Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Peewee]

Bonjour à toutes et tous!

Ca fait bien longtemps que je n'ai pas écrit sur le forum, non pas parce que j'avais disparu, mais parce que j'attendais mes résultats. Ce forum m'a aidé à tenir dans des gros moments de doutes et d'angoisse alors je tiens à partager mon expérience avec vous!

Bref, après que mon hématologue ait essayé tous les traitements à sa disposition (Prednisone/Déxamethasone/Immunoglobulines/Mabthera/NPlate) et étant donné que je souhaitait un 2ème enfant, nous avons pris la décision de faire la splénectomie.

Initialement, elle était prévue le 21 avril dans un hôpital proche de chez moi, mais je médecin chef anesthésiste (réputé pour être un trouillard!) a décidé d'annuler mon opération 3 jours avant. Pourtant ce n'était pas lui qui devait m'anesthésier, mais un super anesthésiste ayant travaillé à Paris pendant de nombreuses années... Bref, ce salopard ne m'a même pas appelée directement, mais c'est mon chirurgien qui m'a annoncé ça... Du coup, mes plaquettes ont encore chuté (d'où ma conviction que la maladie est liée à l'émotionnel!!)

Finalement, j'ai été opérée dans un centre hospitalier régional, par le chef de service du département de chirurgie. Il a été au top, autant humainement que professionnellement!
Opération le vendredi 13 mai 2016 (!!): en 3 heures, ma rate était loin, sans hémorragie, sans rates accessoires. L'opération s'est faite sous coelioscopie, ce qui fait que j'ai 2 cicatrices de 5mm au-dessus du nombril et 2 de 2cm sur la gauche: super discret!!

DOULEURS: aucune douleur au niveau de l'opération MAIS: ces pu... de gaz qu'ils utilisent pour gonfler l'abdomen, c'est un calvaire!!! J'ai eu de monstrueuses douleurs dans les épaules pendant presque 3 semaines après l'opération et 2 mois après, ça me faisait encore mal de temps en temps, toujours quand je buvais des boissons gazeuses... Les 3 semaines qui ont suivi l'opération, j'ai également eu un point au côté droit (comme quand on court) qui ne me lâchait pas de toutes la journée. Et finalement, je dirait que le plus horrible a été la douleur qui irradie tout le diaphragme (genre coup de couteau) le lendemain de l'opération. Le chirurgien m'a expliqué que c'était normal car pour avoir de la place, ils sont obligés de le compresser fortement et que ça le blesse. C'est à ce moment que j'ai découvert les vertus de la morphine!! ;-P

BILAN: presque 4 mois après l'opération, mes plaquettes oscillent entre 250'000 et 420'000 (hier, elles étaient à 390'000!!). Le médecin est optimiste, même si une rechute est toujours possible... J'espère qu'elle n'arrivera pas avant que je mette au monde notre 2ème enfant... Je croise les doigts.

Voili, ce message pour vous donner un peu d'espoir: aucun traitement ne fonctionnait chez moi, malgré les 30% de ratage de la splénectomie, j'ai tenté le coup et chez moi, ça fonctionne... Le PTI est une saloperie de maladie car elle est très sournoise et imprévisible, autant chez un patient en particulier qu'en comparant les patients...
Bref, courage à tous! Je pense à vous et je resterai connectée car même guérie (j'espère!), je ferai toujours partie de la communauté PTI!

Amicalement

[lolitan82]

Moi je me bas depuis l âge de 9 ans j en ai 43 spenectomie à 23 hélas 8 ans après rechute de plaquettes des hospitalisation à répétition je suis fatigués j ai envie d en finir pas d amies ni de famille j élevé encore mon fils de six ans j en peux plus je ne peux pas travailler trop faible on ne me donne rien ni aah ni rsa

Ca fait bien longtemps que je n'ai pas écrit sur le forum, non pas parce que j'avais disparu, mais parce que j'attendais mes résultats. Ce forum m'a aidé à tenir dans des gros moments de doutes et d'angoisse alors je tiens à partager mon expérience avec vous!

