Bonsoir, J'ai eu une chute de plaquette jusqu'à 1000 en septembre. Elles sont remontées à 44000 max puis sont redescendues. J'ai eu du Solupred, dexamethasone, revolade et depuis 2 injections de NPLATE. Aujourd'hui plaquettes à 13000. Mon hématologue m'hospitalise donc à partir de demain pour une ponction de moelle osseuse avant rituximab.
Je suis fatiguée nerveusement après chaque "mauvaise nouvelle", je stresse, j'angoisse ...
Merci en tous cas pour vos témoignages qui me donnent de l'espoir malgré tout.
Poussin68
Concerné par
une maladie rare ?
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Information Orientation Soutien Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonsoir Poussin68,
Habitez vous dans l'est si c'est le cas un service spécialisé à Strasbourg avec qui j'ai eu relation je suis moi aussi avec une thrombopénie depuis 2008.
Si vous le souhaitez nous pourrions converser sur ces15 années avec des hauts et surtout des bas.
Courage et à bientôt peu-être.
Jacques ( janaos).
Habitez vous dans l'est si c'est le cas un service spécialisé à Strasbourg avec qui j'ai eu relation je suis moi aussi avec une thrombopénie depuis 2008.
Si vous le souhaitez nous pourrions converser sur ces15 années avec des hauts et surtout des bas.
Courage et à bientôt peu-être.
Jacques ( janaos).
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonjour,
Je suis actuellement suivie à Colmar. L'hématologue qui me suit a l'air compétente et rassurante au possible. C'est ma nature d'être angoissée et encore plus quand on a l'impression que rien ne fonctionne.
Comment cela se passe t-il pour vous ? Êtes vous stable ? Avec ou sans traitement ?
Belle journée !
Je suis actuellement suivie à Colmar. L'hématologue qui me suit a l'air compétente et rassurante au possible. C'est ma nature d'être angoissée et encore plus quand on a l'impression que rien ne fonctionne.
Comment cela se passe t-il pour vous ? Êtes vous stable ? Avec ou sans traitement ?
Belle journée !
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonjour, depuis la découverte de ce problème PTI avec 21000 plaquettes c'était direct hôpital pendant une semaine avec tous les examens qui en suivent.
A savoir prise de sang 2 fois par jour avec prise de corticoîde ce qui m'a fait remonté les plaquettes à environ 96000.,également prélèvement de moelle,ce qui n'ai pas très agréable, pour voire si je fabriquais bien des plaquettes.
Au bout de la semaine je suis rentré chez moi, les plaquettes n'ont tenu qu'une 15e de jour.
Trois semaines plus tard j'ai dû aller à bordeaux au service nucléaire de l'hôpital HAUT Lévêque pour voire ou disparaissait les plaquettes.
Il s'avère que ce serait la rate qui les détruirait en partie.
En conclusion la proposition médicale était soit l'ablation de la rate,ou un traitement qui aurait un certain nombres de séquelles sur mon organisme.
Je n'ai pas donné suite a ce protocole et depuis c'est un peu le yoyo jamais plus que 65000. et là c'est la fête.je me situe dans une fourchette entre 30000 et 50000. aucun traitement mais que des granules homéopathiques
Bon week-end à vous et courage .
Jacques (janaos )
A savoir prise de sang 2 fois par jour avec prise de corticoîde ce qui m'a fait remonté les plaquettes à environ 96000.,également prélèvement de moelle,ce qui n'ai pas très agréable, pour voire si je fabriquais bien des plaquettes.
Au bout de la semaine je suis rentré chez moi, les plaquettes n'ont tenu qu'une 15e de jour.
Trois semaines plus tard j'ai dû aller à bordeaux au service nucléaire de l'hôpital HAUT Lévêque pour voire ou disparaissait les plaquettes.
Il s'avère que ce serait la rate qui les détruirait en partie.
En conclusion la proposition médicale était soit l'ablation de la rate,ou un traitement qui aurait un certain nombres de séquelles sur mon organisme.
