Purpura Thrombopénique Immunologique ou PTI

[Ambroisetlili]

Bonjour,

Mon fils de 12 ans vient d'être diagnostiqué PTI samedi. Arrivés Aux urgences pour petechies , taux de plaquettes à 2000.
Cure d'immunoglobulines, prise de sang à 48h taux à 6000. Ce matin à 72h taux à 1000. Donc cet après-midi nouvelle cure
Le médecin du service veut nous faire rentrer chez nous avec un taux de plaquettes à 1000.
Je suis contre car très stressée même si les médecins me disent qu'il n'y a pas de risques

[Poussin68]

Bonjour,

Mon fils de 12 ans vient d'être diagnostiqué PTI samedi. Arrivés Aux urgences pour petechies , taux de plaquettes à 2000.
Cure d'immunoglobulines, prise de sang à 48h taux à 6000. Ce matin à 72h taux à 1000. Donc cet après-midi nouvelle cure
Le médecin du service veut nous faire rentrer chez nous avec un taux de plaquettes à 1000.
Je suis contre car très stressée même si les médecins me disent qu'il n'y a pas de risques

Bonsoir,

Je suis descendue aussi à 1000 pendant mon hospitalisation et les médecins ne m'ont laissé sortir qu'à condition que mes plaquettes remontent sur 3 jours à cause des risques d'hémorragie. Je suis sortie avec 14000, moins qu'à mon arrivée ! Allez comprendre...
Les "protocoles" ne sont pas les mêmes dans tous les hôpitaux !

Bon courage à vous, à votre fils et tenez nous au courant !

[Pilou974]

Bonjour Poussin,

Pour les vaccins, Covid j'avais déjà fait.
En fait je crois que j'en ai 4. Pneumocoque, ensuite des vaccins pour la méningite et d'autres affections.

Pour le macérat de bourgeons de charme, je ne pourrai pas vous dire avant un moment car je suis en ce moment sur une cure de vitamines et oligo éléments, et j'évite de tout mélanger : d'une part parce que sinon je ne sais pas ce qui est potentiellement efficace, mais aussi parce que les mélanges peuvent annihiler certains effets ou créer des excès.

Je n'y comprends plus rien à ma maladie depuis que j'ai pris la dexaméthasone. A priori, j'ai dû bien répondre au traitement, malgré la chute brutale à l'arrêt.
Vendredi dernier 104.000 et hier 141.000 ! Un record. J'avais du mal à y croire. Je vais pouvoir attaquer les vaccins plus sereinement.

En tout cas, si vos plaquettes sont très basses, sincèrement, à part 35 € (et encore c'est le prix que j'ai payé à la Réunion - magasin la Vie Claire), vous ne risquez pas grand chose à essayer le macérat de bourgeons de charme.

A bientôt.

Bonjour Pilou,

Tellement heureuse pour vous ! Que cette remontée continue
Pourrez vous nous faire un retour sur ces fameux bourgeons de charme ? J'en ai aussi bcp entendu parlé mais jamais tenté.
De mon côté, j'ai essayé la médecine chinoise (acupuncture). Ça ne m'a pas enlevé mon anxiété mais bizarrement, mes plaquettes remontent tout doucement. Ça + l'homéopathie. Allez savoir... Je me dis qu'il faut tout tenter !
Ce sont les vaccins pneumocoque, grippe et COVID qu'on vous a demandé de faire ?

Merci pour votre retour et profitez bien de ces moments, ils sont précieux !

[Moby17]

Bonjour à tous !

J'a lu qques témoignages et courage à vous tous, j'ai eu un PTI diagnostiqué en 2010, je suis passé par des taux entre 5k et 50k pendant toutes ces périodes, cortisone, rituximab, une pastille grise qui à la base soigne la lèpre (??!), bref pleins de méthodes pour au final toujours le même résultat : à un moment donné il faut augmenter la dose ou ça ne marche plus...

Mon hématologue qui me suivait à l'APHP Saint-Louis à Paris m'a finalement convaincu de faire une splénectomie, j'ai cédé à la tentation et maintenant depuis tout va bien, je peux vous avouer que même si je gérais bien le stress et tout ça, ça fait du bien de ne pas à avoir à se soucier de cela.

Ce n'est ni un conseil mais juste un témoignage. 6 ans après, je me suis dis que ça pourrait vous intéresser d'avoir un "rescapé" (je rajoute de la dramaturgie haha) d'un PTI. Et franchement j'ai pas le sentiment de "rater" ma vie

Plein de forces et que les plaquettes soient avec vous !

[Poussin68]

Bonjour Poussin,

Pour les vaccins, Covid j'avais déjà fait.
En fait je crois que j'en ai 4. Pneumocoque, ensuite des vaccins pour la méningite et d'autres affections.

