9 péricardites en 21 mois

[C@rambarine]

Bonjour, notre fille a commencé à tomber malade une semaine après être rentrée de 15 jrs au Québec fin aout 2016. Douleurs à l'inspiration + toux + fièvre + n'arrivait pas à rester allongée. Le médecin l'a mise sous amoxicilline pensant à une pneumopathie mais l'a quand même orientée vers un cardiologue : RAS. Tout est rentré dans l'ordre. 3 mois plus tard, nouvel épisode, le médecin la met sous Augmentin. Son état s'améliore. Février 2017 : crise beaucoup plus importante avec impossibilité de s'assoir car très douloureuse et douleur à l'inspiration + fièvre. Allons aux urgences : ECG normal mais diagnostique péricardite suite écho car épanchement au niveau du péricarde. Traitée par Aspégic. Depuis elle a fait d'autres crises, 1 en mars, 1 en avril, 2 en juin. Nos vacances d’Eté avaient été planifiées en Février pour mi-Juillet. Malgré ses rechutes, le CHU nous a autorisé à partir en Espagne. Il avait été convenu que si elle faisait une nouvelle crise, elle ne serait pas traitée immédiatement pour pouvoir faire un maximum d’examens avant de la traiter. Nous avons dû rentrer en urgence d’Espagne un jour avant la date prévue, après un passage aux urgences de Blanes où nous avons dû la sortir contre avis médical. La barrière de la langue et son cas particulier faisait qu’il voulait la transférer dans un hôpital plus compétent en Espagne. Nous avons repris la voiture. Le trajet a été un vrai cauchemar. Nous faisions des points d’étape à chaque grandes villes et nous lui demandions si elle pouvait encore tenir ou pas. Sachant que les urgences de Nantes nous attendaient. Nous sommes arrivés aux urgences vers 1h30 du mat. Comme prévu ils ne l’ont pas traité tout de suite, elle a fait beaucoup de fièvre, le liquide au niveau la plèvre augmentait et elle a fini sous oxygène. Au bout de 3 jours, enfin, ils sont intervenus : biopsies péricarde et estomac, ils ont ponctionné plus d' 2 litres de liquide dans plèvre car le liquide s'était déplacé du péricarde vers la plèvre. Ont réalisé une fenêtre entre le péricarde et la plèvre pour le liquide s'écoule plus facilement. A chaque nouvel épisode, nouveau traitement car récidive sous Aspégic, colchicine, corticoïdes. A la suite de cet épisode, elle a été mise sous Kineret 100mg/0.67 ml (injections quotidienne) et colchimax. Elle avait du mal à supporter les injections car contraignantes et le produit la brulait. Au bout de 6 mois, arrêt du traitement. Mais nouvelle récidive 1 mois après soit il y a 15 jours environ. Reprise du Kineret cette fois pour 2 ans qui a commencé à vraiment la soulager au bout d’une semaine. Entre temps, nous avons été reçus à l’hôpital Necker par le Professeur QUARTIER qui, comme à Nantes, nous a prévenu que nous ne saurions sans doute jamais ce qui provoque ces péricardites à répétition et que cela pourrait disparaitre dans 2 ou 5 ou 10 ans. Nous avons évoqué le passage sous Ilaris (1 injection tous les 2 mois) mais notre dossier ne passera pas pour le moment auprès de la sécu car traitement très cher et pas assez d’arguments. Les médecins disent avoir éliminé les causes "graves" mais ne savent toujours pas ce qui peut lui provoquer ça. A priori, tous les analyses/examens possibles ont déjà été faits.Depuis 1 semaine, elle va beaucoup mieux. Mais nous ne pas sereins pour autant. Au-delà du fait de faire partager ce que nous vivons, nous souhaiterions savoir si d’autres personnes vivent ou ont vécu cette situation. Merci en tout cas d’avoir pris le temps de nous lire.