Je n'ai pas donné suite a ce protocole et depuis c'est un peu le yoyo jamais plus que 65000. et là c'est la fête.je me situe dans une fourchette entre 30000 et 50000. aucun traitement mais que des granules homéopathiques
Bon week-end à vous et courage .
Jacques (janaos )
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Chez moi ce serait le foie qui détruirait les plaquettes donc aucune utilité d'enlever la rate !
Mes plaquettes sont actuellement à 13000, j'ai eu ma 2eme injection de NPLATE jeudi et ça n'a pas eu grand effet. Mon hématologue dit qu'il y a des formes réfractaires... Tant que cela n'entraîne rien de plus grave, ça me va !
J'ai lu plus haut dans les posts que l'homéopathie pouvait aider, je pense aller voir un spécialiste rapidement même si l'hematologue me dit que l'alimentation et le stress ne jouent pas, j'ai un doute !
Il y a tellement de cas différents, c'est incroyable !
Bonne continuation, bon courage et bon dimanche
Mes plaquettes sont actuellement à 13000, j'ai eu ma 2eme injection de NPLATE jeudi et ça n'a pas eu grand effet. Mon hématologue dit qu'il y a des formes réfractaires... Tant que cela n'entraîne rien de plus grave, ça me va !
J'ai lu plus haut dans les posts que l'homéopathie pouvait aider, je pense aller voir un spécialiste rapidement même si l'hematologue me dit que l'alimentation et le stress ne jouent pas, j'ai un doute !
Il y a tellement de cas différents, c'est incroyable !
Bonne continuation, bon courage et bon dimanche
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonjour à tous !
Je ne sais même plus où je m'étais arrêtée la dernière fois, tellement il s'est passé de choses depuis...
Le 17/10 j'ai eu une biopsie osseuse + ponction de moelle. Celle ci est revenue saine mais la biopsie montre une fibrose. Mon hématologue me fait faire des tests génétiques pour éliminer certaines maladies. Mes plaquettes étaient à 23000 la semaine dernière et mes analyses sont bonnes, scanner, écho et radio aussi.
Je ne sais plus quoi penser ! Myelofibrose ? Primitive ? Secondaire ? La différence entre les 2 ? Est ce que les 2 sont des cancers ?
Si quelqu'un peut m'aider ...
De tout
merci
Je ne sais même plus où je m'étais arrêtée la dernière fois, tellement il s'est passé de choses depuis...
Le 17/10 j'ai eu une biopsie osseuse + ponction de moelle. Celle ci est revenue saine mais la biopsie montre une fibrose. Mon hématologue me fait faire des tests génétiques pour éliminer certaines maladies. Mes plaquettes étaient à 23000 la semaine dernière et mes analyses sont bonnes, scanner, écho et radio aussi.
Je ne sais plus quoi penser ! Myelofibrose ? Primitive ? Secondaire ? La différence entre les 2 ? Est ce que les 2 sont des cancers ?
Si quelqu'un peut m'aider ...
De tout
merciRe: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonjour JANAOS, j'ai presque le même parcours : diagnostiquée en 2010 avec une moyenne autour de 50000 (entre 30000 et 70000) , mais depuis presque un an j'ai fait 2 cures d'oligo-élements (merci mon ORL!!) et surprise j'évolue entre 89000 et 92000! Alors je n'y croyais pas, mais tant que ça marche, je prends!!
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonjour à tous,
Cela fait quelques années que j'avais des plaquettes plus basses que la moyenne. Le médecin a fini par m'envoyer il y a bientôt 2 ans consulter en hémato. Des examens à la pelle dont myélogramme (on ne peut pas dire que j'ai mal été suivie), puis comme le PTI est un diagnostique d'élimination, il a été posé il y a 6 mois.
Je n'avais finalement pas trop à me plaindre car j'oscillais entre 95.000 et 63.000 donc aucun traitement.
Le CHU a voulu essayer un protocole de 4 jours de 40mg de dexaméthasone. Pour anticiper et tester en cas de chute ultérieure. Mes plaquettes avant traitement étaient à 95.000, j'étais contente. Pour un PTI c'est très honorable.