Bref, après que mon hématologue ait essayé tous les traitements à sa disposition (Prednisone/Déxamethasone/Immunoglobulines/Mabthera/NPlate) et étant donné que je souhaitait un 2ème enfant, nous avons pris la décision de faire la splénectomie.

Initialement, elle était prévue le 21 avril dans un hôpital proche de chez moi, mais je médecin chef anesthésiste (réputé pour être un trouillard!) a décidé d'annuler mon opération 3 jours avant. Pourtant ce n'était pas lui qui devait m'anesthésier, mais un super anesthésiste ayant travaillé à Paris pendant de nombreuses années... Bref, ce salopard ne m'a même pas appelée directement, mais c'est mon chirurgien qui m'a annoncé ça... Du coup, mes plaquettes ont encore chuté (d'où ma conviction que la maladie est liée à l'émotionnel!!)

Finalement, j'ai été opérée dans un centre hospitalier régional, par le chef de service du département de chirurgie. Il a été au top, autant humainement que professionnellement!
Opération le vendredi 13 mai 2016 (!!): en 3 heures, ma rate était loin, sans hémorragie, sans rates accessoires. L'opération s'est faite sous coelioscopie, ce qui fait que j'ai 2 cicatrices de 5mm au-dessus du nombril et 2 de 2cm sur la gauche: super discret!!

DOULEURS: aucune douleur au niveau de l'opération MAIS: ces pu... de gaz qu'ils utilisent pour gonfler l'abdomen, c'est un calvaire!!! J'ai eu de monstrueuses douleurs dans les épaules pendant presque 3 semaines après l'opération et 2 mois après, ça me faisait encore mal de temps en temps, toujours quand je buvais des boissons gazeuses... Les 3 semaines qui ont suivi l'opération, j'ai également eu un point au côté droit (comme quand on court) qui ne me lâchait pas de toutes la journée. Et finalement, je dirait que le plus horrible a été la douleur qui irradie tout le diaphragme (genre coup de couteau) le lendemain de l'opération. Le chirurgien m'a expliqué que c'était normal car pour avoir de la place, ils sont obligés de le compresser fortement et que ça le blesse. C'est à ce moment que j'ai découvert les vertus de la morphine!! ;-P

BILAN: presque 4 mois après l'opération, mes plaquettes oscillent entre 250'000 et 420'000 (hier, elles étaient à 390'000!!). Le médecin est optimiste, même si une rechute est toujours possible... J'espère qu'elle n'arrivera pas avant que je mette au monde notre 2ème enfant... Je croise les doigts.

Voili, ce message pour vous donner un peu d'espoir: aucun traitement ne fonctionnait chez moi, malgré les 30% de ratage de la splénectomie, j'ai tenté le coup et chez moi, ça fonctionne... Le PTI est une saloperie de maladie car elle est très sournoise et imprévisible, autant chez un patient en particulier qu'en comparant les patients...
Bref, courage à tous! Je pense à vous et je resterai connectée car même guérie (j'espère!), je ferai toujours partie de la communauté PTI!

Amicalement[/quote]

[flazya45]

On vient de diagnostiquer un PTI a mon mari agé de 48 ans. Il a déjà subit une hospitalisation avec une perfusion de 5 poches de sang. La semaine qui a suivi cette hospitalisation il était remonté à 180 000; malheureusement la satisfaction fut de courte durée car la semaine suivante il avait perdu 100 000. Fin aout l'hématologue a décidé de le mettre sous disulone (depuis 2 semaines). La première semaine cela a continué à descendre (32 000). Les résultats de cette semaine a un peu augmenté (54 000). Par contre il a de fort maux de tête et souffre d'une grande fatigue. Cela est il normal ??
En plus aujourd'hui il a en plus une sinusite.

J'ai beaucoup de mal a accepté ce qui lui arrive alors je cherche déssespérément des réponses et si cela remontra avec un taux au dessus de 100 000 ou s'il aura toujours un taux bas.