[Berenice23]

Bonsoir,
Mon fils axel 7 ans à fait 4 pericardite en 3 mois... Il a été traité par aspegic mais il a fallu lui faire une ponction car il avait trop de liquide autour du coeur(le 26 octobre) puis à fait une pericardite tamponner le 2 décembre et la on l a opéré et fait une fenêtre entre le pericardite et le peritoine. On est sorti avec un traitement colchimax et aspects. Le 19 décembre à nouveau je reconnais les signes et nous partons à l hôpital à nouveau pericardite (la fenêtre s était rebouchee) et on ne pouvait rien faire car 2 anesthésie en 1 mois et j ai vu mon enfant souffrir et je l ai vu partir le coeur était à 175... On finit par le soulager avec des corticoïdes mais a la fin du traitement rechute donc à nouveau sous corticoides. Les médecins n arrivent pas à comprendre pourquoi ces pericardite à répétition notre vie comme la votre et en mode arrêt suspendu à la moindre alerte d axel...on nous parle d imurel qu' à nouveau rechute vous connaissez? Au plaisir de communiquer avec vous. Berenice

[didikimou]

Bonsoir,

J'ai lu votre message, cela m'a enormement touche, sur tout que la malade est une enfant.
Je suis un adulte de 51 ans, je fait en moyenne 6 pericardite par an et ce depuis juin 2015. Au debut je faisait une seul pericardite par ans, 2015, 2016, puis en 2017 ca a evoluer. j'ai fait un passage a l'hopital, mais les medecins n'ont pas pu decouvrir l'origine de la maladie. on m'a mis sous colchicine depuis une annee, mais ca na rien donne.
j'ai vu que votre message date de mai 2018 est ce qu'il y a eu une amelioration pour votre enfant (je l'espere de tous coeur).
Si oui est ce que vous pourriez me dire le nom du traitement.
Merci de votre comprehension.
je souhaite un prompt retablissement pour votre enfant.

[C@rambarine]

Bonjour à tous les 2,
Désolée Bérénice de ne vous répondre qu'aujourd'hui. Comment va Axel ?
Et Didikimou, je vous remercie pour votre témoignage et votre sollicitude.
Depuis un an, Chiara n'a pas fait de récidive. Elle a été hospitalisée en décembre 2018 pendant une semaine parce qu'elle avait les symptômes mais aucune trace d’inflammation. Les médecins ont conclu à des douleurs de mémoire. Les épisodes de Péricardites étant très douloureux, le cerveau a enregistré cette douleur et elle peut ressortir dès qu'il y a stress, fatigue, peur... Elle a été plus d'1 mois en fin d'année sans aller à l'école. Finalement, elle a été suivie pour un reconditionnement physique de 6 semaines et elle passe depuis février 2019 1 jour par semaine à l'hôpital de jour (ça devrait s'arrêter fin septembre) Toutes ses choses misent en place lui ont fait le plus grand bien. Elle va beaucoup mieux. Elle est rendue à 2 injections de KINERET par semaine. L'objectif étant d'arrêter en avril l'année prochaine (2020) en espérant que la "chose" qui lui provoque ses péricardites soit endormie pour le plus longtemps possible (c'est ce que disent les médecins) Elle a quand même quelques douleurs quand il fait très chaud et quand elle fait du sport, mais elles s'estompent assez rapidement. Elle est toujours sous Colchimax.
Elle a eu son brevet avec mention bien ce qui n'était pas gagné vu ses absences répétées.
Donnez moi de vos nouvelles. A bientôt.
Chrystèle

[DD0703]