Pour le macérat de bourgeons de charme, je ne pourrai pas vous dire avant un moment car je suis en ce moment sur une cure de vitamines et oligo éléments, et j'évite de tout mélanger : d'une part parce que sinon je ne sais pas ce qui est potentiellement efficace, mais aussi parce que les mélanges peuvent annihiler certains effets ou créer des excès.

Je n'y comprends plus rien à ma maladie depuis que j'ai pris la dexaméthasone. A priori, j'ai dû bien répondre au traitement, malgré la chute brutale à l'arrêt.
Vendredi dernier 104.000 et hier 141.000 ! Un record. J'avais du mal à y croire. Je vais pouvoir attaquer les vaccins plus sereinement.

En tout cas, si vos plaquettes sont très basses, sincèrement, à part 35 € (et encore c'est le prix que j'ai payé à la Réunion - magasin la Vie Claire), vous ne risquez pas grand chose à essayer le macérat de bourgeons de charme.

A bientôt.

Bonjour Pilou,

Tellement heureuse pour vous ! Que cette remontée continue
Pourrez vous nous faire un retour sur ces fameux bourgeons de charme ? J'en ai aussi bcp entendu parlé mais jamais tenté.
De mon côté, j'ai essayé la médecine chinoise (acupuncture). Ça ne m'a pas enlevé mon anxiété mais bizarrement, mes plaquettes remontent tout doucement. Ça + l'homéopathie. Allez savoir... Je me dis qu'il faut tout tenter !
Ce sont les vaccins pneumocoque, grippe et COVID qu'on vous a demandé de faire ?

Merci pour votre retour et profitez bien de ces moments, ils sont précieux !

Bonsoir Pilou,

Vaccins COVID (4eme dose) et grippe faits je n'étais pas rassurée d'avoir ENCORE des produits dans le corps mais bon j'aurai l'esprit plus tranquille puisque mes défenses immunitaires vont baisser avec le Rituximab.
J'ai eu une perfusion d'immunoglobulines la semaine dernière, lundi plaquettes à 151000, elles n'avaient jamais été aussi hautes ! Petit coup au moral cette semaine en découvrant les bleus sur mes bras suite aux tentatives de pose de perfusion.
Je vais attendre de finir mon Homéopathie avant de commencer quoi que ce soit, histoire de voir ce qui fonctionne ou pas !

Bonne soirée !

[Poussin68]

Bonjour à tous !

J'a lu qques témoignages et courage à vous tous, j'ai eu un PTI diagnostiqué en 2010, je suis passé par des taux entre 5k et 50k pendant toutes ces périodes, cortisone, rituximab, une pastille grise qui à la base soigne la lèpre (??!), bref pleins de méthodes pour au final toujours le même résultat : à un moment donné il faut augmenter la dose ou ça ne marche plus...

Mon hématologue qui me suivait à l'APHP Saint-Louis à Paris m'a finalement convaincu de faire une splénectomie, j'ai cédé à la tentation et maintenant depuis tout va bien, je peux vous avouer que même si je gérais bien le stress et tout ça, ça fait du bien de ne pas à avoir à se soucier de cela.

Ce n'est ni un conseil mais juste un témoignage. 6 ans après, je me suis dis que ça pourrait vous intéresser d'avoir un "rescapé" (je rajoute de la dramaturgie haha) d'un PTI. Et franchement j'ai pas le sentiment de "rater" ma vie

Plein de forces et que les plaquettes soient avec vous !

Bonsoir Moby,

C'est chouette de voir que certains s'en sortent de mon côté c'est mon foie qui détruit mes plaquettes, pas ma rate...
C'est plutôt compliqué de vivre avec ces incertitudes mais je n'en suis qu'au début alors je me dis que c'est normal. Je ne sais si on s'y habitue un jour...

Profitez bien de cette vie de rescapé et que les plaquettes soient avec nous

[Moby17]

Bonjour à tous !

J'a lu qques témoignages et courage à vous tous, j'ai eu un PTI diagnostiqué en 2010, je suis passé par des taux entre 5k et 50k pendant toutes ces périodes, cortisone, rituximab, une pastille grise qui à la base soigne la lèpre (??!), bref pleins de méthodes pour au final toujours le même résultat : à un moment donné il faut augmenter la dose ou ça ne marche plus...

Mon hématologue qui me suivait à l'APHP Saint-Louis à Paris m'a finalement convaincu de faire une splénectomie, j'ai cédé à la tentation et maintenant depuis tout va bien, je peux vous avouer que même si je gérais bien le stress et tout ça, ça fait du bien de ne pas à avoir à se soucier de cela.

Ce n'est ni un conseil mais juste un témoignage. 6 ans après, je me suis dis que ça pourrait vous intéresser d'avoir un "rescapé" (je rajoute de la dramaturgie haha) d'un PTI. Et franchement j'ai pas le sentiment de "rater" ma vie

Plein de forces et que les plaquettes soient avec vous !