Merci pour vos réponses

[Sacré cœur]

On vient de diagnostiquer un PTI a mon mari agé de 48 ans. Il a déjà subit une hospitalisation avec une perfusion de 5 poches de sang. La semaine qui a suivi cette hospitalisation il était remonté à 180 000; malheureusement la satisfaction fut de courte durée car la semaine suivante il avait perdu 100 000. Fin aout l'hématologue a décidé de le mettre sous disulone (depuis 2 semaines). La première semaine cela a continué à descendre (32 000). Les résultats de cette semaine a un peu augmenté (54 000). Par contre il a de fort maux de tête et souffre d'une grande fatigue. Cela est il normal ??
En plus aujourd'hui il a en plus une sinusite.

J'ai beaucoup de mal a accepté ce qui lui arrive alors je cherche déssespérément des réponses et si cela remontra avec un taux au dessus de 100 000 ou s'il aura toujours un taux bas.

Merci pour vos réponses

Bonsoir


Mon fils a un pti depuis plus de 4 ans maintenant mais depuis quelques mois le taux de plaquettes devenait trop bas15000 a 20000 , il a donc démarrer son premier traitement avec la disulone en août .
Avec un cachet entier par jour les plaquettes sont Remontées à environ 40 000 mais il se sentait trop fatigué , le bénéfice en terme de qualité de vie n était pas "valable " d après son Hematologue si la fatigue restait trop présente .
il a donc divisé par deux la dose et prend un demi cachet par jour le taux de plaquettes est resté stable et il est moins fatigué cela semble lui convenir pour l instant et lui permet de sortir d une zone critique .
Courage madame , la sinusite passée il faudra refaire des pds et voir la fatigue mais avec la thrombopénie chaque malade est unique .

[flazya45]

Bonsoir

Je vous remercie pour votre témoignage. Il a rendez vous le 26 octobre avec l'hématologue, nous allons voir avec lui si cela est possible de baisser la prescription.
Pour le moment tout les examens de recherche de la cause n'ont rien donné.
Une prise de sang toutes les semaines c'est quand même dur à vivre. En ce moment avec les attentes des recherches de la cause, plus le suivi de son taux de plaquettes, je ne fais qu'imprimer des analyses de sang.
On a l'impression de vivre que pour cela. Heureusement ma journée est assez dense au travail ce qui me permet de ne pas trop pensée en journée.

Bon courage à votre fils et à vous

[NADOU]

Bonjour,
Je me décide à participer à ce forum. Ma fille de 23 ans souffre d'un PTI depuis Noël 2014, elle était alors à 1000 plaquettes. Il lui a été proposé des corticoïdes qu'elle n'a pas supportés, ensuite deux injections de Rituximab qui n'ont rien donné. Actuellement, elle est perfusée en immunoglobulines toutes les 3 semaines, car les plaquettes tombent en dessous de 10.000. Elle est effectivement très fatiguée et un peu en dépression avec beaucoup de mal à accepter cette maladie. Les hématologues proposent l'ablation de la rate et la prise de révolade. Or, d'une part, nous ne sommes pas certains que l'un ou l'autre fonctionne et d'autre part, les effets secondaires du révolade sont très importants.
Le problème de notre médecine traditionnelle est qu'elle ne cherche pas les causes. Or, chaque maladie a une cause qui lui est propre. C'est pour cela qu'en, nous testons des médecines parallèles (homéopathie, magnétisme). Nous avons également étudié la piste des parasites intestinaux, ce qui pourrait avoir un lien. Pour l'instant, ce n'est pas probant mais nous espérons voir du résultat de cette manière.
Je sais que certaines personnes ont eu des résultats avec l'homéopathie et d'autres avec l'acupuncture. Mais chacun de nous étant unique fait que ce qui fonctionne avec l'un ne fonctionne pas avec l'autre.
Si parmi vous, certains ont vent de résultats avec d'autres médecines, je veux bien que vous me les indiquiez.
Bien entendu, il va de soi que nous sommes quand même bien contents d'avoir la possibilité de faire des perfusions d'immunoglobulines à l'hôpital toutes les trois semaines car elles sont vitales, mais nous regrettons que la médecine ne prenne pas en compte à la fois le corps et l'esprit, pourtant ils sont bien reliés tous les deux.
je souhaite à chacun de vous de trouver un peu de légèreté dans cette maladie.
Bonne journée

[Katytony]

Bonjour,

C'est la 1ère fois que j'écris sur un forum .... Je suis maman d'un petit bonhomme de 7 ans, le 6 décembre les urgences de bourgoin jallieux en Isère ôn détecté une pti avec un taux de plaquette de moîns de 5000.....