Bonjour C@rambarine,
Je viens de lire votre témoignage concernant votre fille et il m'est arrivé la meme chose.
Je suis une jeune femme de 25 ans, en mai 2017 j'ai du me faire opérer du coeur et de la plèvre pour une prétemponade du à une péricardite. Je n'avais jamais eu de soucis de santé auparavant et encore moins de soucis cardiaque. Ils m'ont sortit plus de 2 L de liquide aussi. Suite à l'opération, l'aspégic ne faisant plus effet ils m'ont mit sous corticoïdes et au moment de la diminution de celle-ci, j'ai fait une grosse récidive 1 mois après l'opération donc depuis juillet 2017 je suis sous KINERET, j'étais à une injection tous les jours et depuis 1 an je suis à 2 parfois 3 piqûres par semaine.
Les médecins pensaient à une maladie auto-immune mais je ne présente aucun symptôme. A chaque diminution de KINERET j'ai la péricardite qui revient. Je me sens coincé dans cette situation. Je ne peux pas diminuer plus le KINERET mais je n'ai aucune autre alternative. A long terme les médecins ne m'expliquent pas l'évolution possible et ne savent pas non plus l'effet sur mon système immunitaire dans plusieurs année.
N'hésitez pas à me dire si vous souhaitez plus de détails ou bien si depuis vous avez pu avoir du nouveau pour votre fille.
En attendant bon courage à vous votre soutien est essentiel pour elle, c'est dur de ne pas comprendre alors qu'on est à un âge ou l'on déborde de vie.
merci de m'avoir lu

[C@rambarine]

Bonjour, je vous remercie beaucoup pour votre témoignage. Je suis vraiment désolée pour vous parce que j'imagine un peu ce que vous devez vivre. Nous sommes dans la même impasse avec notre fille. Cela faisait 2 semaines qu'elle était à une injection / sem et elle a rechuté fin septembre. (douleurs importantes, inflammation... )nous avons dû reprendre les injections quotidiennes pendant un mois, on recommence progressivement à diminuer, là elle est à 3 injections par semaine. Avec ce nouvel épisode, nous sommes pratiquement certains que ce que les médecins appelaient les "douleurs de mémoire" n'en étaient pas et que ses douleurs qu'elle décrivait sans trace d'inflammation étaient réelles. C'est juste que les douleurs qu'elle ressent arrivent bien avant que l'inflammation ne soit visible aussi bien à l'écho cardiaque qu'à la prise de sang. C'est comme si le Kineret bloquait les marqueurs d'inflammation et ralentissait la progression des symptômes.
Oui, si ça ne vous ennuie pas j'aurais quelques questions : quels sont vos symptômes exactement quand vous avez une récidive ? Avez vous un autre traitement en plus du Kineret ? Comment gérez vous la fréquence des injections ? C'est vous qui décidez ? Vous êtes suivie dans quel hôpital ? Connaissez vous d'autres personnes, voire d'autres enfants dans la même situation ?
En attendant, je vous souhaite bon courage, et ne perdez pas espoir.
Bon dimanche

[DD0703]

Bonsoir, merci beaucoup pour votre réponse.
Je suis vraiment désolé pour la rechute de votre fille ... La diminution du Kineret a l’air très compliqué malheureusement mais pas impossible avec de la patience j’en suis sure.
Je suis entièrement d’accord avec vous je pense aussi que ça bloque ou masque les marqueurs, les médecins m’avaient conseillé d’attendre d’avoir de grosses douleurs pour faire une prise de sang mais c’est pas évident ...
Quand je fais une récidive, je ne peux plus du tout m’allonger pendant plusieurs jours, j’ai constamment mal au coeur comme si on me rouait de coup, j’ai une boule dans la gorge comme après avoir fait un sprint et qu’on se sent à bout de souffle, j’ai souvent des vomissements à cause de la douleur, parfois de la fièvre. Est ce que votre fille présente un peu ces symptômes? Je ne prends pas d’autres traitements non. Pour les injections ont m’a prescrit 2 injections/sem, en fonction de la douleur j’en fais defois plus, si je n’ai pas trop mal que c’est une simple gêne j’avoue que je décale d’un jour histoire d’être un peu tranquille... est ce que les injections sont aussi assez douloureuses pour elle ? Qu’est qui a provoqué une récidive d’après vous ? Je suis suivie sur Toulouse par un médecin spécialisé en maladie tropicale (rien à voir ) mais j’ai l’impression d’être un peu un cobaye qui lui pose problème car je ne rentre pas dans les cases alors j’ai demandé un deuxième avis avec un médecin spécialisé en maladie auto-immune et maladie rare mais je n’ai rdv qu’au mois de mars. Et vous ? Avez vous trouvé un médecin sérieux et qui cherche vraiment une solution?
Non je ne connais personne dans cette situation et je ne pensais jamais lire un témoignage comme le votre alors merci.
Bon courage à vous et votre fille !
Bonne soirée