Bonsoir Moby,

C'est chouette de voir que certains s'en sortent de mon côté c'est mon foie qui détruit mes plaquettes, pas ma rate...
C'est plutôt compliqué de vivre avec ces incertitudes mais je n'en suis qu'au début alors je me dis que c'est normal. Je ne sais si on s'y habitue un jour...

Profitez bien de cette vie de rescapé et que les plaquettes soient avec nous

Force à toi !

Alors je précise que la rate n'était pas la responsable du massacre c'est mes anti-corps qui pour une raison inexpliquée détruisent mes plaquettes au bout de qques jours (j'avais fait une expérience de médecine nucléaire pour tracer les plaquettes) mais la Rate dans son rôle de filtre, en filtrant à gros coup de filet détruit plein de plaquettes donc sans rate tu as un niveau suffisant de plaquettes (enfin pour ma part car visiblement ça ne marche pas à chaque coup mais j'ai pris le risque on va dire), ça fait longtemps que j'ai pas fait une prise de sang mais à chaque fois c'est dans la limite basse ou juste en dessous donc ok

Bonne remontada à tous !

[Ambroisetlili]

Merci à tous pour vos retours.
J'ai encore l'espoir que cela ne devienne pas chronique pour mon fils.
Nous sommes finalement restés jusqu'à la prise de sang à +48h et les plaquettes étaient à 27000.
Ce soir gros saignement de nez qui a duré un bon quart d'heure.
Mon fils reprend le collège demain après 2 semaines d'arrêt jspr que ça ira, moi j'ai pris quelques jours supplémentaires juste au cas où.
La splénectomie perso à part urgence vitale je ne serais pas pour, car elle utile pour le système immunitaire donc disons à voir sur la balance bénéfice/risque si un jour la question devait se poser.

Courage à vous tous et au plaisir de vous lire

[johane]

Bonjour, depuis la découverte de ce problème PTI avec 21000 plaquettes c'était direct hôpital pendant une semaine avec tous les examens qui en suivent.
A savoir prise de sang 2 fois par jour avec prise de corticoîde ce qui m'a fait remonté les plaquettes à environ 96000.,également prélèvement de moelle,ce qui n'ai pas très agréable, pour voire si je fabriquais bien des plaquettes.
Au bout de la semaine je suis rentré chez moi, les plaquettes n'ont tenu qu'une 15e de jour.
Trois semaines plus tard j'ai dû aller à bordeaux au service nucléaire de l'hôpital HAUT Lévêque pour voire ou disparaissait les plaquettes.
Il s'avère que ce serait la rate qui les détruirait en partie.
En conclusion la proposition médicale était soit l'ablation de la rate,ou un traitement qui aurait un certain nombres de séquelles sur mon organisme.
Je n'ai pas donné suite a ce protocole et depuis c'est un peu le yoyo jamais plus que 65000. et là c'est la fête.je me situe dans une fourchette entre 30000 et 50000. aucun traitement mais que des granules homéopathiques
Bon week-end à vous et courage .
Jacques (janaos )

Bsr
MM parcours ou presque mais actuellement, je suis sous Nplate 250 !! Injection SC en fonction de mes plaquettes
Lundi=PdS et jeudii=Nplate pour stabiliser
G moins de yoyo avec mes plaquettes, elles se siituent entre 100 000/200 000 !!!
J'espère que tout ça va se régulariser car depuis mars2022, c pénible mais j'y crois !!!
Bon courage à vous ttes et tous

[Giu]

Bonsoir à tous,

Je suis atteinte d'un PTI depuis 2016, mes plaquettes ont un taux très variable je peux aller jusqu'à 242 000 et chuter d'un seul coup. Quand on m'a diagnostiqué, je suis descendu jusqu'à 6000 plaquettes cependant après quelques jours d'hospitalisation mes plaquettes sont remonté d'elles-mêmes sans traitement. Ma dernière rechute date d'une semaine environ, je suis descendu jusqu'à 9000 plaquettes, j'ai eu droit cette fois ci à des corticoides (3 semaine de traitement) à des immunoglobulines en intraveineux qui n'ont pas fait l'effet que j'attendais et une prise de sang 2 fois par semaine (youpi!).

Je souhaiterai savoir si vos chutes sont régulières ou si elles sont variables comme mon cas ?

Je vous remercie,
Janice

Bonjour. J’aurais souhaité savoir comment a évolué votre PTI? En effet, je suis atteinte depuis 2020 et je suis exactement la même cinétique que vous. J’oscille entre 210 000 et parfois 300 000. Mais au moindre petit virus qui passe par-là je me retrouve à - de 10 000 plaquettes en 3 jours. Je prends 4-5 jours de cortisone et je suis de nouveau à un taux normal. Cependant je suis pharmacienne et j’ai un enfant en bas âge donc les virus sont TRES fréquents!