Je me suis rendu ensuite aux urgence de Lyon, parce que je ne comprenais pas qu'on le laisse ressortir sans traitement.
À Lyon il a été hospitalisé il a reçu une perfusion d'immunoglobulines et a eu de la cortisone à prendre pendant 4 jours.

Un rdv est prévu le 12 janvier avec un hématologue d'ici là je dois le surveiller comme le lait sur le feux....
Je recherche des parents ayant été dans la même situation ....

Je vous remercie pour vos réponses éventuelles.

[Modérateur]

Pour discutez avec des parents d'enfants atteints mettez plutôt un post dans le sujet suivant "parents et enfants avec PTI". Vous aurez plus de chances d'avoir des réponses.

[Kari19]

Bonsoir voilà depuis le 17decembre2016 on m a découvert un Pti aigu, règle emoragique du coup transfusion de plaquettes car j étais a 9000 on ne s avait pas encore ce que j avais car je suis allée en urgence à la clinique voir mon gynécologue vu que j avais des règles emoragique en fin bref. On m a transerferer a l hôpital Medecine interne et la les prise de sang la batterie d examens ont commencé. Après la transufusion de plaquette j étais a 16 mille mais au bout de 2 jours c'est redescendu 7 puis 5 car les corticoïdes ne marcher pas sur moi donc l emoragie a repris et la il mon perfusion 4jours d immunoglobulines mes plaquettes sont remonter à 57m et sorti de l hôpital 12jours d hospitalisation tout les jours prise de sang et une ponction de la moelle osseuse je n en pouvais plus ç est le Noël le plus horrible que j ai passé mais je devais rester forte pour ma fille.
Et je voulais vous dire que je suis aussi atteinte d un sapl donc c'est de maladie reste compliqué car je suis obligé de prendre le kardegic sous condition d avoir plaquette sup a 55m.
Voilà je suis arrêter depuis le 17 décembre les journée son longue car je suis très très fatiguée.
Cette 2eme maladie me fait stressée et peur. J ai tjrs hâte de faire les pds 1fois par semaine pour voir mon taux de plaquette c'est juste incompréhensible pour moi ces 2maladies voilà je voulais en savoir un peu plus sur ces maladie
Merci

[Nicodech'Nord]

Bonjour à tous c'est la première fois que je viens sur le forum. Je me pose encore beaucoup de question sa va faire maintenant un an que j'ai contracter un purpura trombophenique, je suis descendu à 0 plaquette, j'ai été hospitalisé d'urgence à Lille un secteur très bien réputé à l'hospital saint Vincent de Paul, j'ai eu de la cortisone, reçu des plaquettes après 4 jours d'hospitalisation je suis remonté à 30 000 puis traitement 4 mois de cortisone. Actuellement je me situe entre 100 000 et 150 000 plaquettes je ne m'inquiète pas bien-sûr parce que je n'ai pas eu de rechute pour le moment. Par contre je me sens tout de même plus fatigué qu'avant et je ne comprend pas et cela apporte un stresse et beaucoup d'interogation. Je travaille à l'usine, je suis retoucheur peintres, je fais les postes matin après midi et je n'ai rien changé de mes habitudes mais je suis moins actif qu'avant j'aimerais faire du sport pour me sentir plus en forme mais difficile de trouver l'énergie. Dans beaucoup de temoiniage on peut remarquer ces épisodes de fatigue, est ce qu'il faut écouter son corps ou forcer et aller de l'avant la est mon interrogation.
Je vous apporte mon soutiens le plus sincère, certaine expérience mérite beaucoup de courage.
Merci pour tout vos temoiniage sa permet de faire un point sur mon ressentie.