souhaiterions savoir si d’autres personnes vivent ou ont vécu cette situation. Merci en tout cas d’avoir pris le temps de nous lire.
C@rambarine
 
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