Elles sont montées à 211.000 après les 4 jours de traitement, et prise de sang hier : 48.000 ça se casse la gueule à grande vitesse et encore plus bas que ce que j'étais. Résultat prise de sang encore demain et nouveau traitement.
Je suis dégoutée car quand je lis vos histoires, je m'estimais jusque là épargnée, et j'ai l'impression que je vais rentrer à mon tour dans une spirale de traitements qui stabilisent d'un côté et nous bousillent de l'autre. Sans compter le stress.
Cela fait quelques années que j'avais des plaquettes plus basses que la moyenne. Le médecin a fini par m'envoyer il y a bientôt 2 ans consulter en hémato. Des examens à la pelle dont myélogramme (on ne peut pas dire que j'ai mal été suivie), puis comme le PTI est un diagnostique d'élimination, il a été posé il y a 6 mois.
Je n'avais finalement pas trop à me plaindre car j'oscillais entre 95.000 et 63.000 donc aucun traitement.
Le CHU a voulu essayer un protocole de 4 jours de 40mg de dexaméthasone. Pour anticiper et tester en cas de chute ultérieure. Mes plaquettes avant traitement étaient à 95.000, j'étais contente. Pour un PTI c'est très honorable.
Elles sont montées à 211.000 après les 4 jours de traitement, et prise de sang hier : 48.000 ça se casse la gueule à grande vitesse et encore plus bas que ce que j'étais. Résultat prise de sang encore demain et nouveau traitement.
Je suis dégoutée car quand je lis vos histoires, je m'estimais jusque là épargnée, et j'ai l'impression que je vais rentrer à mon tour dans une spirale de traitements qui stabilisent d'un côté et nous bousillent de l'autre. Sans compter le stress.
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Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonjour, le purpura thrombopénique idiopathique est un diagnostic d'élimination. Il est nécessaire ...et stressant de faire de nombreux tests diagnostiques pour éliminer les autres causes de thrombopénies envisageables dans votre cas. Vous êtes en plein bilan depuis le 17/10, il faut l'ensemble des résultats pour répondre utilement à vos questionnements. Quand revoyez vous votre hématologue ?Poussin68 a écrit : ↑06 nov. 2023 15:18 Bonjour à tous !
Je ne sais même plus où je m'étais arrêtée la dernière fois, tellement il s'est passé de choses depuis...
Le 17/10 j'ai eu une biopsie osseuse + ponction de moelle. Celle ci est revenue saine mais la biopsie montre une fibrose. Mon hématologue me fait faire des tests génétiques pour éliminer certaines maladies. Mes plaquettes étaient à 23000 la semaine dernière et mes analyses sont bonnes, scanner, écho et radio aussi.
Je ne sais plus quoi penser ! Myelofibrose ? Primitive ? Secondaire ? La différence entre les 2 ? Est ce que les 2 sont des cancers ?
Si quelqu'un peut m'aider ...
De tout
Re: Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI
Bonsoir,
Mon hématologue se réunit avec ses collègues demain et elle me tiendra informée de la suite des évènements ... Je ne sais pas si une hospitalisation est encore envisagée sachant que j'ai eu scanner, radio, écho, ponction... Que pourrait il encore vouloir analyser ?! Les tests pour les mutations de gènes JAK, CALC etc sont en cours...
Mes plaquettes sont encore tombées à 19000 hier, 5eme injection de NPLATE 950 jeudi.
Ma 1ere hospitalisation date du 16/09. Je vis en apnée depuis et à chaque nouvelle j'ai l'impression de me noyer !
Mon hématologue se réunit avec ses collègues demain et elle me tiendra informée de la suite des évènements ... Je ne sais pas si une hospitalisation est encore envisagée sachant que j'ai eu scanner, radio, écho, ponction... Que pourrait il encore vouloir analyser ?! Les tests pour les mutations de gènes JAK, CALC etc sont en cours...
Mes plaquettes sont encore tombées à 19000 hier, 5eme injection de NPLATE 950 jeudi.
Ma 1ere hospitalisation date du 16/09. Je vis en apnée depuis et à chaque nouvelle j'ai l'impression de me noyer !