[Soso7676]

Bonjour,
Moi mon copain a déjà fait 3 récidive en 1 an ses symptômes sont essoufflement, tousse beaucoup, douleur dans la poitrine à en vomir...il lui on fait faire pleins de prise de sang et sa ne donne rien en ce moment il est sous colchisine et advil.Depuis septembre 2019 une mycose de la bouche est revenu 2 fois on ne sais pas ce qui pourrait la déclencher mais un médecin nous a dit que sa pourrai avoir un rapport avec la pericardite donc ils ont refait pleins de prise de sang et rien. On a consulter encore un autre professionnel et il nous a dit qu'il avait un patient avec les mêmes symptômes il lui a donc dit de faire une ponction du liquide pour savoir ce qu'il y aurait. Plus qu'à attendre d'avoir une assez grosse quantité de liquide pour le prélever. Avez vous été jusqu'à la ponction ?
Bonne journée à vous et bon rétablissement

[Lou.dol]

Bonjour,

J'ai 20 ans et je fais aussi pas mal de pericardites...
Ma première pericardite date de l'année dernière, depuis je ne compte plus...
Les malaises cardiaques se répètent où j'atteins les 170 battements par minute, énormes douleurs dans le thorax, mais un ecg normal une fois sur deux ...
Je ne sais plus trop quoi faire, j'ai eu un traitement colchicine pendant 3 mois, puis dès la fin du traitement, nouvelle rechute.
Je suis très fatiguée de cette situation, et triste de savoir que beaucoup vivent cette mauvaise "experience" ...

Courage à vous tous

[Julieaum]

Bonjour,

J'ai 22 ans et je fais également des pericardites a répétition. La première a eu lieu en novembre 2016 et a été diagnostiqué en février 2017. J'ai été traité avec de l'aspegic a forte doses mais a l'arrêt du traitement elle revenait directement et ce jusqu'à août 2018. j'ai ensuite eu moins 1 mois de colchicine et également de la cortisone. Pour les médecins c'était des récidives mais pour moi je l'ai vécu comme une pericardite qui a durer 1an et 9 mois car même pendant les traitement la douleurs n'était pas atténué.

Contrairement à beaucoup de vos commentaires mes symptômes sont un peu différents car je n'ai jamais eu de fievre, mes ECG ont toujours été normaux. Mes symptômes ont été une énorme fatigue, de grosse douleurs, essoufflement a l'effort mais aussi lorsque je montais les escaliers ou mettait des collants et des fourmillements dans le bras gauche.

Un an après ma dernière pericardite au moment où je pensais être tranquille et commençait a oublier cette souffrance. Me voila de nouveau avec les même symothome depuis 3 semaines. Après un rendez vous chez mon généraliste et un petit tour au urgence, me voila de nouveau sous aspirine et colchicine. (Le mélange des deux soulage cette fois ci quasiment en totalité la douleur) J'ai vu le cardiologue aujourd'hui, il me dit que ce n'est pas normal que je fasse des récidives alors nous allons faire une recherche étiologique pour l'instant radio des dents, scanners des sinus et je dois prendre rdv chez un rhumatologue.

Je viens vers vous aujourd'hui car je cherche des gens dans le même cas que moi. Et je suis triste de voir tous ces temoignages...

A tous, beaucoup de courage.