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une maladie rare ?
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RHABDOMYOSARCOME

Le rhabdomyosarcome est une tumeur qui se développe à partir des cellules musculaires striées. Il s'agit de la tumeur des tissus mous la plus fréquente chez les enfants et les adolescents.Le rhabdomyosarcome peut se développer n'importe où dans le corps, y compris dans des endroits où il n'existe normalement pas de tissu musculaire strié.
Karymorzak
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Re: RHABDOMYOSARCOME

Message par Karymorzak »

Bonjours
Je doute que vous soyer encore sur le forum
Mais j'aurais souhaité en savoir plus sur votre parcours


Fediere
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Re: RHABDOMYOSARCOME

Message par Fediere »

Bonjour ma fille âge de 15 ans se bat depuis 2 ans contre le rhabdomyosarcome … découvert au niveau intra utérin la chimio n a pas marché seul l opération a été bénéfique mais 6 mois plus tard alors qu on m avait dit qu elle était en rémission c est au poumon que c est réapparu une autre chimio proposer n a pas fonctionné seul encore l opération a été concluant et radiothérapie mais voilà que c est au cerveau que c est revenu même chose opération et maintenant réapparution au poumon et rein bref elle se bat mais les Dr ne propose rien de concluant pour le moment seul un traitement orale Stivarga si quelqu’un a connu cette situation merci de le faire partager
Modérateur
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Re: RHABDOMYOSARCOME

Message par Modérateur »

Bonjour Fediere, bienvenue sur le forum.
Merci pour ce témoignage, nous comprenons que le parcours de votre fille est extrêmement éprouvant.
Les messages sur ce forum sont assez anciens mais nous allons relancer les autres internautes ayant participé, en espérant qu'ils pourront revenir échanger avec vous ici.
ethan
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Re: RHABDOMYOSARCOME

Message par ethan »

Bonjour

Je n’ai pas connu avec exactitude votre situation
La rabdomyosarcome a touché mon fils
Il l’avait au niveau de la vessie où il a subi chimiothérapie opération et radiothérapie
Il a eu également de la chimio d’entretien
Il a eu une rechute au bout de 3 mois tumeur situé entre vessie et rectum en sus d’une tumeur intra abdominale avec un carcinose péritonéale
Chimio a taton : c’est à dire chimio scan chimio scan
Donc ce n’est pas avec exactitude votre situation mais le fait que les docs ne savent pas où ils vont ça j’ai connu
Je reste à votre disposition si besoin d’en discuter
Cordialement
nadineb
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Re: RHABDOMYOSARCOME

Message par nadineb »

Modérateur a écrit : 02 avr. 2024 13:03 Bonjour Fediere, bienvenue sur le forum.
Merci pour ce témoignage, nous comprenons que le parcours de votre fille est extrêmement éprouvant.
Les messages sur ce forum sont assez anciens mais nous allons relancer les autres internautes ayant participé, en espérant qu'ils pourront revenir échanger avec vous ici.
Bonjour j'ai reçu se message cela fait très longtemps mais si je peux aider maman de nicolas
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